De borrel helpt

Ik denk dat de borrel werkt. De Oxazepam laat ik gewoon in het doosje zitten.
En pa en ma bedankt voor het snoeien van de buxus en het helpen bij K. zijn kast (en K. is gewaarschuwd volgende keer doen we de rest als je het zelf niet hebt gedaan.)

Car

Zenuwachtig en kriebels in mijn buik

Gaan de zenuwen dan toch nog toeslaan ?

Tot nu toe sta ik er zelf versteld van dat ik zo rustig blijf, alleen het ritje naar het ziekenhuis toe brengt elke keer weer kriebels in mijn buik met zich mee.

Merk echter dat ik vandaag toch zenuwachtig ben en kriebels in mijn buik heb.

Of het nu door de aanrijding van gisteren komt of het naderende prikken morgen, ik weet het niet het zal wel de combinatie zijn.

Gisteren heb ik aan de oncologie verpleegkundige toch maar Oxazepam gevraagd. (had ik in eerste instantie geweigerd, ik had dat niet nodig om wat rustiger te worden)

Ga proberen om het morgen toch zonder te doen, maar de tabletten zijn in ieder geval in huis.

Misschien helpt de borrel na afloop van ons etentje in ons "chemorestaurant" vanavond wel.

Vandaag waren er tijdens de fysiotherapie in het ziekenhuis een aantal "nieuwe vrouwen" die kortgeleden geopereerd waren en die nog vol met vragen zaten.

Raar om te merken dat ik na drie maanden op zoveel vragen die ik zelf ook had het antwoord weet en dat borstkanker en de behandelingen nu onderdeel uitmaken van het dagelijks leven.

Ed belde vandaag ook nog.

Had een bedrijfsfeestje komend weekend en wilde ons daarvoor uitnodigen. Zit er dus even niet in. Jammer Ed ik hoop dat ik er volgend jaar eindelijk eens bij kan zijn.

Het leven om ons heen draait gelukkig gewoon door, E. en M. krijgen binnenkort hun eerste baby . Dat is een andere vorm van een intense periode in het leven.

Car

Een jaar na dato... boem !!

Vandaag is het precies een jaar geleden dat er terwijl ik met K. boven lag te slapen bij ons thuis is ingebroken.

De inbrekers hebben toen o.a. mijn tas van de kapstok meegenomen en als grootste buit onze toen 5 maanden oude Nissan cabro C+C meegenomen.

Hoe bizar is het dan ook dat een jaar na dato ik vanmiddag na op visite te zijn geweest bij Bar zijn identieke opvolger in de puin heb gereden.

Vraag me niet hoe het gekomen is, ik reed helemaal niet hard, gewoon op een doorgaande weg in Vlaardingen. Ik was waarschijnlijk in gedachten en heb tot twee keer toe mijn koppeling voor een rem aangezien.
De voorkant zit flink in elkaar.

De tegenpartij was in eerste instantie flink boos op me, waarschijnlijk van de schrik. Ik zelf was gelukkig heel rustig en had zoiets van het is maar blik en hij is goed verzekerd.

Ik heb M. gebeld die van zijn werk is weggerend.

Omdat de koelvloeistof was weggelopen heeft een hulpdienstwagen de auto afgevoerd en morgen zal hij naar Beumer, de dealer gebracht worden.

M. heeft me thuis gebracht waarna hij weer naar zijn werk is vertrokken (hij zou een avondje doortrekken)

Van de vervangende auto regeling maak ik nog maar even geen gebruik want de auto zou toch weer anderhalve week ongebruikt langs de straat staan.

Morgen dan toch maar gebruik maken van het aanbod van pa om me naar de fysiotherapie te brengen.

Volgens K. regel ik het allemaal weer lekker. Vorig jaar konden we in de zomer niet met open dak rijden omdat de auto weg was, nu moet hij weer gemaakt worden.

Ach, open rijden kon toch al bijna niet omdat ik bang ben dat mijn pruik met een windje wordt meegenomen.

M. had overigens toen hij onderweg naar me was het bange vermoeden dat de airbag was uitgeschoten en mijn pruik een oplawaai had gegeven. Niet dus.

Zou bijna vergeten dat ik vanochtend bloed geprikt heb. De chemo gaat door vrijdag.

Het lukte niet direct om bloed bij me af te nemen maar warm water bracht uitkomst.

De leukocytenwaarde was 3.9.

Car

Viva la Donna dag

Ik blijf wel met die pruik bezig.... hopelijk is het nu voorlopig even over.

Tijdens het korter knippen afgelopen vrijdag is waarschijnlijk een van de stiknaden geraakt. Zaterdag zag M. op mijn achterhoofd een pluk haar loshangen. We hebben hem er tussen gefrommeld.

Vandaag in Hekelingen is de pluk weer vastgenaaid. Wat ben ik toch blij dat ik in deze weken dit soort dingen zelf met mijn auto kan regelen.

Vervolgens op naar de opticien om nieuwe lenzen te bestellen.

Gisteren tegen het advies van de oncologieverpleegkundige in mijn lenzen maar weer eens ingedaan. Er is verteld dat het mogelijk is dat de chemo gaten in de lenzen brand. Daarnaast worden mijn ogen door de chemo's steeds droger.

Ik was echter een van de lenzen gisteravond kwijt, ik vond hem niet meer terug in mijn oog.

Wat ben ik toch onhandig met die dingen.

Vandaag was het Viva la Donna dag. Een geweldig initiatief waarbij schoonheidsspecialistes en andere beroepsgroepen zich belangeloos een dag inzetten voor vrouwen met kanker.

Zoals ik onlangs al schreef was deze dag eigenlijk al vol maar vorige week werd ik toch nog gebeld dat er een plaatsje was vrijgekomen.

Kreeg ook nog een lief kaartje van San waarin ze schreef "voor als het misschien even wat minder gaat"

Nu ik bewaar hem voor de toekomst San want het rare is dat het ondanks alles eigenlijk heel erg goed gaat.

Morgen worden mijn bloedwaarden weer bepaald om te kijken of de chemo van a.s. vrijdag door mag gaan.

Ik voel me zo goed dat ik me niet voor kan stellen dat hij niet doorgaat.

Ik ga er dan ook vanuit dat de verwendagen in Texel geen gevaar lopen. Dit vooruitzicht zal me ook zeker weer door volgende week heen gaan helpen.

