In 2007 had ik kanker

En dan is 2007 bijna ten einde.

Ik zie mijzelf nog staan op 31 december vorig jaar buiten in Spanje bij de vuurkorf met de wetenschap dat ik per begin januari in mijn nieuwe baan zou gaan beginnen.

Mijn leventje zou er anders uit gaan zien, er zou weer een ander ritme gaan ontstaan.

M. wist op dat moment ook al dat zijn werkplek in de loop van het jaar verplaatst zou gaan worden van Rotterdam naar de omgeving van Utrecht. We waren nieuwschierig naar hoe e.e.a. zou gaan verlopen.

Wat is het jaar anders gelopen dan we ons op 1 januari hadden voorgesteld. Geluk en gezondheid hebben een andere lading gekregen.

2007 is een veelbewogen jaar geweest toch merk ik zelf dat de scherpe kanten er al afgaan, veel gebeurtenissen hebben al een plaatsje gekregen. Met de gevolgen ben ik nog aan het dealen maar ook die zullen een plekje gaan krijgen.

Door dit weblog mag ik ook vergeten, teruglezen is altijd nog mogelijk.

Ik kan nu al zeggen in 2007 had ik kanker.

Wie dit niet kan zeggen is Rebecca, een van de meiden die ik in juni op Texel heb leren kennen, ook zij hield een weblog bij http://www.huisjeweltevree.web-log.nl/.

Wat is het raar dat zo'n jonge meid haar laatste kerst doorbrengt in een Hospice.

Mijn gedachten zijn regelmatig bij haar.

Zowel de actieve als stille lezers bedankt voor het meelezen, ik heb hierdoor regelmatig echt het gevoel gehad dat ik er niet helemaal alleen voor stond.

Allemaal hele gezellige dagen met mensen die je lief zijn.

Neem je voor niets voor te nemen

Hooguit iets dichter bij elkaar te staan

Zodat we op de weg die we nu lopen

Voor altijd verder kunnen gaan

(met dank aan mijn nichtje Margo)

Car

Zicht

Begin oktober ben ik gaan stoeien met een nieuwe bril.
Mijn ogen zijn door de behandelingen versneld achteruit gegaan en varifocus glazen zouden de oplossing moeten zijn.
Ik wilde niet zeuren en heb ondanks het rare gevoel in mijn hoofd wat de bril me bracht weken geprobeerd er aan te wennen.
Gelukkig werd ik er echter niet van. Opnieuw werd er een oogmeting gedaan en toen bleek dat een van de glazen niet goed zou zijn.
We zijn nu weer enige weken verder en afgelopen week bleek dat de sterkte weer veranderd is.
Ik was het zat en heb heerlijk mijn oude bril weer opgezet, wat een opluchting weer wat meer rust in mijn hoofd.
Gisteren belde de opticien me op, hij was op onderzoek gegaan.
"He, dat is wel een rotzooi wat je slikt !." Volgens zijn gegevens kan door de chemo's en de hormoontheraptie de hypofyse aardig in de war raken.
Hoelang moet je dat nog slikken was zijn vraag. Nog maar vijf jaar was mijn antwoord.
De komende weken gaan we wekelijks bekijken of de sterkte wederom veranderd.
Het nieuwe montuur blijft voorlopig in de kast liggen.

Car

Beugelbekkie en uitzicht op zon

Toen K. vorig jaar verlost werd van zijn beugel maakte de tandarts de opmerking " en nu jij "?
Al lachend vertelde ik hem op dat moment dat ik de jaren die ik als tiener met mijn ouderwetse bovenbeugel had gelopen genoeg vond.
Wat overdreven, al die moeders die ook zonodig weer aan de beugel moeten, mij niet gezien.
Ja mijn onderkaak ging de afgelopen jaren wat verschuiven maar je kon als het je tijd was toch altijd nog een gebitje nemen ?
Tijdens mijn kaalslag kwam deze redernatie regelmatig in mijn hoofd terug. Een pruik, bril en gebitje was misschien iets te veel van het goede.
Als er niets aan de hand is stel je vaak makkelijk dat het niet zo erg is om iets te verliezen. Ik voelde dat het in de praktijk anders is.
Sinds dinsdag loopt deze moeder van 41 tot grote hilariteit van haar puber zoon dus weer met een (onder) beugel rond. En zeuren dat mijn mond open ligt, en het best wel gevoelig is, kan natuurlijk niet.
Heb er zelf voor gekozen om een tijdje met pijn in mijn mond in de rondte te lopen, het voordeel is dat de aandacht van het stijve, branderige gevoel in mijn arm nu wordt afgeleid door mijn mond.

Als ik straks beter ben dan gaan we luxe op vakantie.
De afgelopen maanden is hier in huis regelmatig deze opmerking gemaakt, uitkijkend naar de tijd die komen ging.
De afgelopen jaren zijn we tijdens de kerstperiode niet thuis geweest, meestal gingen we met M&R naar V&G in Spanje. We huurde dan een huis, tankte een dosis zon en wisten precies waar we aan toe waren.
Dit jaar wilde we iets anders en bijzonders.
De afgelopen weken ben ik regelmatig aan het zoeken geweest, het wilde alleen maar niet lukken.
Of er was geen vlucht meer, de accomodatie was te klein, het was te koud of het lukte niet meer om op tijd de benodigde inentingen te halen. Elke keer verzon ik wel weer een rede waarom iets niet geschikt was.
Mijn twee mannen werden er af en toe gek van en ikzelf uiteindelijk ook.
Aangestoken door Anita een vriendin van Mir hebben we afgelopen week de knoop doorgehakt. In de voorjaarsvakantie gaan we een weekje heel luxe naar Mexico.
Precies een jaar nadat de kanker zich openbaarde zitten we straks heerlijk onbezorgd op een wit strand onder de palmbomen met als enige zorg in welk restaurant zullen we straks weer eens gaan eten.
We kijken er echt naar uit. Met zo'n vooruitzicht is het niet erg om in de decembermaand thuis te blijven.

We gaan het hier gezellig maken, komend weekend is de kerstbomen hakdag en binnenkort zal hier voor het eerst sinds jaren weer een kerstboom in huis staan.

Car

Weg Reintegratieplek ?

Twee stappen vooruit, een achteruit. Het gaat lekker.

De Zoladex dip is weer achter de rug.

Heb mezelf er doorheen gewerkt door flink actief te blijven en ervoor te zorgen dat ik elke dag wel een afspraak had staan.

Mijn agenda had ik lekker volgepland om zodoende mezelf maar niet tegen te komen.

Af en toe was het wel een beetje "moeten" maar eenmaal op pad was ik blij met de afleiding of het gezellige praatje.

Nu ik het gevoel heb dat ik weer met beide voeten op de grond sta wil ik de komende tijd juist eens gaan kijken wat er gebeurd als ik mezelf wel tegenkom.

Donderdag heeft er weer een gesprek plaatsgevonden bij de polikliniek klinische genetica.

Er was bedenktijd ingelast om ons te laten realiseren wat een eventuele negatieve uitslag kan betekenen voor zowel mijzelf als onze omgeving.

Er vanuit gaande dat ik bij de 90% behoor waarbij het BRCA1 of 2 gen niet aangetoond wordt zet ik het onderzoek door, bloed is nu gegeven.
Over vier maanden weten we meer.

In de tussentijd heeft een lotgenoot gehoord dat zij daadwerkelijk belast is en ik heb me hierdoor ook gerealiseerd wat dit allemaal teweeg kan brengen.

Flink duimen dus maar de komende maanden dan kunnen we ook dit hoofdstuk weer afsluiten.

Aangestoken door de lotjes om me heen die allemaal aan het nadenken zijn hoe ze hun reïntegratie in gaan vullen leek mij de eerste stap die ik moest nemen een afspraak maken met mijn voormalige bijna werkgever om daar de mogelijkheden tot mijn reïntegratie te gaan bespreken.

Op het moment dat ik ziek werd zat ik nog in de proef-plaatsingsperiode vanuit de WAO waarbij de afspraak was gemaakt om een arbeidsovereenkomst aan te gaan.

Details waren nog niet besproken, maar beide hadden we het gevoel dat dit wel goed zou komen.

De afspraak zou begin december plaatsvinden.

Groot was dan ook mijn verbazing toen mijn oog viel op een vacature in het Algemeen Dagblad van afgelopen zaterdag waaruit ik opmaakte dat diegene waarmee ik deze afspraak gemaakt had haar baan heeft opgezegd.

Ik baalde flink, wat zijn hiervan de gevolgen ? Weg reïntegratieplek ?
Was ik niet ziek geworden dan was ik misschien zelf alweer zo ver geweest dat ik gedeeltelijk deze functie in had kunnen vullen, of zoals vandaag bleek had zij misschien niet de beslissing hoeven nemen om haar baan op te zeggen.

Als er nu even een bekende solliciteert op de functie dan beloof ik dat ik volgend jaar kom helpen.

Car

Stoppen met Zoladex

Met de naderende afspraak bij de internist-oncoloog in het verschiet speelde de afgelopen dagen regelmatig de gedachte door mijn hoofd dat het toch wel heel prettig zou zijn als me verteld zou worden dat er een fout in de PA uitslag was gemaakt en de voormalige tumor toch niet voldoende hormoongevoelig zou zijn zodat ik zou kunnen stoppen met de hormoontherapie.
Het slechte slapen, de kapotte thermostaat, waziger zien, slechte eetlust en emotionele gevoel wat me opeens kan overvallen schrijf ik maar toe aan deze pillen en spuit die ik dagelijks en maandelijks zelf naar binnen werk.
Ja ik weet dat ook zonder hormoontherapie na chemo sommige gevolgen heel normaal zijn maar je moet toch iemand de schuld geven ?
Ik wist dat ik mezelf voor de gek liep te houden maar toch, het is net als de hoop die je hebt als de staatsloterij gaat trekken, je weet maar nooit.
Een innelijke stem zegt aan de andere kant dat ik eigenlijk de hormoongevoeligheid als iets positiefs moet opvatten omdat de hormoontherapie als wapen ingezet kan worden tegen terugkeer van de kanker.
Mijn nieuwe dokter had in het voorgaande gesprek aangegeven dat hij het weefsel volgens zijn eigen normen opnieuw zou laten onderzoeken, vandaar ook deze hoop.
Toen ik dit tijdens het gesprek van vandaag opbiechtte kwam het voorstel om te stoppen met de maandelijkse zoladex injecties.
De hormoonwaarde is al niet meer meetbaar wat inhoud dat de Zoladex me door drie maanden gebruik volledig in de overgang heeft geholpen.
We gaan de komende vier maanden kijken wat er gebeurd, wordt ik weer ongesteld of blijf ik postmenopauzaal ? Dit laatste zou mooi zijn kan ik direct het verwijderen van de eierstokken van het lijstje schrappen.
In de tussentijd kan ik ondervinden of de klachten verminderen, jammer dat ik gisteren net de maandelijkse injectie ben gaan halen.
De tamoxifen (de pillen) moet ik wel gewoon blijven slikken.
De uitslag van de botdichtheidsscan die kort geleden is gemaakt gaf lichte osteoporose aan, maar niets om me zorgen over te maken.

Afgelopen week ben ik benaderd door Michelle, die onlangs de fotosessie heeft gemaakt of ik mee zou willen werken aan een intervieuw in de Esta.
Tijdens de dagen op Texel hoorde een journaliste van het bestaan van de onlangs gemaakte foto's die zij nu voor dit intervieuw wil gaan gebruiken.
De door mij voorgestelde foto heeft de Esta echter afgekeurd, en ik heb hierop besloten om niet met een andere in mijn ogen te naakte foto mee te doen.

Car

De eerste vrije week

De eerste normale week is achter de rug en die is me goed bevallen.
Zal hier in het vervolg niet elke week gaan beschrijven en wil me met mijn blog niet bezig gaan houden met wat we gegeten hebben (nee, M. heeft de gehele week niet meegegeten maar wat extra uren in Nieuwegein gemaakt) maar de eerste normale week wil ik jullie toch niet onthouden.
En anders kan je altijd nog besluiten om te stoppen met lezen.

Zaterdagavond was de laatste Don Giovanni voorstelling waarin K. meespeelde. Zal tijdens de volgende productie waarin K. meespeelt (waarschijnlijk volgende jaar december) nog regelmatig denken aan de Don Giovanni periode.
Volgende productie ben ik weer kookouder hoor K. beloofd !

Zondag vierde mijn pa zijn verjaardag in de Keizershof met een brunch.
Terwijl de salade's in de Keizershof na afloop werden afgevoerd snelde wij naar huis om een salade voor het afscheidsfeestje van Hofplein te produceren die vervolgens door M. werd bezorgd.

Maandag ben ik voor het eerst sinds maanden weer eens echt zelf in mijn huis bezig geweest.
Karin die ons de laatste maanden heeft geholpen komt i.v.m. ziekte niet meer en de nieuwe hulp die ik via de buurvrouw heb weten te vinden kan maar eens per 14 dagen.

Dinsdagochtend kreeg ik van mijn schildersmaatjes een prachtige bos bloemen met als tekst:
"De grote hobbel genomen" , lief ik ben pas een paar weken aan het aquarellen. Een aantal van de meiden ken ik van K. zijn basisschooltijd maar toch..... hartverwarmend.

's Middags had ik samen met Mandy mijn eerst "sportieve middag" bij OCA in Rotterdam. Volgende week voegt Linda zich ook bij ons.

Het zal in het begin nog een beetje aftasten zijn met hoeveel gewicht onze armen belast mogen en kunnen worden. Het algemene advies is om de 5 kg grens niet te overschreiden.
's Avonds barstte ik van de energie, lag er gewoon 's nachts in mijn bed van te stuiteren. Kwam het door het sporten of gewoon van het idee dat de weg naar boven is ingezet ?
De energie heb ik woensdag maar direct gebruikt om heerlijk mijn kledingkast uit te mesten. Kleding met schoudervullingen, werkkleding, te lange colberts, te grote truien alles heb ik afgevoerd. '
Ook in een ver verleden zelfgemaakte kleding waarvan ik normaliter geen afstand kon doen zit nu eindelijk in de zak.
Ruimt ook lekker op in mijn hoofd.

Donderdag de eerste controle bij de radiotherapeut.
Sinds zondag is mijn klierweg-arm bij de schouderkop stijf en neemt het gevoel van het hebben van een tennisbal onder mijn oksel toe.
Heb voor volgende week dan ook al een afspraak met Wil van de lymfedrainage gepland.
Volgens de radiotherapeut komt dit doordat er tijdens de operatie waarin de okselklieren werden verwijderd een gevoelszenuw is doorgesneden. Hierdoor is mijn bovenarm al die maanden vrijwel gevoelloos geweest, of te wel "op vakantie".
Dit zou nu aan het herstellen zijn, aan het gevoel wat gaat ontstaan moet ik volgens hem weer aan wennen. Dit gevoel moet bij me gaan horen.
Mijn pa was ondertussen bezig onze tuin winterklaar te maken, bij thuiskomst ben ik hem gaan helpen.
Ja en dan moet je er aan denken om tuinhandschoenen aan te doen om zodoende wondjes te voorkomen.

En dan is het weer vrijdag en merk je dat het potje leeg is, weer even gas terug nemen dus.

Fijn weekend allemaal.

Car

Woman Wizard dagen /Snot en Kanker

Toen ik in juni schreef dat ik hoopte snel nog eens terug te komen had ik niet kunnen vermoeden dat ik als afsluiting van een periode afgelopen dinsdag dit keer samen met Linda (mijn chemo en bestralingsmaatje) wederom naar Texel zou vertrekken.
Allebei toch wel een beetje met de kriebels in onze buik, welke vrouwen kwamen er nog meer en zou het een beetje klikken ?
Met Mandy en Dees is er de afgelopen maanden een blogcontact ontstaan, nu zouden we elkaar live treffen.
Leuk om onbekende bekende te kunnen begroeten met een paar zoenen.

In hotel Beatrix wat exclusief voor ons was afgehuurd werden we verwelkomt met een high thea.
's Middags lag ik al op de massagetafel van Sascha die zich de afgelopen dagen ook heeft ingezet als keukenhulp.
Woensdag stonden er een tweetal workshops op het programma, een danssessie met Erica en crème maken onder leiding van Marianne die hiervoor speciaal naar Texel was gekomen.
Donderdag heb ik genoten van een schoonheidsbehandeling bij Miranda cosmetique die speciaal voor de Woman Wizard dagen haar salon weer had gesloten.
We zijn weer overladen met verwenproducten en van De Texels kadoshop kregen we wederom een cadeaubon.
In deze winkel werden we weer hartelijk verwelkomt door Margreet die ons voorzag van warme chocomel en kon er gebruik worden gemaakt van de ludieke toilet (die foto item hiervoor)
De slager verzorgde woensdagavond het stampotbuffet en als afsluiting hebben we donderdagavond gegeten bij Strandpaviljoen Paal 28 waarna we naar de vuurtoren zijn gereden om daar op het strand gezamenlijk in een kring naar boven toe te laten weten dat we er nog lang niet aankomen.
Het was eigenlijk de bedoeling om dit net als voorgaande keren te doen d.m.v. vuurpijlen maar Esmee de dochter van Annemarie lag met heftige kiespijn op bed, dit keer hebben we het dus maar naar boven toe geroepen.

Het was weer heel bijzonder om met 13 totaal verschillende vrouwen, alle geconfronteerd met borstkanker een aantal dagen door te brengen.
Openlijk te kunnen praten over de gebeurtenissen van de afgelopen periode, het woord kanker wat niet gemeden werd en de bijwerkingen van de hormoontherapie .(tja het gaat helaas niet alleen om opvliegers)
Ik heb weer heel veel geleerd en vooral ook kunnen relativeren.
We hebben gepraat, gehuild en bovenal veel gelachen. Snot en Kanker zoals een van de vrouwen het omschreef.
Lady's bedankt voor jullie openhartigheid.

Car

Weer thuis

Vanmiddag thuisgekomen na een paar enerverende Woman Wizard dagen.

Ga even alles laten bezinken, binnenkort meer.

Car

Vandaag 20 jaar getrouwd

Ik heb een wei om in te lopen

Waar nog boterbloemen staan

's Avonds laat heb ik de sterren

Af en toe een volle maan.

Ik heb een bed en ik heb een tafel

Ik heb eten op mijn bord, en

Ik heb jouw, ik mag wel zeggen.

Schat, we komen niets te kort.

Vandaag zijn we 20 jaar getrouwd en ben ik onderweg naar Texel, met een klein beetje dubbel gevoel.

Schat ik hoop dat we over 5 jaar samen lachend op deze periode terug kunnen kijken misschien dan ergens op een tropische eiland ?

Car

Klaar voor Texel

Mijn tas staat gepakt, klaar voor Texel.

Vorige week een heerlijk relaxt herfstvakantie weekje gehad zonder geloop naar het ziekenhuis.
Ben de afgelopen maanden zo intensief met mijn borstkanker bezig geweest dat het onwennig voelt om opeens "vakantie" te hebben die gebruikt moet worden om energie te herwinnen. Merk ook dat de kou me is overvallen, heb het de gehele dag wisselend koud en warm, de kou zit nu al in mijn botten.
Het rare is dat ik de afgelopen maanden prima heb kunnen slapen maar mijn gedachten zijn sinds vorige week volop aan het malen wat een onrustige nachtrust opleverd.
Sinds drie weken heb ik mijn nieuwe bril op, opeens met cilinder en leesgedeelte en ook dat wil nog niet zo wennen.