Moet alleen nog even niet aan vrijdag denken, dat inbrengen van het infuus voordat de chemo gaat lopen. Heb mezelf voorgenomen om dit keer mijn mp3 speler mee te gaan nemen zodat ik niet geconfronteerd wordt met het inbrengen van het infuus van mijn buurvrouw.

Misschien is deze buurvrouw overigens dit keer wel Linda waar ik vorige week wat mee ben gaan drinken. Zij is a.s. vrijdag voor de tweede keer aan de beurt. Wordt het straks nog gezellig vrijdagmorgen.

Jammer dat we geen trek hebben in gebak.

Car

Finish Roparun

Een voordeel van 's avonds te laat naar bed gaan is dat ik eindelijk sinds maanden weer eens uit heb kunnen slapen.
In deze laatste week voor de volgende chemo wordt ik 's morgens niet meer wakker met het rare gevoel in mijn maag en K. had een Hofplein vrije dag.

Het Pinksterbrood waar we normaal nog wel eens voor om willen rijden was ik in tegenstelling tot anders helemaal vergeten.

Vanmiddag zijn we naar het centrum van Rotterdam gegaan om daar de deelnemers van de Roparun te zien finishen.
We waren vroeg dus eerst nog gelunchd bij Staal.
Samen met een paar collega's van M. naar de binnenkomst van team 112, Brandweer Rotterdam gekeken.
Indrukwekkend vond ik het dat een van de fietsdeelneemsters van dit team 15 dagen geleden haar laatste chemokuur achter de rug had.
Ik heb begrepen dat zij een super conditie had voordat zij met kuren begon.
Het geeft mij alleen maar weer aan dat je je niet, zoals de oncologieverpleegkundige eerder tegen mij gezegd heeft, tijdens het kuren alleen daar maar op moet richten.

Het regende vanmiddag en ik zag het niet zo zitten om met een natte pruik op mijn hoofd te lopen. Heb een buff en een pet op mijn hoofd gezet en ben zo de stad ingegaan.
M. heeft opgelet en merkte dat er naar me gekeken werd. Ik heb er echter geen last van gehad, het woord kanker zal vanmiddag geen onbekende zijn geweest in Rotterdam.

Na afloop zijn we bij het Turkse restaurant Sahlan gaan eten. (http://www.iens.nl/restaurantsVan/Rotterdam/restaurant.htms?a=%2AR%27dam+Noord&r=2369)

Een aanrader. Als toetje een kop koffie bij V. en G. gedaan.

Car

Niet met hoofddoek op de foto

Gisteren ben ik voor het eerst met een buff op mijn hoofd naar de
Bas vd Heijden geweest om samen met M. boodschappen te doen.
Er lopen daar meer medelanders met een doek om hun hoofd.

Vandaag stond in het Algemeen Dagblad het volgende artikel:

‘Het is zo onrechtvaardig,’’ vindt Dorothea Maria Heiden (65) uit Rotterdam. De kankerpatiënte, die twee jaar geleden door een chemokuur kaal werd, wilde met hoofddoek op de foto voor haar nieuwe rijbewijs en identiteitskaart. Maar de hoofddoek moest af. De fotograag en de gemeente Rotterdam waren onverbiddelijk.
Benieuwd naar het gehele artikel ?

Lees hier het gehele artikel in het AD van zaterdag j.l. (http://www.ad.nl/rotterdam/stad/article1394483.ece)

Nu tegen de tijd dat ik weer op de foto moet hoop ik dat mijn haar terug is.

Car

Première Don Giovanni

Gisteren zaterdag 26 mei heeft de première van Don Giovanni, het stuk van Jeugdtheater Hofplein waarin K. meespeelt plaatsgevonden.
Vrijdagavond was ik te laat mijn bed ingedoken, telang met M. zitten praten.
Zaterdag heb ik me een beetje rustig gehouden om energie genoeg over te hebben voor de avond.
Het is tenslotte toch spannend als je zoon weer op het toneel staat. Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik ziek was had ik toch in mijn hoofd dat ik hierbij wilde zijn.
Nu wij en hij hebben genoten.
Op de space die ik al enige tijd voor K. bijhoud heb ik wat foto's geplaatst.(http://hanen3.spaces.live.com/)

In de loop van de dag heb ik op de weblog van een collega van M. zitten lezen.

Die heeft vrijdag de diagnose lymfeklierkanker gekregen.

Vorig jaar op Cuba heb ik haar een keer gesproken maar ik merkte dat ik in mijn hoofd hier erg mee bezig ben. Ik heb tenslotte "maar borstkanker" en ga uit van genezing.

Ben bang dat het er voor haar veel minder rooskleurig uitziet.

Merk vandaag dat ik moe ben. Vooral last van tranende ogen.
Het is dus maar een joggingpakken dag geworden. Via Radio Rijnmond de Roparun gevolgd.
K. is zijn eigen gang gegaan, weer op naar Hofplein. Kijken naar de andere cast en vanavond naar de bios.

Car

Margriet

Vandaag een "drukke leuke dag" gehad.

Om 10 uur een afspraak bij de lymfedrainage waar ik te horen heb gekregen wat de gevolgen zijn als de chemovloeistof niet goed in de ader vloeit. Hopen maar dat dat niet gebeurt.
Afgelopen week was ik nl. een beetje bang voor een aderontsteking.

Enkele dagen na de tweede chemo kreeg ik last van mijn ader waar de chemo ingespoten was. Gelukkig is de verkleuring en het gevoel nu na enige dagen rekken, strekken en masseren al minder.

Na een aantal chemo's kan je nog meer last van een "chemoarm" hebben dan van de "klierwegarm". Was mij nog niet vertelt.

Eigenlijk zou ik hierna koffie gaan drinken bij mijn nicht E. in Spijkenisse.

Op de 50 jarige bruiloft van mijn ouders heb ik haar (en haar zus) na ongeveer 23 jaar weer gezien en ze bleek vlak bij de haarstudio in Hekeligen te wonen.

Ze had echter een afspraak in landsbelang waardoor we onze afspraak hebben moeten cancelen.

Maar binnenkort gaat het er zeker van komen.

Op naar de tennisvereniging waar Rood, Y. en G. net klaar waren. Samen met I. daar een bakkie gedaan.