Donderdag is Michelle, een 3de jaars fotostudente aan de Koninklijke Academie voor de Beeldende Kunsten in Den Haag voor een fotoshoot bij ons thuis geweest.
Ze is bezig met een integer portret van volgens haar krachtige vrouwen geconfronteerd met borstkanker en wil hiermee bereiken dat er voorbij gegaan wordt aan de sexualiteit van borsten.
Over enige tijd volgt er een expositie en misschien zelfs een boek.
Het leuke is dat verschillende (b)log lotgenoten meewerken aan dit project.
Voor mij betekende de medewerking een stapje in de afsluiting van een periode.

Donderdagavond hebben we na enige maanden V en G weer eens gezien en vrijdagavond was het Arinso avond bij Don Giovanni met na afloop een latenight show van de nieuwe productie de Nieuwe kleren van de keizer.
Volgend weekend is het laatste speelweekend, voor K. weer een afsluiting van een leuke bijzondere tijd.
Na deze dagen had ik het weekend echt even nodig om weer bij te tanken, gas terugnemen was het devies.

Car

Weer naar de kapper

Ruim 5 maanden na de kaalslag kon ik vandaag weer naar de kapper.
Niet dat er veel te knippen viel, beetje contouren bijknippen en de vlaspuntjes eraf, dat was alles.
Maar alleen al het idee dat je met je eigen haar naar de kapper kan, heerlijk !
Nu 15 weken na de laatste chemo kon er een kleurtje in en is het kankerkoppie af.
Het ziet er naar uit dat ik net zo'n stijl haar terug krijg als voorheen, geen chemokrullen dus.

Car

Talkshow via het internet

Op donderdagavond 25 oktober presenteert Inge Diepman Pink Ribbon Live!, een webtalkshow over borstkanker.
De uitzending is van 20.30 uur tot 21.30 live te volgen op www.pinkribbontv.nl/live
Iedereen kan via internet deelnemen aan de discussie. In het eerste deel van het programma komen vooraanstaande oncologen aan het woord. Zij praten het publiek en de kijkers uitgebreid bij over de huidige stand van zaken op het gebied van de behandeling, nieuwe therapieën, de nabije toekomst en de toegankelijkheid van de zorg in Nederland.

In het tweede deel praat Inge Diepman met patiënten over de gevolgen van borstkanker op hun leven. Wat betekent de ziekte voor hun zelfbeeld? En voor hun partner, familie, vrienden? Welke invloed heeft het op hun werk? Hoe gaan ze om met de onzekerheid en de hoop?

Car

Deze uitzending is nog steeds on-demand te zien.

Ready

En dan is het eindelijk echt voorbij. Heerlijk !
Thuisgekomen lag er een mooie brief op ons te wachten met daarin de uitnodiging voor een toekomstig etentje en werd even later een prachtige bos bloemen bezorgd van een collega van M. die zelf bezig is met haar strijd tegen lymfeklierkanker.
's Avonds hebben we de verjaardag van K. gevierd en een toost op het leven uitgebracht.
Ben weer flink verwend met prachtige bloemen, kaartjes en mails.
Lief dat er na al die maanden nog zoveel mensen aan me denken.
Moe maar voldaan lag ik 's nachts in bed en dat heb ik volgehouden tot vanmorgen half twaalf. De eerste dag uitslapen heb ik dus al vast te pakken.

Car

K vandaag 15 jaar !!!

K. is vandaag jarig.
15 jaar alweer al vindt hij het zelf veel te jong want bepaalde dingen kunnen nog niet als je (al) 15 bent en dat is wel eens lastig als je dagelijks met klasgenoten verkeerd die veelal wat ouder zijn.

15 jaar geleden had ik op dit moment ruim 9 maanden met hem rond gelopen en waren we in afwachting van het moment dat hij zich eindelijk aan de buitenwereld wilde tonen.
2 weken overtijd, als hij zelf niet kwam zou hij gehaald worden.
Op het laatste moment besloot hij toch maar op eigen kracht te komen.
Nu 15 jaar later heb ik de afgelopen 8 maanden een ander proces meegemaakt wat ik zelf al een paar keer vergeleken heb met de duur van een zwangerschap alleen krijg ik er nu iets anders voor terug.
Het is me gelukt om de afgelopen 7 weken zelf elke dag met de auto naar Delft te gaan, het is meegevallen, mijn huid heeft zich goed gehouden op wat jeukgevoel, steken en kleine blaasjes op de dagelijks bijgetekende lijnen na.
Af en toe was het eenzaam maar aan de andere kant ook heel fijn om dit gewoon alleen te kunnen doen.
Nog een dag morgen samen met M. naar de laatste bestraling en dan is het gelukkig over.
De komende twee weken werkt de bestraling nog door maar het geloop is over.
Denk dat ik ontdekt heb dat ik vooral na het zetten van de nieuwe Zoladex injectie een paar dagen raar in mijn vel zit, had voorheen nooit last van hormonale schommelingen dat is dus echt even wennen.
Weet dat er na morgen ook nog best wel een lastige tijd aan gaat komen maar ik hoop dat het zwarte gat waar zoveel over gesproken wordt niet op mijn pad komt of dat ik het bij voorbaat al zo heb dichtgetimmerd dat ik er over heen zal springen.
Komende week eerst eens een weekje herfstvakantie met geen verplichtingen en een hoop slaap.
Daarna ga ik samen met Linda, Mandy en Dees naar Texel.
Eerder schreef ik dat als iets goed is geweest je het niet over moet doen maar de lotjes hebben me overgehaald. Samen gaan we het eind van onze behandelingen vieren op Texel en ons lekker later verwennen.
De afgelopen maanden is door het bijhouden van onze blogs en het dagelijks elkaar volgen een toch wel bijzonder contact ontstaan, het is fijn om af en toe herkenning te vinden en te weten dat er nog meer mensen in een soortgelijke situatie zitten.
In de wachtruimte voor de bestralingen was de gemiddelde leeftijd een stuk hoger.
Binnenkort gaan we elkaar dus ontmoeten en dat is best wel spannend.
Hoop dat het erg gezellig gaat worden meiden !

6 november begint het voortraject van Herstel en Balans, wat uiteindelijk tot eind maart zal duren. Met Mandy en waarschijnlijk Linda samen gaan we flink aan onze conditie werken.
Daarnaast ga ik de komende tijd eens heel goed nadenken wat ik nu verder wil en hoe ik dat aan zal gaan pakken.
Langzaam reintegreren zit er voorlopig niet in, welk bedrijf ziet me voor een paar uurtjes aankomen ?
Ben er echter van overtuigd dat er iets leuks op mijn pad gaat komen misschien alleen niet zo snel als dat ik zelf 8 maanden geleden voor ogen had.

Onderstaand stukje komt van de website voor 'jonge' borstkankerpatienten (waarbij jong staat voor iedereen die zich jong voelt), http://www.de-amazones.nl/ en is eerder geplaatst door Dees.
Vindt het wel treffend op dit moment.

Een vrouw ergerde zich eraan dat van een heleboel sterren wordt gezegd dat ze 'kanker overwonnen' hebben, terwijl dat van gewone borstkankerpatienten niet zo eenvoudig gezegd kan worden. Hierop reageerde een andere vrouw met de volgende tekst:
Meisjes, snappen jullie het nou nog niet ?
Nou nog een keer dan, het zit zo:

- voor de UWV en ARBO ben je binnen het jaar volledig weer hersteld
- voor verzekeraars eigenlijk nooit meer zo'n beetje ...
- voor de buitenwereld zodra je weer haar hebt
- en voor jezelf ..... zodra je je weer een beetje met beide voeten op aarde terugbent en de
draad weer min of meer kunt oppakken
- voor je oncoloog pas na pakweg een jaar of tien
- voor filmsterren en BN'ers geldt een aparte clausule, die zijn beter zodra ze dat zelf in de
media roepen.....

Car

Jeuk

Jeuk, Jeuk en kriebels en dan niet mogen krabben.

Vandaag gevraagd of er niets voorgeschreven kon worden, maar volgens de radiotherapeut moet ik het nog maar een weekje vol zien te houden.

Koude washandjes zouden de oplossing moeten zijn.

Vanaf maandag nog maar 5 keer. Ik heb het een beetje gehad, gelukkig is het weekend.

Car

Overgang naar de Reinier de Graaf

Overstappen tijdens een behandeltraject is best wel een stap en ik kan me dan ook goed voorstellen dat menigeen dit niet ziet zitten.
Vandaag had ik de eerste afspraak met mijn nieuwe oncoloog in het Reinier de Graaf Gasthuis.
Nadat ik op 14 september mijn dossier had opgevraagd ben ik vorige week gaan bellen omdat het verdacht stil bleef.
De brief bleek nog niet ontvangen te zijn. (of nog niet verwerkt)
Een welwillende medewerkster heeft echter direct actie ondernomen en vrijdag lag de brief op de mat dat het dossier was overgedragen.
Kort voor de afspraak met de oncoloog bleek echter dat de overdracht uit precies een A4 tje bestond.
Snel ben ik hierop naar de afdeling radiotherapie gelopen waar een vriendelijke medewerkster bereid was om even mijn dossier te kopieeren. Zonder een PA verslag is het lastig praten met een arts.
Hierop volgde een goed gesprek met een arts die overkwam als een mens die ook naar de persoonlijke situatie kijkt.
Tijdens doorlezing van het dossier werden direct heel wat vragen beantwoord die ik zo direct van mijn meegebrachte vragenlijstje kon schrappen. Met deze arts valt gelukkig wel te communiceren.
Binnenkort volgt er een botdichtheidsscan omdat er kans is op botontkalking ten gevolge van het gebruik van de tamoxifen. Zo ontstaat er een 0 meting zodat dit de komende jaren in de gaten gehouden kan worden.
Mijn bloedwaarden waren helemaal terug op het oude nivo, de hormoonwaarde die nu niet geprikt was wordt binnenkort opnieuw bepaald zodat er gekeken kan worden of de Zoladex zijn werk goed doet. (weten we direct of we geen risico meer lopen op kleine kippies)
Omdat het Vlietland de mamma en scan foto's niet overdraagt aan het ziekenhuis worden er zodra dit weer mogelijk is nieuwe gemaakt.
De arts stelde voor om geen nieuwe chirurg in het ziekenhuis te zoeken maar alle controles door hem uit te laten voeren, vond ik een prima idee.
Kan er weer een arts van het lijstje geschrapt worden.

Wat ik al vermoedde werd ook bevestigd.
In het Reinier de Graaf had ik mee kunnen doen aan een trail (onderzoek) en de keuze gekregen om niet over te gaan tot ruiming van de okselklieren maar er voor te kiezen om deze mee te bestralen. Achteraf heb ik er helemaal niets meer aan maar ik had deze keuze graag gehad.
Tot voor kort ging ik er vanuit dat de behandeling in elk ziekenhuis gelijk was en er volgens protocollen gewerkt werd, blijkt dus niet helemaal zo te werken.
Vanaf nu ga ik me hier nu wel bij neerleggen.

Over 6 weken staat de volgende afspraak.
Zowel M. als ik hebben heel veel positieve energie door dit gesprek gekregen.
Ben happy met mijn stap.

Gisteren is mijn borst van nog meer lijnen voorzien. Het kleine veld, de plek waar de tumor heeft gezeten is in kaart gebracht en zal vanaf maandag nog 10 keer een dosis straling ontvangen.
Het eind is in zicht en ik kan gaan aftellen.

Car

Een Vandaag/De commercie achter Pink Ribbon

Pink Ribbon Magazine

Oktober is borstkanker maand, net als voorgaande jaren heb ik het Pink Ribbon magazine vandaag gekocht.
Voorgaande jaren kocht ik het blad om het goede doel te steunen en bladerde ik het alleen wat door nu heb ik er toch met andere ogen naar gekeken.
Het blad is doorspekt met reklamepagina's, want menig bedrijf zegt deze maand Pink Ribbon in de strijd te steunen.
In enkele artikelen herkende ik nu een Amazone of een bloggenoot die haar ervaringen de afgelopen jaren aan het internet heeft toevertrouwd.
Ik vindt het een raar idee om de hele maand oktober op allerlei plaatsen het roze lintje te zien zelfs op de achterzijde van auto's zag ik het vandaag voorbij komen.
Er wordt gevraagd om het roze lintje te dragen om zo de strijd tegen borstkanker te winnen.
Ik ga dat niet doen, ben nog veel te veel met mijn eigen strijd bezig.
Wie weet ooit in de toekomst, nu moet ik daar nog niet aan denken.

Vandaag ben ik voor het eerst echt zonder iets op mijn hoofd samen met M. het winkelcentrum in geweest.
Volgens M. zie je mensen kijken maar ik ben best wel trots op mijn korte koppie en het maakt me dus niets uit, vindt het nu eigenlijk zelfs wel leuk.
Mijn ogen zijn de afgelopen periode flink achteruit gegaan (mede door de chemo + overige medicijnen) de nieuwe bril is vandaag ook uitgezocht.
Was bang dat het lastig was om bij mijn nieuwe look een montuur uit te zoeken maar dat viel erg mee.
Ook zijn we een kijkje gaan nemen in het volle zwembad waar mijn neefje en nichtje hun A en C diploma haalde.
Mijn nichtje E. die vorige week voor het eerst in al die maanden mijn korte koppie had gezien maakte terloops de opmerking "dat is al weer heel hard gegroeid".

Dit weekend zijn alle collega's van M. tesamen met hun gezin een aantal dagen naar Disney land Parijs.
Vooral voor K. hebben we jammergenoeg dit uitje moeten overslaan.
Volgend jaar zijn we er weer bij.

Car

Polikliniek Klinische Genetica

Tijdens eens van de gesprekken met de internist-oncoloog werd me verteld dat ik op basis van leeftijd en familiaire belasting in aanmerking kwam voor erfelijkheidsonderzoek.
Ik moest voor mezelf overdenken of ik dit onderzoek uit wilde laten voeren en zelf contact opnemen met de polikliniek klinische genetica van het Erasmus MC.
Was er voor mezelf al snel achter dat ik ook deze uitslag wil weten, gezien het feit dan maar 5 tot 10% van de borstkanker verkregen is door erfelijke aanleg is de kans heel groot dat ik niet erfelijk belast ben.
Die wetenschap zal ook weer een stuk rust brengen.
En van mijn kop in het zand steken heb ik nooit gehouden.
Daarnaast speelt ook nog de vraag of ik Zoladex wil blijven gebruiken of toch mijn eierstokken zal laten verwijderen.
Natuurlijk heb ik me ook gerealiseerd dat ik door dit onderzoek uit te laten voeren mijn naaste omgeving ook bij het verhaal zou kunnen betrekken en een positieve uitslag heel wat gevolgen met zich mee zal brengen.

Gisteren veel eerder dan verwacht stond de afspraak.
Vooral mijn moeder is goed op de hoogte van het wel en wee van de familie en zowel zij als pa zijn dan ook met me meegegaan.
Het was een zeer uitgebreid rustig gesprek waarin zelfs aandacht besteed werd aan de emoties in de afgelopen maanden. Ik onderga dan wel alle behandelingen maar voor mijn naaste is het ook niet niks.

De stamboom van zowel mijn moeders als vaders zijde is in kaart gebracht en de komende twee maanden gaat gebruikt worden om oude dossiers op te vragen.
Het is misschien in dit kader goed om te vermelden dat er zonder persoonlijke toestemming nooit dossiers opgevraagd kunnen worden.
Over twee maanden staat de volgende afspraak en dan moet ik officieel doorgeven of ik door wil gaan met het onderzoek.
Er zal dan bloed afgenomen worden om de aanwezigheid van een tweetal genen BRCA1 of BRCA2 te onderzoeken.
De uitslag van het onderzoek volgt pas over 6 maanden.

Car

Morgen over de helft van de bestralingen

17 bestralingen zitten er nu op, morgen kan ik zeggen dat ik over de helft ben.
Dagelijks maak ik het ritje naar het ziekenhuis gelukkig nog steeds met mijn eigen auto.
De slootkanten in het Westland worden momenteel gesnoeid en menige dag mag ik enige tijd wachten totdat een vrachtwagen vol geladen is met riet. Dat is de charme van een sluiproute.
Bij het ziekenhuis aangekomen is het vaak even wachten totdat een andere bezoeker de parkeerplaats verlaat. Menigeen zie ik zenuwachtig langs me heen schieten toch op zoek naar die lege parkeerplek die er helemaal niet is.
In het ziekenhuis aangekomen loop ik naar de kelder waar de radiotherapieafdeling gevestigd is en afhankelijk onder welk apparaat ik die dag moet leg ik mijn kaart in de bak en wacht.
Dat wachten duurt over het algemeen niet lang, meestal ben ik veel eerder aan de beurt dan de afgesproken tijd.
Terwijl de ene patient geholpen wordt mag de volgende zich al van bovenkleding ontdoen.
Dan gaat de deur van het slot en wordt je opgehaald door een van de medewerkers, allemaal overigens even aardig.
Ik ga liggen met mijn armen in de steunen, wordt bijgetekend en goed gelegd en de apparatuur draait ter controle een keer van de ene naar de andere kant.
Dan klinkt het "tot zo" en blijf ik even alleen in de kamer zodat de daadwerkelijke bestraling plaats kan vinden.
Kort daarna komen ze de kamer al weer binnen, spring ik van de tafel en wordt weer buiten gezet met de mededeling "tot morgen" zodat ik meestal binnen het half uur het ziekenhuis alweer kan verlaten.

Mijn huid houdt zich goed, begint een beetje te verkleuren (wordt ik toch nog bruin) ik merk echter wel dat mijn conditie en uithoudingsvermogen lekker achteruit holt.
Een raar soort vermoeidheid kan me opeens overvallen.
De afgelopen twee dagen heb ik een stekende pijn in mijn ribben,waarvan een aantal meebestraalt worden ervaren, niet teveel over nadenken en een pijnstiller doet wonderen.

De marmot heb ik al bijna twee weken niet meer opgehad.
Buiten loop ik nog mede i.v.m. de kou met mijn pet, elders binnen moet iedereen er nu maar aan wennen. De marmot geeft me nu echt een gevoel dat ik me aan het verkleden ben.
In het ziekenhuis vertellen ze me al kijkend naar de foto die op het scherm staat dat het me pittig staat, vandaag kreeg ik zelfs te horen dat ik er jonger uitzag.
Maar goed dat niemand het tegenovergestelde tegen me gezegd heeft de afgelopen maanden.
Ik hoop het over een week of twee te kunnen verven zodat de peper en zout kleur weer verleden tijd is.
Afgelopen zondag met het mooie weer heb ik voor het eerst in de cabrio de wind door mijn bijna 1 cm lange haar gevoeld. Was fantastisch. (heb aan je moeten denken Lesley)

Tja en daarnaast is mijn innelijke thermostaat nu toch echt van slag.
Ik die regelmatig met kippenvel liep gooi nu het dekbed van me af en kan het opeens heel erg warm hebben om even later weer op kippenvel niveau te belanden.
Rare gewaarwording dat medicijnen dit met een 41 jarige binnen 1 1/2 maand voor elkaar kunnen krijgen. De chemo's hadden natuurlijk al een aanzet gegeven maar toch.

Car

Woman Wizard dagen zijn bekend

Het staat nog niet op de website maar de data van de nieuwe Woman Wizard verwendagen op Texel zijn bekend.

Dit najaar worden ze gehouden van dinsdag 30 oktober tot vrijdag 2 november.

Zelf ben ik geweest en was erg enthousiast.

Zou zo weer willen maar soms moet je iets niet over willen doen en de herinnering koesteren.

Wil je mijn ervaring lezen kijk dan hier. Wil je nadere info mail me dan dan stuur ik je mijn nieuwsbrief met alle info door.