's Middags moest ik weer in Hekelingen zijn waar mijn pruik gewassen werd.

Na het verhaal over het truttige hoofd van gisteren heb ik gevraagd of ze hem iets uit wilde dunnen en er zijn direct een aantal bruine plukken ingeknoopt. Per saldo was het toch nog ruim twee uur werk zodat ik pas om vier uur weer richting huis ging.

Daar lag een verrassing op de mat:

Iemand heeft me het weekblad Margriet cadeau gedaan.
Ik weet dus alleen niet wie ik nu moet bedanken !

Waarschijnlijk zit er nu iemand achter zijn computer te gniffelen. Nu bij deze hartelijk bedankt, ik vond het een hele leuke originele verrassing.

Zoals naasten van mijn weten heb ik een boekjes tik, ben gek op tijdschriften.

Wie weet maakt de gever zich nog wel bekend.

Car

Fysiotherapie in het ziekenhuis

Vandaag naar de fysiotherapiegroep in het ziekenhuis geweest.

De groep is voor mij vooral van belang voor het lotgenotencontact en de nieuwe dingen die ik toch elke keer weer hoor.

Het grote verschil tussen de oudere en jongere vrouwen is erg groot.

Bij oudere vrouwen merk je dat ze niet zoveel praten over wat hen bezighoud en dat er met de partners bijna niet gecommuniceerd wordt.

Mannen nemen geen taken over en vinden het niet nodig dat er hulp in huis komt. Het sociale netwerk is kleiner.

Al snel blijkt dat je geen nieuws meer bent en dan volgt het isolement wat stress en nieuwe klachten met zich meebrengt. Elke keer blijkt dat communiceren toch wel heel erg belangrijk is.

Voor mij o.a. middels deze Blog.

Ik kan mezelf dan toch maar gelukkig prijzen dat ik mezelf nog kan rekenen toch de categorie "jonge vrouwen".

Na afloop ben ik met een lotgenoot in het centrum van Schiedam wat na gaan praten op een terras in de schaduw.

Vervolgens ben ik de kapsalon ingelopen in het Hof van Spaland.
Agnes die me meestal knipt had gevraagd of ik mijn pruik wilde komen showen. Ik wilde ook graag weten wat zij er van vond.

Bij de balie werd me gevraagd of ik geknipt wilde worden waarop ik antwoordde: "nee ik wil Agnes graag even spreken".

De medewerker liep naar achteren om Agnes te halen. Toen ze me zag moest ze lachen.

Volgens haar had ik het eerste compliment al binnen.

De medewerker was naar haar toegekomen met de opmerking dat er een mevrouw aan de balie stond de volgens hem haar haar een beetje truttig geknipt vond. Hij had terwijl hij me wel kent niet gezien dat ik een pruik op had.

Zelf twijfel ik al een week of ik er niet wat haar af moet laten halen, het zit toch wel heel erg netjes maar zij vond dat ik dat niet moest doen.

De komende maanden wordt hij volgens haar vanzelf dunner, en aangroeien is even een probleem.

Car

Energie boost

Had me toch gisteren een energie boost.

K. onze hulp kwam 's morgens en ik heb in een rustig tempo zelf mijn hele huis kunnen stoffen terwijl zij met de zwaardere dingen bezig was.

Toen om half twaalf alles spik en span was ben ik na de boterham op de fiets gestapt om even een boodschapje op het Geuzenplein te gaan doen.

Om een uur stonden Rood en V. op de stoep waarna we naar Brielle zijn gereden naar nicht E.

E. heeft mijn wenkbrauwen die ook hard aan het uitvallen zijn met verf nagemaakt.

Het resultaat is mooi maar voor mij nog wel een beetje wennen, net als dat je haar geverfd is moet het resultaat na een dag of twee echt te zien zijn.

'S avonds heeft de plaatselijke Griek voor gyros gezorgd wat mijn maag ook goed kon verdragen.

K. die ik in voorgaande jaren altijd overal naar toe bracht is zelf met bus en metro naar Jeugdtheater Hofplein in Rotterdam gegaan voor zijn laatste doorloop.

M. kon hierdoor een aantal uren extra op zijn werk doorbrengen. Ook wel weer lekker zoals vanouds.

(afkick verschijnselen i.v.m. verminderde werkuren zijn nog niet waargenomen)

M. en K. waren nog eerder thuis dan ik.

Car

Roparun, verwachtte aankomsttijd tweede Pinksterdag 16.51, Coolsingel Rotterdam

Zaterdag en zondag start de Roparun voor de 16e keer. (http://www.roparun.nl)
Voorgaande jaren hoorde we ook wel van dit evenement maar besteedde er verder geen aandacht aan.
Wat wil het toeval, dit jaar heeft Roos een collega van M. zich laten strikken om als chauffeur op te treden.
Op de site van team 112 las ik dat ze dit jaar live gevolgd worden door Radio Rijnmond.
A.s. maandag tweede Pinksterdag wordt team 112 (http://www.team112.nl) van de Brandweer Rotterdam waar Roos deel van uitmaakt verwacht om 16.51 op de Coolsingel.
Maandag dus op naar het WTC.
Roos heel veel succes en ik zal aan je denken als ik lekker in mijn bedje lig te slapen. Overdag staat Radio Rijnmond meestal aan dus je wordt gevolgd.

Ik zelf heb de afgelopen weken overigens ook al gemerkt dat er in het verleden door Roparunners hard gewerkt is.
Het project coldcap waar ik voor heb kunnen kiezen is gesponserd door de Roparun.
Ik heb hier zoals jullie hebben kunnen lezen niet voor gekozen maar de mogelijkheid was er wel.

Car

Vinger aan de Pols

Vandaag dinsdag 22 mei start het vernieuwde programma Vinger aan de Pols.

Een serie indringende portretten van mensen die we allemaal kennen. Ze moesten een levensbedreigende klap incasseren en zijn die langzaam weer te boven gekomen.

In verrassend openhartige gesprekken vertellen deze bekende mensen over de manier waarop ze zich niet zomaar lieten kisten en zich een weg terug hebben gevochten naar een nieuwe werkelijkheid. Zij moesten daarvoor een beroep doen op de 'innerlijke krachten' die nodig zijn om zo'n zware fysieke en psychische strijd te strijden. Moed, doorzettingsvermogen, realiteitsbesef en een niet kapot te krijgen optimisme: tanden op elkaar en dóór. Zo lang er leven is, is er hoop.