Car

Briefje

Ik was vanmorgen zo moe dat ik het even niet op kon brengen om mijn bed uit te komen om samen met K. te ontbijten.
Om zeven uur heb ik mezelf omgedraaid en ben weer verder gaan slapen.
M. is voor zijn werk een paar dagen van huis dus ook die kon dit sociale gebeuren niet overnemen.
Zonder ook maar iets te zeggen regelde K. zijn eigen zaakjes en toen ik later beneden kwam vond ik een briefje:

Daarvan gaan bij mij de tranen dan stromen en is mijn dag weer helemaal goed.

Car

Thema-avond voor (ex)patiënten met kanker

Omdat ik het adres moest hebben zag ik dit bericht toevallig op de website van het ziekenhuis staan.
Ben ik nu zo'n zeur dat ik het normaal vind dat patienten die momenteel nog onder behandeling in een ziekenhuis zijn persoonlijk op de hoogte worden gebracht over een Thema-avond die binnenkort georganiseerd wordt ?
Zullen ze er vanuit gaan dat elke (ex)patiënt er zo mee bezig blijft dat hij regelmatig de site raadpleegt ?

Car

13.09.2007
Thema-avond voor (ex)patiënten met kanker
... en hun naasten op woensdag 3 oktober in het Vlietland Ziekenhuis, locatie Schiedam.
Het Vlietland Ziekenhuis organiseert op woensdag 3 oktober een thema-avond 'Kanker ... en er toch goed uitzien!' in het restaurant van locatie Schiedam.
De avond begint om 19.45 uur.
Op deze thema-avond voor (ex)patiënten met kanker en hun naasten wordt informatie gegeven over zaken die soms bijzaak lijken.
Nu zijn het eens niet de medische aspecten, zoals een chemokuur of operatie, waaraan aandacht wordt besteed, maar komen de bijwerkingen van de ziekte, zoals vermoeidheid, huiduitslag of verminderd zelfbeeld aan de orde.
Door goed voor jezelf te zorgen kunnen deze bijwerkingen wat minder worden en daardoor voelt een patiënt zich beter. Er zijn presentaties over:- Goed verzorgd, beter gevoel!- Overgangsklachten-
Het revalidatieprogramma Herstel en Balans. Er is ook een modeshow met lingerie en badmode en een verkoopstand met mutsjes en sjaals (de mutssja’s).
Laat wel even weten dat u komt.
Aanmelden tot uiterlijk 28 september bij het Patienten Service Bureau, tel. 010-2044316/2493850 (maandag t/m donderdag van 9.00 tot 16.00 uur, vrijdag tot 12.00 uur).

De strijd van Francien Huurman

Vanavond werd ik getipt over een intervieuw wat gisteravond bij NOS studio sport uitgezonden is met volleybalster Francien Huurman, die sinds kort weer op topniveau speelt, na het overwinnen van haar borstkanker.

Car

Intake Herstel en Balans

'Sitting quietly

doing nothing

spring comes

and the grass grows by itself.'

Het is nu zes en een halve maand geleden dat we te horen kregen dat ik niet met een onschuldig bobbeltje naar de huisarts was getogen.

Zes en een halve maand gevuld met talloze ziekenhuis bezoekjes, onwetendheid, angst en afbraak van conditie, allemaal met een doel het vernietigen van eventueel nog achtergebleven cellen die niet in mijn lichaam thuis horen.

Zes en een halve maand waarin het lente, iets wat op zomer leek en nu herfst werd.

Ik heb gemerkt dat ik van behandeling naar behandeling leefde, constant vooruit kijkend naar morgen. De trein reed en ik reed gewoon mee.

Echt veel tijd om me te realiseren wat er allemaal gebeurd is heb ik nog niet gehad of genomen.

Mijn op werkgebied zo goed begonnen jaar 2007 zou voorzien worden van een kruis en per januari 2008 dacht ik weer voor 100% terug te zijn.

Dat tijdstip was echter iets te voorbarig. Vandaag heb ik het advies gekregen wel doelen te stellen maar er voorlopig geen tijdstip aan te koppelen.

Na de laatste behandeling staat er minimaal een jaar voor om weer op je oude nivo van voor de behandelingen te zijn.

Hmmm.... toch even slikken.

Het dipje van vorige week, achteraf waarschijnlijk mede veroorzaakt door de Zoladex spuit die woensdag weer gezet moest worden ben ik weer te boven.

Mijn haar komt op alle plekken terug, ook daar waar een vrouw het liever niet heeft, mijn hoofdhuid is al dekkend begroeid en San heeft vandaag voor de eerste keer mijn nek uitgeschoren.

K. vindt het zo zacht als een kuikentje, zelf vindt ik het nog echt een potten hoofd maar van het alternatief de marmot heb ik ook genoeg. Hij is opeens te netjes, en zit bij temperatuurswisselingen die ik steeds vaker ervaar danig in de weg.

In het ziekenhuis, tijdens de tai chi en in de auto liggen mijn pet en doekje steeds vaker naast me.

De bestralingen waarvan er bijna 1/3 opzit zijn opgenomen in mijn dagritme, ik rij zelf naar het ziekenhuis waar mensen al gedag gaan zeggen.

M. die vandaag een kijkje heeft genomen bij de bestralingsapparatuur moest er wel om lachen.

Mijn conditie hobbelt wel achteruit, de tai chi heb ik vrijdag op wilskracht volbracht.

Vandaag was de intake bij Herstel en Balans in Rotterdam.

Het revalidatieprogramma Herstel & Balans is een groepsprogramma voor mensen met kanker en bestaat uit lichaamstraining en psycho-educatie.

Drie maanden lang vinden er 2 a 3 bijeenkomsten per week plaats gericht op verminderen en leren omgaan met restklachten na de behandelingen t.b.v. kanker.

Geadviseerd is om pas in januari aan het programma deel te gaan nemen.

De bestralingen die medio oktober zijn afgerond werken nog twee tot drie weken door en de ervaring leert dat het niet zinvol is om direct met het programma te gaan beginnen. Ook kan ik nu nog niet overzien of mijn huid op dat moment nog moet herstellen.

Om toch alvast aan mijn conditie te werken mag ik vanaf begin november individueel alvast komen trainen.

Ben blij met deze oplossing.

Car

Dossier opgevraagd

De kogel is door de kerk, de brief is klaar.

Ik ga de behandeling voortzetten in Delft en heb mijn dossier opgevraagd.

De communicatie met de oncoloog voelt niet goed dus ik liep al een tijdje te twijfelen. Ik zit tenslotte i.v.m. de hormoontherapie nog minimaal 5 jaar aan hem vast.

Nu ik afgelopen week ook nog (via een lotgenoot ) hoorde dat dokter Han, mijn chirurg het Vlietland heeft verlaten (leuk detail ze gaat rechten studeren), wist ik het zeker.

Alles onder een dak en als cadeautje ook nog een mammapoli waar je geen week op de uitslag hoeft te wachten.

Heb nog even lopen twijfelen, volgend jaar gaat het nieuwe ziekenhuis tenslotte open en het is zo dicht bij huis, ik ken de oncologieverpleegkundige niet in Delft maar nee de brief gaat zo op de post.

Hoop dat ik hierna weer iets rustiger wordt. Wat ik al die maanden niet echt gekend heb hijgt momenteel de hele dag in mijn nek.. Zenuwen......

Ik baal van de situatie, binnenkort gaat het weer beter.

Car

The Secret

Afgelopen week had ik een artikel in het AD gelezen over het boek The Secret.

Nieuwschierig als ik ben heb ik het gereserveerd bij de bibliotheek, er zijn echter enige wachtenden voor me.

Toen ik vanmiddag na de bestraling terug reed hoorde ik bij radio Rijnmond een oproepje.

SMS je wens om hiermee het boek The Secret te winnen.

Ik heb mijn auto aan de kant van de weg gezet en de volgende sms verzonden:

"Ik hoop dat ik na de chemo's en bestralingen kankervrij ben en mijn zoon groot kan zien worden"

Mijn wens is uitgekozen, ik mag het boek op komen halen !!

Ik kreeg het volgende sms je terug: "kan iemand het boek voor je ophalen...." sterkte met alles en blijf vertrouwen hebben. Ilse"

Nu dat heb ik zeker, en ik kom het boek zelf ophalen.

Car

Wasmachine grrrrrrr.... (It's Schiedam) (3)

En draait ie is de vraag ? Wat een gezeur om een wasmachine zoiets eenvoudigs.
Ach je moet je ergens druk om maken toch ?
Zaterdagmiddag om half vijf werd hij dan eindelijk gebracht.
Toen hij op zijn plaatst stond weigerde de heren hem echter aan te sluiten, dat stond niet op de bon vermeld.
Ik heb nog geprobeerd of een extra fooitje zou helpen maar nee, ze deden het niet, hiervoor moet je een certificaat hebben en dat hadden ze niet. (dus echt geen vak geleerd)
Ook het bovenblad wat er af zou moeten om wasmachine en droger weer aan elkaar te koppelen weigerde ze er af te halen, of je daar ook een certificaat voor moet hebben weet ik niet.
Al brommend werd onze oude machine de vier trappen afgetilt, omdat ook hier het bovenblad ontbrak was het volgens zegge een gunst dat die toch meegenomen werd.
M., die niet zo heel technisch is was een dagje cabrio aan het rijden en ging voor de top 10 dus heb ik de vriendelijke verkoper van donderdagavond maar gebeld om hem te vertellen dat hij nog niet draaide. En waarop ik al hoopte gebeurde ook.
Na werktijd stond hij voor de deur en heeft er voor gezorgd dat de machine aangesloten werd.
Zondag bleek nog wel dat het oude tussenstuk, ondanks dat tijdens de verkoop gezegd was dat deze weer hergebruikt kon worden, niet meer paste.
Gelukkig kunnen we dat zelf komende week oplossen waarna de buurman weer kan helpen om beide aparaten weer op elkaar te zetten.
Zijn we ruim een week bezig geweest met zoiets eenvoudigs al het vervangen van een wasmachine.

Vorige week heb ik zowel voor joga als tai chi een proefles gevolgd.
Terwijl ik tijdens de joga constant met mijn gedachten afdwaalde had ik het bij de tai chi veel te druk met het in de gaten houden van welke kant mijn armen en benen op moesten.
Aan het eind van de les was mijn hoofd dan ook heerlijk leeg. De keuze was dus snel bepaald.
Of ik het al die weken vol kan houden weet ik niet maar ik ga gewoon beginnen, stoppen kan altijd.

Bandvergroter

Op verzoek van enkele lotjes hier een foto van een bh bandvergroter waar ik hier over sprak.

Mijn moeder zal hier om lachen, vroeger werd hij nl. gemaakt van een oude bh.

Nu koop je hem gewoon nieuw, het is echter een accesoire waarvan ik het bestaan niet wist.

Past een bh niet meer dan gaat hij normaliter gewoon de prullenbak in.

En om heel eerlijk te zijn had ik van dikker worden tot voor kort nog nooit last gehad.

Car

Wasmachine grrrrrrr.... (It's Schiedam) (2)

Half vijf precies net thuisgekomen ging de bel.
Als afsluiting van hun werkdag mochten de jongens van It's als extraatje de nieuwe wasmachine de vier trappen van onze eensgezinswoning optillen.
Zoals de verkoper zaterdag al zei: " hadden ze maar een vak moeten leren".
Bovengekomen waarbij onderweg nog een schilderij sneuvelde bleek dat de trommelvergrendeling niet van de machine gehaald kon worden.
Met grof geweld werden nog een aantal pogingen ondernomen totdat ik me niet meer in kon houden en zei: dit kan niet waar zijn, deze hoef ik niet meer.
De machine bleek van binnen aardig verbogen te zijn, volgens de jongens waarschijnlijk eerder van een stelling afgevallen.
Al zuchtend werd hij weer de trap afgevoerd.
Ik ben in mijn auto gestapt en met stoom uit mijn oren stond ik even later in de winkel op zoek naar de vestigingsmanager.
Ik moet zeggen de meneer die mij hielp deed absoluut zijn best, tijdens de cursus hoe maak ik een klant rustig had hij goed opgelet.
Naar mij kijkend zei hïj: "Ach mevrouw ik snap het wel mijn vriendin en moeder zitten ook onder de chemo dan ben je extra prikkelbaar". (Meneer ik zit hooguit onder de straling maar die chemo is nu wel mijn lijf uit)
Zaterdag blijf ik weer een dagje thuis, dan gaan we het nog een keer proberen.
Morgen ga ik luchten, daar ben ik wel aan toe.

Car

Wasmachine grrrrrrr.... (It's Schiedam)

De eerste drie bestralingen zitten er op, ik ga al wennen aan het dagelijkse ritje.
Van het bestralen zelf merk je helemaal niets, raar idee om onder een aparaat te liggen en te weten dat er iets in je lichaam gebeurd terwijl je niets voelt.
Het indertijd aangeprikte gebied onder mijn oksel voelt raar en gisteren werd me geadviseerd om mijn BH band wat minder strak te maken.
Vandaag heb ik daarvoor een bandvergroter aangeschaft waarvan ik het bestaan voorheen niet wist.
Was ik eerst nog van plan om dagelijks de taxi te nemen, afgelopen vrijdag heb ik toch besloten deze vooralsnog niet te bellen. Wil zo lang het kan geen patient in een taxi zijn en dacht nu baas te zijn over mijn eigen tijd.
Daar kwam alleen een wasmachine tussen.

Onze 12 jaar oude machine maakte de afgelopen dagen wel heel veel herrie.
Zaterdag togen wij naar de IT's in Schiedam om ons alvast te informeren voor het geval hij in zou storten en repareren duur uit zou vallen.
Geen zin in gezeur in deze periode hakten we de knoop door om toch maar direct een nieuwe te kopen. De verkoper hield een mooi verkooppraatje dat hij dinsdag al kon draaien, wij vertelde hem dat er wel rekening gehouden moest worden met de bezorgtijd i.v.m. dagelijks ziekenhuisbezoek.
Geen probleem !
Op de bon werd vermeld dat ik dinsdagochtend gebeld zou worden. We gingen voor het gemak en wat we normaal nooit doen, we betaalde alvast. Scheelde weer een loopje naar de bank want pinnen was niet mogelijk op het moment dat hij bezorgt werd.

Maandagavond werd de oude met hulp van de buurman afgekoppeld.
Om een lang verhaal kort te maken. Het is nu donderdagmiddag, de wasmachine is nog niet bezorgd, ik heb ondertussen al heel wat keren met de It's gebeld en steeds wordt er een mooi verhaal opgehangen. Wij krijgen een bereisde wasmachine, hij is op rondreis door Schiedam.
Ondertussen zit ik wel sinds dinsdag thuis met als uitje een dagelijkse bestraling, want hij kan steeds elk moment bezorgd worden.
Absoluut geen baas over mijn eigen tijd !
Vanmorgen heb ik ze beloofd vanavond met mijn wasmand naar de winkel te komen als hij er vandaag niet is. Als het goed is komt hij vanmiddag na de vierde bestraling !
Ze zijn gewaarschuwd want ik ben het onderhand echt goed zat.

Car

Oude en nieuwe contacten

Leuk om te merken dat mijn blog na al die maanden nog steeds gelezen wordt en om dan te horen "ik heb weer even bijgelezen".
Zo kreeg ik gisteren weer een lief kaartje van mijn tante en oom uit Hoogvliet waarop ze aangaven regelmatig via de computer mee te kijken. Bedankt !
Ook voor de andere kaarten die ik afgelopen weekend weer mocht krijgen, bedankt !
Gelukkig durven ook mensen die al maanden niets van zich hebben laten horen, en bij wie ik zelf op het punt stond om nu maar weer eens actie te gaan ondernemen weer contact te zoeken.

Het leuke van de blog is dat ook oude contacten herleven.
Via de tam tam had Arja een oud collega, die ik 20 jaar niet gezien heb, over de borstkanker gehoord en na een berichtje wat ze eerder op het blog heeft achtergelaten zijn we weer met elkaar in contact gekomen.
Vanavond gaan we samen uit eten. Leuk, we hebben heel wat bij te praten, zeker omdat zij ook lotgenoot blijkt te zijn.

Afgelopen week werd ik door een Schiedamse bloglotgenoot benaderd.
Zij stuurde me een gedicht wat ze zelf geschreven had in de periode dat zij met haar behandelingen bezig was.
Binnenkort start zij met het geven van mandalacursussen.
Haar blog de Maanvlinder waarop info over de cursussen te vinden is heb ik op haar verzoek bij de links geplaatst.

Gisteravond heb ik mijn eerste aquarelles gehad (vandaag overdag kon ik al meteen niet) en waar ik al bang voor was gebeurde ook, een moeder van een oud schoolvriendinnetje van K. zag me daar en schrok overduidelijk bij het zien van mij met mijn pet op.
Bij het stellen van de standaard vraag zag ze al genoeg, gelukkig kon ik antwoorden "even een tijdje wat minder maar het komt gelukkig weer goed".
Op zo'n avond kom je om iets gezelligs te doen dus gesprekken houd je oppervlakkig.
Merk wel dat ik er vervolgens heel de dag mee in mijn hoofd loop en haar kennende zij waarschijnlijk ook. Ik ga actie ondernemen !!

Car


OKTOBER 2004: BORSTKANKER.


Perfectionistisch als ik ben,
liet ik mijn borstkanker ontdekken
in oktober-internationale borstkankermaand.
Strakke planning, toch?
Overal in de stad hangen dan
grote aanplakbiljetten,
er verschijnen nieuwe verhalen
in boeken en tijdschriften,
radio en t.v. doen ook mee.
Elk jaar in oktober
een herdenking, een herinnering
aan mijn gestorven borst.

Mijn dikke bos chemokrullen
is een dagelijkse herinnering
aan erna.
Mooie krullen, hoor.
Medevrouwen zeggen me dromerig:
“goh, wat prachtig, die krullen,
dat wil ik ook wel!”
dan antwoord ik:
“neem een keer een paar chemootjes,
daar knapt je haar enorm van op!”

Medevrouwen zeggen me spijtig:
“o jee, ik ben toch zó verbrand,
ik heb véél te lang in de zon gelegen”
dan antwoord ik:
“laat je eens een poosje flink bestralen,
na een okselkliertoiletje,
dan hoef je nooit meer zo lang in de zon.”

Medevrouwen zeggen me jaloers:
“ah, wat zie je er gezond blozend uit
en wat heb je een lekker kleurtje op je gezicht.”
Dan antwoord ik:
“doe een fijne hormoontherapie,
daar kom je prachtig volslank uit tevoorschijn
en heb je 2 keer per uur
een heerlijk kleurtje van de opvliegers.”

Medevrouwen zeggen me verdrietig:
“bah, nou ben ik wéér ongesteld!”
Dan antwoord ik:
“ga toch aan de Tamoxifen,
dan ben je daar zó van af,
je raakt alleen maar vervroegd in de overgang.”

Medevrouwen zeggen me verbaasd:
“zo, wat zie jij er jong uit!”
Maar ik voel me vaak oud,
verminkt,
heb pijn in spieren en botten,
word gek van de opvliegers,
ben 15 kg. dikker
en voel altijd
het zwaard van Damocles boven mijn hoofd.

Zo, dat venijn moest er even uit!
Ik hijs mij in m’n prothese-bh
en worstel me lachend verder
door m’n leven.
Wéér een jaar voorbij
in goede gezondheid!
Ik lééf!!


MARIANNE
20 sept. 2006

Ziekenhuis top-100 AD

De ziekenhuis top-100 stond zaterdag weer in het AD.
Op het moment dat je een diagnose te horen krijgt realiseer je je niet hoe belangrijk het is dat je niet te lang op een uitslag hoeft te wachten.
Op doorverwijzing van de huisarts ben ik naar het Vlietland gegaan.
Van verschillende kanten heb ik de afgelopen maanden echter gehoord dat de mammapoli van het Reinier de Graaf beter functioneert dan de poli van het Vlietland ziekenhuis. Achteraf heb ik al een paar keer gedacht was ik daar maar meteen naar toe gegaan.
Ook de test laat het zien. Het Vlietland staat op plek 55 en haalt bij deze test niet de maximale score. De Reinier de Graaf doet het beter met plaats 36 en een maximale score van 3 op het gebied van uitslag borsttumor binnen 5 dagen.
Ook voor toekomstige controle's betekent dit langer wachten in het Vlietland dan in de Reinier de Graaf. Maar is overstappen na alle behandelingen op termijn verstandig ?
Ik ben er nog niet uit.