In de eerste aflevering staat Patricia Paay centraal. Zij bleek twee jaar geleden angina pectoris te hebben, een aandoening van het hart waarbij belangrijke aders verstopt raken. Patricia en haar man Adam Curry zijn in Engeland gaan wonen, op zoek naar een plekje uit de schijnwerpers. Daar zijn ze speciaal voor deze aflevering opgezocht. Patricia vertelt waarom ze denkt dat ze dit hartprobleem heeft gekregen. Over de wereld van perfectie, glitter en glamour waar ze uiteindelijk niet goed tegen kon, over onzekerheid, angst en wat je door zo'n fysieke klap over jezelf leert.

Voor de meeste mensen is een goede gezondheid een vanzelfsprekend gegeven. En áls ze eens ergens last van hebben, gaat het meestal snel weer over. Maar soms niet… Dan heeft het noodlot toegeslagen en is er sprake van een levensbedreigende ziekte, een ernstige uitval van vitale functies en soms zelfs erger. Of je bekend of onbekend bent, het noodlot heeft geen respect voor bijzondere prestaties of talenten, noch voor succes, geld of macht. "Heaven has no favorites".

In de volgende afleveringen staan onder andere de volgende personen centraal: Tineke de Nooij, Wubbo Ockels, Joke Bruijs (borstkanker), Larry Hagman, Elco Brinkman, Silvia Kristel en Willem Nijholt. (bron: http://www.avro.nl/tv/programmas_a-z/vinger_aan_de_pols/##)

Nagels

Zolang als dat ik me kan herinneren bijt ik nagels.

Tijdens mijn middelbare school periode heb ik een keer een weddenschap afgesloten met een vriendin dat we zouden stoppen. Het lukte haar, ik beet vrolijk door en verloor dus.

Mijn moeder waarschuwde me regelmatig voor fijt. Daar was ik niet bang voor en last had ik er ook nooit van.

Toen we gingen trouwen heb ik het voor elkaar gekregen om op die dag langere nagels te hebben want die ring moest natuurlijk wel om een nette vinger. Kort daarna verviel ik weer in mijn oude gewoonte.

Kunstnagels waren voor mij ook niet de oplossing, ik beet ze er gewoon van af.

Tot nu.

Door de ziekenhuisopname en vervolgens de chemo's wat het rare gevoel in mijn maag met zich meebrengt bleven mijn nagels opeens intakt.

Alleen al de gedachte bij het feit dat ik ze in mijn mond steek maakt me extra misselijk en geeft me het idee dat ik ook nog ongemerkt een bacterie naar binnen werk wat niet echt verstandig is met een verminderde weerstand.

Straks betekent dat nog geen fijt maar direct een ziekenhuisopname.

Vanmorgen heb ik mijn keuze voor de verwenbehandelingen en workshops voor het Texel weekend doorgegeven en wat heb ik o.a. gekozen:

Een manicure met paraffine pakking. Ik kan er zelf om lachen.

En nu maar zorgen dat die nagels begin juni nog aanwezig zijn anders sta ik mooi voor paal.

Car

1 jaar na Cuba weer bezig met de opmars

Heb het gevoel dat ik nu echt weer bezig ben met de weg naar boven (met zoals een lotgenoot vanmiddag in haar mail schreef de wetenschap dat je volgende week weer aan de beurt bent)

Gisteren zijn we Rood gaan feliciteren en dat was toch best wel weer spannend. Weer een stapje, in een volle kamer binnenkomen met mijn pruik op.

Het is fijn om te weten dat mede door deze Blog mensen gewoon op de hoogte zijn en gelukkig ook heel lief reageren. Dat maakt het toch net weer een beetje makkelijker.

Ondanks dat wil ik best wel verklappen dat ik flink de kriebels in mijn buik had.

Vandaag is hopelijk eindelijk de C.V. ketel gemaakt. 15 bezoeken van Feenstra de afgelopen maanden. Ik hoop dat de storingen nu echt ophouden en anders moet er toch maar ondanks het full-service contract een nieuwe komen. Zet ik mijn principes maar eens langs de kant.

Ik wil nu echt zonder problemen onder mijn eigen douche kunnen staan.

De schadeexpert is langs geweest voor de kras op mijn auto. De krantenbezorger vond het enige maanden geleden heel normaal dat je je fiets tegen iemand zijn auto aanzet. Niet alleen die twee van ons waren de klos maar nog meer abonnees van de Telegraaf of het Financieel Dagblad.

Hij had pech dat M. niet kon slapen, die heeft hem op heterdaad betrapt.

Ik zag de expert denken: "hier ben ik toch al eerder geweest...."

Nu dat klopt meneer vorig jaar 10 dagen later was je hier ook alleen was zijn voorganger toen net gestolen. U wilde toen weten of we de auto niet hadden laten stelen omdat we toevallig in scheiding lagen....

Het is overigens vandaag ook een jaar geleden dat we voor 10 heerlijke dagen naar Cuba zijn vertrokken. Ik zou het momenteel heel graag even overdoen maar gelukkig hebben we de herinneringen.

Verder heb ik mezelf voorgenomen om de komende twee weken weer een beetje "normaal" te gaan doen.

Weer proberen om in mijn ritme te komen en zelf weer wat klusjes op te pakken.

Vandaag ben ik ook weer voor het eerst in mijn auto gestapt met als doel een kop thee bij Mir drinken en heb weer boodschappen gedaan.

Verder de komende twee weken een beetje vol lopen plannen met vanalles was ik nog in mijn hoofd heb om te doen.

Car

Hemelvaartdag

Hemelvaartdag betekent voor mij al jaren kamperen.

Een paar dagen met de caravan weg waarbij we hem bij voorkeur laten staan om vervolgens het Pinksterweekend nog een lang weekend te kunnen bouwen.

Waarschijnlijk heb ik dit virus van mijn vader geerft en gelukkig werd M. nadat we een jaar van hotel naar hotel hadden getrokken ook besmet.

Gisteren zag ik dan ook diverse caravans vertrekken.

Raar is het dan toch dat ik helemaal niet zo zin zou hebben om gebruik te maken van een campingdouche en eigenlijk vindt ik het dus deze hemelvaartdag helemaal niet zo erg dat het weer in eerste instantie een beetje tegenvalt.

Zeg maar tegen mezelf: Het is niet zo mooi kampeerweer en wat een energie kost dat niet om weg te komen.

(ik begin je een klein beetje te snappen ma..)

Vandaag om toch even te "luchten" bij de Intratuin rondgeslentert. Volgens M. krijg je mij voor een plantje altijd mijn huis uit.

K. had geen zin dus die bleef thuis.

De "cadeau-agave" heeft een hele grote nieuwe pot gekregen, dus Puf die kan er voorlopige weer tegenaan.

Ook kunnen we ons toch een beetje in Spanje wanen met een vijg op het terras. Nu maar hopen dat het komende winter niet meer dan 10 graden gaat vriezen.

Ik hoop dat de weg naar boven morgen verder door zal zetten want echt toppie voel ik me nog niet.

Car

Zijn soms de kleine dingen die het doen

Ik heb de zonnestralen vanmorgen gebruikt om naar de AH te fietsen en daar wat boodschappen in mijn fietsmand te laden.

In het winkelcentrum zeg ik mensen gedag waarvan ik via K. weet dat hij hun kind op de hoogte heeft gebracht. Raar idee toch dat mensen iets van je weten zonder iets te zeggen.

Toen was de energie op, dus maar een paar uur mijn bed in gedoken en dan slaap ik dus echt.

Om vijf uur met een raar gevoel in mijn maag mijn bed uitgestapt constaterend dat de dag zo wel heel erg saai voorbij gaat lagen er een paar lieve kaarten uit Limburg op de mat en vond ik ook nog een reactie uit het zuiden op de blog.

Als extra verrassing een pakje van vrienden van mijn ouders uit Wolvega met een lief kaartje en boekje over moed.

Opeens is deze dag toch ook weer heel bijzonder.

Men ontdekt geen nieuwe landen zonder er vrede mee te hebben

de kust voor lange tijd uit het oog te verliezen.

Andre Gide

Car

Wel moe

Ik ben niet ontevreden over het verloop tot nu toe.
Mijn smaak is minder weg maar ik merk echter wel dat de vermoeidheid meer meespeelt dan na de eerste kuur. Vanmiddag maar weer een paar uurtjes mijn bed in gedoken.

Mir is vandaag langsgeweest, ik was zover om haar als eerste naast M. en K. mijn kale kop te showen.

Merk dat ik er zelf al een beetje aan ga wennen. Gisteren en vandaag in en om het huis heb ik mijn pruik zelfs niet opgehad. Hij kriebelt toch wel en er lekker mee op de bank liggen is ook niet echt lekker. Een buff of mutsje zit een stuk comfortabeler.

Naar buiten toe is het echter een goed middel om even niet ziek te zijn.

M. heeft vanmorgen op kantoor afzonderlijk aan zijn collega's gevraagd hoe ze vonden dat ik er donderdag uitzag.
De meiden vonden dat ik er goed uit zag en waren verbaasd toen M. hen vertelde dat mijn haar er nu al af was. Hadden zich helemaal niet gerealiseerd dat dat al zo snel zou gaan. Ze dachten dat ik naar de kapper was geweest.

M. heeft vanavond zijn best weer gedaan met koken, zich niet realiserende dat een zak voorverpakte spinazie echt niet voldoende is voor 3 personen.

Car

De dag na de chemo verloopt weer lekker

De dag na mijn tweede chemo verloopt weer lekker. Eigenlijk bijna gelijk aan de eerste dag van de eerste kuur.

Vanmorgen heb ik rustig opgestart. M. heeft K. naar de repetitie van Don Giovanni gebracht.
(http://www.jeugdtheaterhofplein.nl/don/ )
Zaterdag 26 mei a.s. is de grote dag van de première.

K. is jammergenoeg lang niet zo enthousiast over het stuk en zijn rol als tijdens de repetities van MacBeth. 26 mei kan ik dat hopelijk zelf gaan beoordelen.

Merk wel dat deze repetitie periode een beetje langs mij heen gaat, ben er lang niet zo bij betrokken als tijdens de repetitie periode van MacBeth 2 jaar terug. Gelukkig kan K. nu zelf met de metro als dat noodzakelijk is.

Ga er echter vanuit dat ik tijdens de volgende productie weer helemaal de oude ben en ook weer kookouder kan zijn want dat was toch wel erg leuk.

De horren zijn ingemeten en vervolgens zijn M. en ik naar de plantendagen in het Arboretum Trompenburg gegaan.(http://www.trompenburg.nl/)

De regen van afgelopen week heeft de rododendrons niet echt goed gedaan. Er stond zó'n wind dat een kraam omviel , ik schrok echter meer van het idee dat mijn pruik de lucht in zou vliegen, nu hij bleef zitten. Hopelijk is het morgen droog en kunnen we de nieuwe plantjes in de tuin zetten.

Thuisgekomen heb ik zelfs nog een cake gebakken,vanavond komen Rood en Puf op de koffie en hopelijk lusten die er wat bij. Nu de lucht door mijn huis gaat weet ik zo net nog niet of ik het zelf ook gebakken naar binnen krijg.