Car

Even lachen

De angst van de man.

En de angst van de vrouw.

Car

Simulatie

Weer een stapje verder, de simulatie heeft plaatsgevonden.
Een simulator lijkt op een bestralingstoestel maar kan niet bestralen alleen doorlichten. Het te bestralen veld kan hiermee vastgesteld worden.
Terwijl ik ongeveer een half uur met mijn armen omhoog lag kwam de radiotherapeut even binnen om een paar rode stippen op mijn torso te plaatsen.
De laboranten maakte vervolgens het werk af door de simulator voornamelijk in het donker om me heen te laten draaien, om af en toe aandachtig samen mijn borst te bestuderen, een compliment te geven over het mooie litteken om me vervolgens te voorzien van zwarte en groene strepen.
De piepjes en groene lichtstrepen die in de kamer te zien waren deden me even denken aan Space Mountain.
Alles was van te voren zo overduidelijk uitgelegd dat het direct heel vertrouwd voelde.
Met een borst en decolitee voorzien van strepen zal ik de komende zeven weken rondlopen. Net alsof een klein kind in plaats van op het behang op mij heeft getekend.
Tot maandag als de eerste bestraling zal plaatsvinden moet ik er voor zorgen dat de strepen zichtbaar blijven. Hierna worden ze als het nodig is bijgetekend.
Even dus niet meer uitgebreid onder de douche staan.
Vanaf maandag weer enigszins ritme in mijn dagen, vind ik altijd wel prettig. Elke woensdag krijg ik de planning te horen voor de opvolgende week, vanmiddag kan ik bellen om te horen hoe volgende week er uit zal zien.
K. gaat weer naar school en ik zal, 7 weken lang op wisselende tijden waarbij ik de voorkeur heb uitgesproken voor de middag een ritje naar Delft maken.
Er is verteld dat vanaf dinsdag iemand die het leuk vindt mee mag komen en uitleg kan krijgen. Dus wil je een keer mee ? Laat het weten.

Car

World Statues 2007

Afgelopen weekend hebben we heerlijk met de cabrio uitgewaaid (de marmot bleef dus thuis) en zijn naar Arnhem gereden.
Zaterdagavond na het eten voor het eerst sinds maanden weer in een zwembad gelegen en zondag de levende beelden bekeken tijdens het World Statues 2007

Car

Kale vrouw gezocht

Voor K. hou ik de figuratierolletjes in de gaten. Vanavond kwam de nieuwsbrief van de castingstudio binnen.
Ze zijn net iets te laat, ik heb sinds een ruime week een gloed van bruin haar en die ga ik er voor € 250,- euro echt niet afhalen.

Car

DRINGEND: Kale vrouw gezocht voor film Dirty Mind

Naar aanleiding van een opname op dinsdag 28 augustus 2007 te Bonheide voor de film Dirty Mind (film met Wim Helsen, zie foto) is Casting Studio op zoek naar een kale vrouw, of een dame die bereid is zich kaal te scheren, tussen de leeftijd van 30 en 45 jaar voor een 'operatie'-scene.De kandidaten dienen beschikbaar te zijn op dinsdag 28 augustus 2007 tussen 7u en 18u (voorlopige uren), de juiste uren worden nog bepaald. Voor de edelfiguratieprestatie zal je 250 euro ter plaatse betaald worden.Stel je kandidaat door, tegen ten laatste maandag 27 augustus 15u, enkele recente foto's en contactgegevens (naam, telefoonnummer, adres, geboortedatum, lengte en confectiemaat) door te mailen naar brigitte@castingstudio.com met vermelding van 'kale vrouw'.

UWV en het geluk

Gisteren was dan eindelijk de langverwachtte UWV herkeuring.

De afgelopen jaren heb ik mijn best gedaan om deze voor te blijven.

Na een hele vervelende periode waarin het misschien goed was geweest als het fenomeen weblog ook bestaan had (want die was ook toen zo gevuld geweest) is uiteindelijk het reintegratiebedrijf Reaplus uit Dordrecht op mijn pad gekomen.

Mijn voormalige werkgever was allang failliet, het UWV werkte niet mee en uiteindelijk heb ik het via mijn ziektekostenverzekeraar en de steun van een paar lieve mensen bij Reaplus voor elkaar gekregen dat ik vorig jaar het reintegratietraject af kon sluiten.

De aangevraagde IRO bij het UWV waardoor het traject gedeeltelijk gefinancierd zou worden is tot op de dag van vandaag niet door het UWV uitbetaald.
Ik had het vertrouwen in mezelf teruggevonden en hierdoor ook heel veel klachten gereduceerd.

Misschien mede door tijdens het eerste sollicitatiegesprek open en eerlijk te zijn werd me een baan aangeboden op mijn oude kennisnivo.

Zodat zowel het bedrijf al ikzelf zouden kunnen kijken hoe het zou gaan heb ik toen zelf voorgesteld om van de mogelijkheid gebruik te maken om een proefplaatsing van drie maanden aan te vragen.

Eind februari kreeg ik echter de diagnose borstkanker zodat het afgesproken opvolgende contract geen doorgang vond. Gevolg: Weg baan !

Kon ik het voorheen moeilijk accepteren dat ik was uitgevallen, nu heb ik het direct naast me neergelegd in de overtuiging dat de borstkanker eerst overwonnen moest worden en dan kwam mijn tijd wel weer.

Voor zover een stukje geschiedenis.

I.v.m. de capaciteitsproblemen bij het UWV mocht ik dus gisteren een ritje naar Rijswijk maken.

Binnenkomend bleken er meer baliepersoneel en beveiligingsmedewerkers aanwezig te zijn dan clienten.

De jonge arts die ons (M was meegegaan) kwam halen had zich waarschijnlijk ingesteld op een 100% goedkeuring, ikzelf vorig jaar ook !

Eens na mij kijkend, ik had voor dit bezoek besloten om mijn haarverlies maar eens niet middels de pruik te verbergen, en een snelle blik op het door mij ingevulde formulier werpend werd hij even rood en maakte toen de domme opmerking:

U heeft geluk dat u borstkanker heeft !!!!!!!!!!, nu is er geen discussie mogelijk.
Pardon ??

Een kort gesprek volgde waarin niet gevraagd werd naar afspraken kaarten, waar ik onder behandeling was en waarin hij aangaf maar parttime tijdelijk voor het bureaucratische UWV te werken.

Hij vond dat ik er voor iemand die net 5 chemo's achter de rug had maar goed uitzag. Weer zo'n dom mens die zelf op zicht zomaar een conclusie trekt zonder verder te kijken.

Daarnaast wist hij ook te vertellen dat ik voor herstel en reintegratie een jaar uit moest trekken.

Aan het eind van het gesprek vond hij het nog wel nodig om te adviseren om de borstkanker maar te verzwijgen voor een nieuwe werkgever.

Ach daar moet je begrip voor hebben, die meneer mist zijn okselklieren niet en aan hem is dan ook niet verteld dat de arm niet langdurig en met meer dan 5 kilo belast mag worden om lymfoedeem te voorkomen. Moet je dit dan verzwijgen ? Moet ik me anders voor gaan doen dan ik ben ?

Gelukkig kan ik tegenwoordig om dit soort situatie's lachen.
Heb ik toch nog geluk dat de borstkanker op mijn pad is gekomen !!

Car

Nog even in de wacht

Ik had me ingesteld op het feit dat de bestralingen afgelopen maandag opgestart zouden worden.
Maandag hadden ze in het ziekenhuis laten weten dat ik dinsdag te horen zou krijgen of de simulatie vandaag aansluitend aan de uitleg plaats kon vinden.
Het verwachtte telefoontje bleef echter uit.
Het is te druk, de simulatiedatum is nu vastgesteld op volgende week woensdag 29 augustus waarna de eigenlijke bestralingen vanaf maandag 3 september plaats gaan vinden,
Volgens het protocol was beginnen met bestralen 3 a 4 weken na de laatste chemo de bedoeling nu worden het er 7 !
Moet er maar niet te lang bij stil staan of dit gevolgen zou kunnen hebben.

Car

Slaat de therapie aan ?

Slaat de therapie aan ?

Die vraag is de afgelopen maanden een paar keer gesteld en ook ikzelf vraag me dat natuurlijk af.

Weten doe je het echter niet dat moet de toekomst uitwijzen. Ik moet er echter wel vanuit gaan en daar heb ik gezien de percentages die ik van mijn oncoloog heb ontvangen ook wel alle rede toe.

Van lotgenoten had ik gehoord dat de oncoloog tijdens een bezoek een computerscherm had laten zien met daarop op hen van toepassing zijnde wetenschappelijke percentages van kans op genezing en terugkeer van de kanker.

Bij mijn laatste bezoek heb ik hier om gevraagd maar de vervanger had geen toegang tot het programma.

Het bleef me echter bezig houden en de volgende afspraak is pas over drie maanden.

Vandaar dat ik mijn oncoloog een brief heb geschreven en afgelopen week een telefoontje kreeg met de vraag of ik wel statistieken kon lezen waarna hij me een uitdraai toestuurde.

Hieruit blijkt dat in mijn geval (let op het is afhankelijk van soort tumor en diverse andere factoren) na 10 jaar na alleen een operatie en bestralingen 26% van de vrouwen een herhaling van de borstkanker ondervinden. 1% is overleden aan een andere oorzaak.

Door chemotherapie neemt dit percentage af met 12% en de hormonaletherapie voegt er nog eens 5% aan toe.