Car

Sinéad O’Connor en tweede chemo

Vrijdagochtend heb ik dus maar niet meer aan mijn haren gezeten.
Vastspuiten met haarlak leek me het beste idee.
Dorst nog wel naar de fysiotherapie in het ziekenhuis te gaan want daar zitten ze allemaal met het zelfde probleem maar of ik het winkelcentrum in had gedurfd dat weet ik zo net nog niet.
Na afloop heeft M. me opgepikt en zijn we samen naar Hekelingen gereden.
Was er vanuit gegaan dat het afscheren een moeilijk moment zou worden maar waarschijnlijk hebben voorbereidingen die ik getroffen had door er al een paar keer naar de haarstudio te zijn geweest helend gewerkt.
Ook daar gaven ze aan dat het tijd was, mijn haar was zo dood als een pier. Nog even kammen deden de volgende plukken op de grond belanden en toen vervolgens de tondeuse op mijn hoofd ging had ik er vrede mee.
Nu die tondeuse gaat een stuk sneller dan het huis tuin en keuken apparaat waar ik M. tweewekelijks mee bewerk. Binnen enkele minuten was ik van achter naar voren bewerkt en had ik het model van Sinéad O’Connor en Britney Spears. Vond mezelf wel stoer (qua gedrag dan niet qua uiterlijk) We hebben zelfs nog lekker kunnen lachen.
Er werd nog een keer voorgedaan hoe ik de buffs op moet doen, ze kwamen nog met een aardig mutsje en een pony en nekparty voor onder een pet of buff aan.
Ik had aangegeven dat ik het eng vond dat de pruik verknipt zou worden het is tenslotte niet een kwestie van even twee weken groeien en dan heb je je model weer terug.
Petra van de Laar gaf aan dat ze de pruik graag zelf in model wilde knippen. Vond ik een geruststellende gedachte dat diegene met de meeste ervaring het deed. Waarschijnlijk kan Emy heel goed knippen maar het is nu even geen kwestie van proberen.
Van beatelpruik werd het langzaam mijn oude model.
Volgens M. is hij prachtig, zelf moet ik er nog wel aan wennen.
M. moest voor vrijdagochtend nog even langs de zaak en opperde dat we dat ook direct even konden doen. Had ik mezelf direct aan meerdere mensen getoond die me wel kennen maar me de afgelopen weken niet meer gezien hebben.
Nu meiden mochten jullie dit ooit lezen, ik heb jullie dus als proefkonijn gebruikt !!
Ik heb niets over de pruik verteld gewoon over de chemo's tot nu toe gesproken en over de hoop dat we eind september mee kunnen naar Disneyland Parijs.
Ben benieuwd of iemand maandag iets aan M. zal vragen.

Toen we thuis kwamen direct met pa en ma naar ons chemo restaurant gereden. Die houden we er maar in.

En toen vanochtend op naar de tweede chemo. Het aanprikken ging gelukkig weer direct goed. Ik had thuis K. zijn winterhandschoen weer aangetrokken. Door de warmte zijn mijn aders dan dikker.

Dit keer is er boven mijn pols geprikt, de vorige ader voelde volgens de verpleegkundige hard aan.

Terwijl het spoelen was begonnen werd mijn buurvrouw aangeprikt, bij haar lukte het niet.

Ik voelde mezelf wegzakken en er kon nog net voorkomen worden dat ik flauwviel. Bloeddruk was natuurlijk weer heel erg laag. Nadat ik weer bij de mensen was legde de verpleegkundige uit dat ze blij was dat het infuus er al zat. Door de spoeling waar zout in zit gaat je bloeddruk toch al omhoog. Nu is er voordat de daadwerkelijke chemo mijn lijf in ging nog extra gespoeld.

Na afloop kwamen er eindelijk voor het eerst weer een paar waterlanders waarschijnlijk ook omdat ik door de verhalen die je in het ziekenhuis hoort weer eens besefte dat ik het toch wel getroffen heb.

Adjuvante chemo, man, zoon, familie en vrienden die er voor me zijn zodat ik er niet helemaal alleen voor sta.

We hebben het dit keer echter niet gered om voor de soep thuis te zijn, volgens M. was hij best wel lekker.

Thuisgekomen hebben we direct een wandeling gemaakt richting de huisarts. Er was me aangeraden om te gaan lopen.

We hebben K. zijn bloeduitslagen opgehaald, hij heeft dus een recente Pfeiffer infectie.

Volgens de huisarts is er niets aan te doen en moeten we maar een lezen op de site http://ziektevanpfeiffer.nl/

In theorie kan ik geen Pfeiffer krijgen omdat ik als puber ook al de klos ben geweest maar volgende keer als ik bloed laat prikken wordt mijn bloed er toch op gecontroleerd.

Nu ga ik M. zijn gehaalde en bereidde maaltijd nuttigen, mijn smaak is al weer weg maar het gaat nu om de vitaminen.

Vanavond maar vroeg naar bed.

Car

De kaalslag is begonnen

Gisteren liep ik een winkel binnen en zag dat de medewerkster schrok toen ze me zag. Wist zich even geen houding te geven.

Vervolgens kreeg ik een compliment dat mijn pruik echt heel erg mooi was, je zag het helemaal niet.

Lachend kon ik zeggen dat het nog gewoon mijn eigen haar was en dat ik pas volgende week aan de beurt zou zijn.

Het gaat dus sneller dan verwacht.
Had ik de afgelopen dagen 's morgens een kam met een aantal haren, vanmorgen na het haren wassen heel onverwachts kammen vol.
Ik heb het vandaag voor de buitenwereld nog kunnen verstoppen maar wel het besluit genomen dat ik de haarstudio van Petra vd Laar moest bellen om voor morgen een afspraak te maken.
Zoals ik er nu overdenk zet ik morgen direct de stap om alles er maar af te laten halen.

Car

Haarpijn en Leukocyten

Sinds afgelopen weekend merk ik 's morgens als ik wakker word dat ik achter op mijn hoofd haarpijn heb.
De eerste haren laten ook al los.
Op zich is deze haarpijn niets ernstigs, het doet me echter denken aan de staarten die ik vroeger als kind had.
Als het elastiekje er 's avonds uitgehaald werd en mijn haar weer los hing voelde dit net zo.
Mijn haar kan al jaren niet meer in een staart, raar om op deze wijze terug te denken aan je jeugd.

Vanmorgen zelf de oncologisch verpleegkundige gebeld omdat ik toch wel graag op de hoogte wil zijn van de bloedwaarden. Het terugbellen was vergeten.
Mijn Leukocyten zijn 2.2, ik ben dus erg bevattelijk op het moment.
Op het forum van de Amazones heb ik gelezen dat normale waarden liggen tussen 4.0 en 12.0.
Volgens het forum gaan chemo's niet door als de waarde onder de 3 ligt, in het ziekenhuis gaan ze hier van een waarde van 2 uit en daarbij wordt dan nog rekening gehouden dat ik nog een paar dagen te gaan heb voordat de volgende chemo wordt toegediend.
Raar om te weten dat ik net op het randje zit terwijl ik me best wel goed voel.

Met de Emend tablet is het toch ook nog anders gelopen. Deze tabeletten worden nl niet vergoed door de ziektekostenverzekeraar vandaar dat ze in tegenstelling tot alle andere medicijnen door het ziekenhuis verstrekt worden. 80 mg voor de twee dagen na de chemo wordt wel vergoed.
Donderdag voor de fysiotherapie dus maar even langsgaan om de tablet op te halen.
Krom om niet ?

Car

Oncologieverpleegkundige

Vandaag bij de oncologieverpleegkundige geweest om mijn bloedwaarden te controleren voor a.s. vrijdag.
In het boekje wat ik tijdens het eerste bezoek had gekregen stond dat de verpleegkundige patiënten informeert over lotgenotencontact. Hierover was echter niets verteld.
Toen ik vroeg wat ik me daarbij voor moest stellen kreeg ik als antwoord dat ik me daar nu niet mee bezig moest houden. Indien dat nodig was moest ik me daar pas in gaan verdiepen na alle behandelingen. Nu moest ik me geheel wijden aan de chemo's, dit was al zwaar genoeg. (wat betekent dat ? Heel de dag op de bank zitten ?)
Ook op de vraag of Goed verzorgd, Beter gevoel (http://www.goedverzorgdbetergevoel.nl/) waarvan de folder zelfs in het ziekenhuis ligt iets doet in het Vlietland kreeg ik ook te horen dat ik me daar nu niet mee bezig moest houden.
Raar want vorige week heb ik n.a.v. een artikel in het Stadsblad waarin verteld werd over de Viva la Donna dag op 29 mei a.s. (http://www.vivaladonna.nl/) die overigens al vol zat, contact gehad met de cursusleidster van Goed verzorgd ,Beter gevoel die de infomiddag in de Daniel den Hoed geeft.
Deze middag is echter alleen toegankelijk voor patiënten van de Daniel.
Zij vertelde me bijvoorbeeld dat puistjes tijdens een chemokuur die nu volop opkomen absoluut niet uitgeknepen mogen worden omdat dit blijvende littekens veroorzaakt.
Ze gaf aan dat mensen vaak pas bij hen kwamen na de behandelingen en dat heel veel tips die zij konden geven dan al achterhaalt waren.
Ik heb aan de oncologieverpleegkundige aangegeven dat het bij mij zo niet werkt en verder gedacht, ik trek mijn eigen plan wel.
Heb haar ook maar niet vertelt over het verwenweekend in juni.
Eigenlijk had ik hierna een afspraak met de internist en dit alleen om te horen of de bloeduitslag goed was (als de uitslag al binnen was na een half uur wachten)
Die afspraak hebben we dus maar gecanceld en afgesproken dat ze me vanmiddag zou bellen met de uitslag van het bloed en de mededeling of de chemo door kan gaan a.s. vrijdag.
Het is nu half zes, ze heeft niet gebeld !. Morgen dus maar zelf weer achteraan.

Toen we later bij de apotheek stonden realiseerde we ons dat ze vergeten was om me een Emend 125 mg tablet mee te geven. Dit medicijn moet 1 uur voor elke chemo ingenomen worden tegen de misselijkheid.
Het moet door het ziekenhuis verstrekt worden. Toen we naar het ziekenhuis belde met de vraag of ze het recept naar de apotheek wilde faxen wilde ze ons afschepen met de mededeling dat ik het vrijdag in het ziekenhuis dan maar in moest nemen en vervolgens een uur moest wachten.
M. hield echter voet bij stuk dat we dat niet gingen doen. En toen werd er actie ondernomen.
Je zal zelf niet in de gaten hebben dat dit vergeten is of op je mondje gevallen zijn !!

Car

Mir gaat mee naar Texel

Mir mijn zus is terug van een weekje vakantie, zij hebben gelukkig wel mooi weer gehad.
Toen ze vanavond belde heb ik gevraagd of ze zin had om mee te gaan naar het verwenweekend van Womanwizard op Texel.
Nu het staat al in W. zijn agenda, hij mag drie dagen alleen voor de kinderen zorgen.
Bedankt hoor W., Es en Luc dat jullie mamma een paar dagen kunnen missen !!
Is toch gezelliger dan alleen op pad. En nu maar hopen dat we ook echt kunnen gaan.

Car

Mijn tuin

Mede dankzij de goede zorgen van M. en mijn vader staat onze tuin er al prachtig bij.

Ik kan bijna geen dag langs de plantenbeurs fietsen zonder dat een nieuw plantje in mijn fietsmand beland.

De tuin lust wel een slokje water maar ik hoop toch niet dat de regen van al te lange duur zal zijn.

Het is toch maar fijn dat het pas mei is en we nog een hele zomer voor ons hebben liggen.

Het zonnetje maakt de hele situatie toch een stukje vrolijker.

Car

Opmerkingen

De laatste weken heb ik ervaren dat mensen heel erg lief zijn. Positieve ervaringen en reactie's zijn volop aanwezig.

Toch valt een enkele botte opmerking niet altijd even goed.
Gelukkig kan ik al veel beter relativeren dan enige tijd terug en weet ik dat het vaak goed bedoeld wordt maar ik merk toch dat bepaalde opmerkingen nog een tijdje in mijn hoofd nasuizen.
Moet ik natuurlijk niet laten gebeuren want dat kost veel te veel energie die ik beter voor iets anders kan gebruiken.

In het ziekenhuis heb ik het boek onboezemingen over borstkanker van Frieda Joris gelezen en in dit boek zijn een aantal pagina's opgenomen voor onwennige bezoekers.
Een aantal punten zijn voor mij heel herkenbaar geworden de afgelopen weken, hieronder een kleine opsomming:

Zeg niet:

• Ik weet wat je voelt. Ik begrijp wat je meemaakt. Ik besef waar je door moet (nee, dat weet, begrijp of besef je niet, behalve als je hetzelfde hebt meegemaakt.
• Zo'n borst heb je toch voor niets meer nodig (zodra je er zelf mee te maken hebt , weet je wat je mist)
• Als ik mocht kiezen, had ik nog het liefste borstkanker (was het maar een kwestie van kiezen)
• Kaal worden is niet erg, het haar komt echt wel weer terug (wees dan solidair en scheer je eigen hoofd ook kaal)

Vertel niet:

• Verhalen over andere zieken, hoe heroisch die met hun kwaal omgingen.
• Verhalen van A of B waarvan je de daadwerkelijke details niet weet. (elk verhaal is anders en als buitenstaander weet je vaak de details niet) Als je gericht aan A of B vraagt wat de beperkingen nog zijn dan hoor je dat ze de zware boodschappen zelf niet meer kunnen dragen, de zware dingen in het huishouden aan een ander overlaten, niet meer met de "klier weg arm" in de zon zitten uit angst voor oedeem en bang zijn voor elke muggensteek. Kortom met hun beperking hebben ze leren leven. Buitenstaanders weten dit vaak niet.
• Grapjes over borsten, tenzij je zelf borstkanker hebt gehad.