Als ik de hormonaletherapie dus afmaak is de kans op terugkeer 9%

(en 1% kans die elke vrouw heeft, de bekende opmerking ik kan ook onder een auto lopen)

De afspraak bij de radiotherapeut heeft me niet de gehoopte vervolgafspraken opgeleverd.

Woensdag mag ik terugkomen voor de uitleg over de radiotherapie door een voorlichtingslaborant waarna ik de simulatiedatum te horen krijg.

Dan weet ik pas wanneer de eerste bestraling is zodat ik wat sociale afspraken kan gaan plannen.

Car

Het gewone leven

Het gewone leven komt weer op gang.
M. heeft zijn neus weer laten zien op kantoor en K. heeft genoten van evenementen die een wereldstad als Rotterdam te bieden heeft.
Afgelopen zaterdag de Dance Parade en woensdagavond The Wednesday Night Skate en naast het vele uitslapen tussendoor met vrienden en vriendinnen afspreken.
Donderdag zijn we naar Nieuwegein gereden om de nieuwe werkplek van M. te zien.
Prachtig ruim kantoor en een hele mooie grote werkkamer.
We hebben de snelwegen vermeden en kwamen langs allemaal dorpen waar het volgens ons heerlijk rustig, en volgens K. de laatste zendeling nog net niet opgegeten was.
Daarna in de Utrechtse binnenstad gegeten bij van Buuren (een adres om te onthouden) en genoten van de voorstelling The Wiz in het Beatrix Theater.

Gelukkig had de moeder van de toneelvriending van K. waarover ik afgelopen week schreef een positieve uitslag. Bij haar was de knobbel goedaardig.

Maandag heb ik een afspraak met de radiotherapeut waarna we de afspraken voor de komende weken gaan plannen.
Kom maar op met die afspraken dan kan ik daar weer andere afspraken omheen plannen.

Car

Auto

Na drie maanden ben ik vandaag weer alleen in de auto gestapt.
Gelukkig kan de wereld weer groter worden.
Nog wel in een leenauto van de garage want die van mij vond het nodig om afgelopen vrijdag voor een stoplicht de geest te geven.
Gelukkig was M. op dat moment de bestuurder en kon hij hem naar de kant duwen en regelen dat hij weggesleept werd richting garage.
Waarschijnlijk nog een gevolg van de eerdere aanrijding die ik eerder dit jaar met mijn chemohoofd veroorzaakt had. Na de reparatie was er net 100 km mee gereden dus een echte testrit had hij nog niet achter de rug.

Ik heb de afgelopen maanden niet altijd zin gehad in vrnl. telefonische uitleg en info over hoe ik me voelde, diegene die de chemomist zullen herkennen of zelf wel eens iets aan de hand hebben gehad zullen dat zeker begrijpen.
M. heeft zijn best gedaan om dat stukje over te pakken.
Denk dat de weblog een hele goede infovoorziening is (geweest en zal zijn) die soms nog wel verder gaat dan dat je normaliter zou vertellen. De ene weet hierdoor naar zijn gevoel iets teveel en een ander iets te weinig.

Car

(p.s. Pleun ik was dus echt niet thuis, we hebben hier ook nog een werkende voicemail !)

Nieuwe kostenpost ziektekostenverzekeraar

De vakantie is voorbij, de caravan staat weer voor minstens een jaar in de stalling en alles is weer opgeruimd dus vandaag maar weer overgegaan tot actie.
Nadat ik de afgelopen dagen met Dees (zij is naast lotgenoot ook productspecialist oncologie) heen en weer gemaild had over de voors- en tegens van hormoontherapie, vanmiddag een goed gesprek met de huisarts gehad waarin alle plussen, minnen en open vragen over de hormoontherapie tersprake zijn gekomen.
Omdat ik de eerste vrouw binnen zijn praktijk ben bij wie hij Zoladex spuit kon hij ons niet op alle vragen antwoord geven.
Voorheen werd volgens hem een ander medicijn toegepast en werd Zoladex vrnl. gegeven aan mannen met prostaatkanker.
Morgen gaat hij overleggen met een gynaecoloog uit het Dijkzicht om zo toch alle vragen te kunnen beantwoorden.
Het blijkt dat bij 30% van de premenopauzale vrouwen sprake is van een hormoongevoelige tumor, daarbij worden al veel vrouwen door de chemotherapie postmenopauzaal, ik dus niet.
Of dit positief of negatief is ga ik me verder maar niet in verdiepen.
De eerste maandelijkse Zoladex spuit is dus gezet en vanavond heb ik de eerste tamoxifen pil er ook maar direct achteraan gegooid. In het vervolg maakt hij onderdeel uit van de dagelijkse vitaminepillen.
Het prikken was overigens een fluitje van een cent.
Deze hele therapie is overigens weer een leuke kostenpost voor de ziektekostenverzekeraar. Kosten per maand inclusief plaatsen 250 euro.
Brengt ons voor 5 jaar op een totaalbedrag van 15.000 euro.
En mij levert het maandelijks een loopje naar de apotheek op, ik krijg maar voor een maand medicijnen mee en moet er aan denken om ze elke maand te bestellen. Voorraad aanhouden daar doet de apotheek niet aan.
Handig of niet ? Ik wil toch niet dik worden !

Car

Weer thuis

We zijn weer thuis, het is me gelukt om een weekje los te zijn van... maar uiteindelijk neem je toch ook jezelf mee op vakantie en was ik begin deze week alle starende meewarige gezichten van mijn mede camping bewoners echt zat.
Was s' avonds blij dat ik de caravan in kon en de buff (of "kankerdoek") die ik er onderhand echt niet uit vind zien van mijn hoofd kon trekken en op die paar vierkante meter kaal rond kon lopen/zitten.
Je zou zeggen loop dan gewoon kaal naar buiten maar dat gaat me net nog iets te ver ook al begint er al wat babydons op mijn hoofd te groeien. Zou het alleen maar doen uit opstandigheid. En mijn pruik op de camping beviel ook niet.
Daarbij weer een nieuw portie regen en kou, een overvolle tweede camping en toen heb ik M. maar gevraagd om de hele boel naar Schiedam te verhuizen.
Hij was even niet blij met me.
Vanochtend in de stromende regen de luifel van de caravan getrokken, het moddergrondzeil opgepakt en op naar huis.

Vanavond warm op onze eigen bank hebben we er gelukkig alweer om kunnen lachen.
Toen K. opperde om ons te melden voor het tv programma groeten uit de Rimboe maakte M. de opmerking "wij krijgen het dit jaar nog geen eens voor elkaar om een kaartje te sturen groeten vanaf de camping" lijkt me geen goed plan.

Enige maanden geleden hebben de ouders van een toneelvriendin van K. aangeboden om hem mee te nemen op vakantie naar Egypte. Omdat wij de hoop hadden als gezin zelf toch ook nog even weg te kunnen hebben we uiteindelijk van dit lieve aanbod geen gebruik gemaakt.

Hoe bizar kan het lopen, afgelopen week kregen we het bericht dat zij hun vakantie hebben moeten annuleren omdat er vorige week een knobbel uit haar borst is verwijderd die te klein was voor een bioptie. Goed of kwaadaardig laat nog een week op zich wachten.

Car

Hormoontherapie

Op de valreep voor de vakantie nog even bij de oncologieverpleegkundige en de oncoloog geweest. Bloedwaarden waren weer laag maar die gaan de komende tijd alleen nog maar de hoogte in.
De hormoontherapie gaat nu aanvangen. Ik heb echter aangegeven dat ik hier pas na mijn vakantie mee ga beginnen. Wil even drie weken geen rommel in mijn lijf en heb geen zin in mogelijke bijwerkingen deze weken.
Omdat ik nog premenopauzaal ben krijg ik maandelijks (5 jaar lang) een injectie zoladex (stof gosereline) dit is een geneesmiddel dat de productie van oestrogenen door de eierstokken tegengaat. Hierdoor worden mijn eierstokken chemisch platgelegd.
Na de vakantie zal de huisarts het kleine buisje wat d.m.v een spuit in het buikvet geplaatst wordt zetten.
Ik kan er ook nog voor kiezen om mijn eierstokken te laten verwijderen, die voors en tegens wil ik echter de komende tijd voor mezelf eerst eens afwegen.
Daarnaast moet ik 5 jaar een anti-oestrogeen gaan slikken Tamoxifen. (ongeacht of ik mijn eierstokken laat verwijderen)
Dit middel blokkeert de receptoren, de “ontvangers” van oestrogeen in de eventueel nog aanwezige kankercellen, wat tot gevolg heeft dat de kankercellen in het borstweefsel niet gestimuleerd worden en dus ook niet kunnen groeien of zich vemeerderen. Door deze middelen kom ik vervroegd geforceerd in de overgang.
Gevoelsmatig voelt de hormoontherapie niet echt goed omdat ik zo nog dagelijks 5 jaar lang elke dag aan de borstkanker herinnerd zal worden en ik toch best wel angstig ben voor de bijwerkingen. Daarbij is niet duidelijk of er sprake is van overmedicatie. We gaan er tenslotte van uit dat er geen kankercellen zijn achtergebleven en als die er nu nog zijn worden ze straks door de bestralingen ook nog platgebombardeerd.
Toevallig vond ik ook nog eens vandaag dit artikel door een tip op de site van de Amazones.

Na mijn burn-out heb ik een tijdlang niet lekker in mijn velletje gezeten en net nu ik vorig jaar het gevoel had dat ik alle spier-, gewrichtsklachten en andere klachten onder de knie had wordt deze rommel weer in mijn lijf geduwd.
Verstandelijk weet ik echter dat het onverstandig zou zijn om er toch niet gewoon mee te beginnen dus ga ik maar voor de versie dat ik nergens last van zal krijgen.

Maar goed nu ga ik echt proberen om bijna drie weken het woord borstkanker uit mijn hoofd te bannen om 20 augustus vol nieuwe energie met het hoofdstuk bestralingen aan te kunnen vangen.

Car