Car

We gaan dus niet weg

Volgende week meivakantie en het plan was er even met de caravan op uit te trekken. Doen we dus niet.

Normaliter zou er geen haar op mijn hoofd over denken om niet weg te gaan maar misschien mede door het feit dat die haren er volgende week wel eens af zouden kunnen vallen blijven we thuis.

De caravan laten we lekker in de stalling staan. Hoeft hij niet leeg en schoon gemaakt te worden en het scheelt weer een zaterdag werk en een zondag brengen.

Het blijkt dat voor de zomervakantie alle goede Nederlandse campings volgeboekt zitten dus dat we de caravan ergens konden laten staan na deze meidagen was toch al geen optie meer.

Voor komende zomer heb ik nu zoiets van we zien wel hoe het loopt.

Maandag heb ik een afspraak bij de internist en oncologieverpleegkundige en vrijdag mijn tweede chemo.

M. had woensdag ook nog een bespreking waar hij bij moet zijn hij was nl. vergeten dat het meivakantie was en onze puber K. had eigenlijk ook niet zo zin. Hij gaat liever iets leuks doen met vrienden dan met twee ouders in een caravan zitten.

Daarbij dan nog de voorspelling van regen en teruglopende temperatuur heeft mij doen besluiten om lekker thuis te blijven en misschien een dagje van hier uit iets gezelligs te doen voor het geval het weer toch meevalt.

Normaliter tennis ik 's zomers op vrijdagmorgen.

Nu de thuishulp niet meer op vrijdag komt ben ik vanmorgen naar het tennispark gereden en heb daar een kop koffie gedronken. Heb ik daar ook gelijk mijn neus weer laten zien zo is de stap makkelijker om de komende weken af en toe eens op vrijdagmorgen langs te rijden om met die meiden een kop koffie te drinken.

(Ien waar was je ?)

Car

Donderdag, pa en ma dag

Gisteren, donderdag zijn pa en ma weer geweest, de afgelopen weken is ongemerkt Donderdag pa en ma dag geworden.

Er kwam een nieuwe thuishulp en ik moest om 12.00 uur in het ziekenhuis zijn voor het fysiotherapie of eigenlijk het praatgroepje. Pa heeft mij weer gebracht en is in de tussentijd gaan informeren naar horren zodat ik niet gestoken zal worden.

Ma heeft er voor gezorgd dat de nieuwe thuishulp niet alleen in huis was en direct onze voorraadkast ontdaan van alle spullen die over de datum waren.

Toen K. 's middags thuis uit school kwam is opa wederom met mij naar het ziekenhuis gereden omdat er met K. bloedgeprikt moest worden. De huisarts heeft ontstoken amandelen geconstateerd en wil hem testen op pfeiffer.

Volgende week weten we meer.

's avonds stonden de door ma meegebrachte gehaktballen op tafel waardoor M. gelijk een paar uur extra op zijn werk kon blijven.

Car

Gezellige dag in Brielle

Vanochtend stond Rood voor de deur om me mee te nemen naar haar nicht E. in Brielle.
Rood is heel handig met verf en kwast voor je gezicht en had samen met E. die schoonheidsspecialiste is verzonnen dat in het geval dat mijn wenkbrauwen ook uit zullen vallen die met verf getekend kunnen worden.

Vandaag gezellig zitten beppen en gedrieen genoten van een lunch op een gezellig terras. Denk dat ik mezelf maar uitroep tot club sandwich tester dit jaar.
Afgelopen zaterdag heb ik genoten van een exemplaar op het terras van Staal in Rotterdam en deze in Brielle was ook weer lekker. Gelukkig smaakt heel veel eten me goed.
Toen ik thuis kwam stond M. al te koken (had ook nog eens boodschappen gedaan)
Heerlijk verwend dus vandaag !!!
K. hebben we overigens vanochtend weer alleen richting de huisarts gestuurd met een keel waarvan hij aangeeft dat er met messen in gesneden wordt. Hij heeft volgens de huisarts ontstoken amandelen, hij denkt aan een virus omdat de antibiotica kuur van vorige week niet afdoende is geweest.
Voor de zekerheid moet hij bloed gaan prikken i.v.m. pfeiffer. Hij is echter nog niet gegaan want dat is toch best wel eng alleen.

Car

Woman Wizard

Ik heb vanochtend iets gedaan waar ik voorheen alleen maar naar gekeken zou hebben maar de stap niet had durven nemen.

Ik heb mezelf ingeschreven voor een verwenweekend op Texel van zondag 10 juni t/m woensdag 13 juni a.s.

Precies een week na mijn derde chemo.

Er mogen alleen vrouwen mee dus dat M. geen zin heeft in dat gefrunnik is helemaal niet erg.

http://www.womanwizard.nl/

Car

Buffs

Vandaag ben ik naar de haarstudio van Petra van de Laar in Hekelingen gereden zodat ik kon kijken of de buffs die ik uit een boekje besteld had ook goed waren.

Daar zat terwijl ik moest wachten een vrouw een kop koffie te drinken.

Normaal zou je niet aan iemand vragen heeft u een pruik op ? En wat is hij mooi.

Nu dus wel en zo hebben we even zitten praten. Ze had net voor het eerst haar pruik op. De resten haar die ze nog had waren er net afgehaald.

Ze had vorige week haar tweede chemo gehad en afgelopen weekend was haar haar er in korte tijd afgevallen.

Voor mij zou dit betekenen nog max. 1.5 week voor mijn huidige bos te gaan.

Raar hoor, ik merk dat het wel al droger wordt maar voor de rest nog niets te zien. Het brand misschien een klein beetje als je krabt.

Het was wel direct voor mij de aanleiding om alvast twee buffs in mijn tas te steken voor het geval het volgende week opeens hard gaat. Kunnen ze alvast onder mijn pet.

Car