Ik uit mijn dip, nu het weer nog

Raar toch hier had ik me de hele week al een beetje op verheugd.

Op vrijdagochtend zou ik weer zelf met de fiets naar de lymfedrainage fietsen.

Gezellig over de Harreweg langs de koeien met bermen vol met bloemen. Op de terugweg zou ik een ommetje maken.

Zat dus inderdaad om half tien op mijn fiets maar heb weinig van de koeien gezien om te zorgen dat ik de bui voor was. Een paar minuten fietsen en ik kwam hijgend aan.

Op de terugweg heeft een verwaaide paraplu geprobeerd te voorkomen dat mijn marmot kletsnat werd.

Ik ben dus weer uit mijn dip, was er echter vanuit gegaan dat het weer dat dan ook wel zou zijn. Ziet er echter niet goed uit voor de komende dagen.

Nu beter ik dan het weer.

A.s. maandag is het eerste intake gesprek over de bestralingen met de radiotherapeut dr. Niël in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft.

Raar idee dat deze behandelingen nu ook al opgestart gaan worden, dat leek nog zo ver weg.

Ik heb me voorgenomen om maandag aan te geven dat ik een paar weken rust/vakantietijd in wil lassen zodat we tijdens de schoolvakantie van K. en geplande vakantie van M. toch nog even weg kunnen.

Heb zo verschrikkelijk zin om even met iets anders bezig te zijn, even bijkomen en niet vervolgens weer de volgende behandeling en iets gezelligs doen samen met K. en M.

Hoeft voor mij niets bijzonders te zijn, droog weer, een lekker boek en een bak koffie voor de caravan is voldoende. Voor K. een zwembad en voor M. ook een paar weken rust en wat willen we nog meer ?

Ik hoop dat het me gegund wordt want Wil van de de lymfedrainage vertelde me vanmorgen dat de eerste bestraling 5 weken na de laatste chemo aan moet vangen. In de tussentijd moet ook nog de aftekening plaats vinden.

Maandag doe ik net of ik van niets weet en ga ik er voor. Voor eind augustus heb ik geen zin in die bestalingen !

K.'s schooljaar is vandaag afgelopen, onder het geplande sporttoernooi is hij vanwege de regen weer uitgekomen.

Maandag heeft hij inzage in zijn cijfers van de afgelopen repetitieweek.

Ben erg benieuwd, is hij gewoon echt blijven zitten, een bespreekgeval of met de hakken over de sloot ? Als hij al zijn cijfers goed heeft bijgehouden weet hij maandag meer anders is het net als vorig jaar weer afwachten.

Goed overigens om te zien hoe K. met de situatie om gaat, zijn leventje draait op heel veel punten gewoon door.

Tegen een beperkt groepje vrienden/vriendinnen heeft hij maar verteld wat er aan de hand is, waarom zou hij zij hebben er toch geen last van of iets mee te maken ?

Afgelopen week was ik 's middags opeens heel moe en lag ik onaangekondigd in mijn bed. Komt hij toch heel bezorgd vragen of het echt wel goed met me gaat.

De komende twee weken staan er overigens een paar feestjes en verjaardagen op de kalender. Als het weer tegenzit en ze worden binnen gehouden dan heb ik me voorgenomen om af te haken.

Tot nu toe heb ik verschrikkelijk gemazzeld en elk virus ontlopen en ik wil proberen te voorkomen dat het effe weg door een virus van een ander aan mijn neus voorbij gaat.

Car

Zinvolle dag

Toen ik vanmorgen om zes uur wakker werd met het bekende rare gevoel in mijn maag spookte de woorden van Willem Nijholt uit het programma Vinger aan de Pols van gisteravond door mijn hoofd, "before cancer and after cancer". Daarnaast had ik het gevoel of de tram over me heen gereden was.

M. was al aanstalten aan het maken om naar zijn werk te gaan en ik ben gaan eten.

Het overreden gevoel bleef aanhouden dus ben ik maar onder de douche gaan staan en toen Karin om half negen binnenstapte was ik bij wijze van spreken klaar om naar mijn werk te gaan.

Mech belde op om te vragen of het uitkwam dat ze even langs kwam en aan het eind van de ochtend hebben we een uurtje zitten beppen.

Nu ik zelf ziek ben realiseer ik mezelf steeds meer dat het leven constant maar voortgaat en je je soms voorneemt contact met iemand op te nemen, voordat je het weet gebeurd dat echter niet of is het weken later. Toch blijft iemand vaak in je hoofd spoken. Thats live !

Iets laten stond E., een mede oud vrijwilliger voor de deur.

Hij had mij vorige week per email laten weten waarom er volgens hem beperkt contact was (dat gevoel had ik zelf niet hoor E.). Hij was bang dat we elkaar binnenkort in het ziekenhuis tegen zouden komen met als rede dat bij hem zijn kanker wederom de kop op had gestoken.

In de tijd dat ik met E. samenwerkte en hij zijn verhaal wel eens vertelde (tegen mij als leek sprak hij niet over chemo's of bestralingen maar over behandelingen) was het ook echt een levensverhaal wat niet liep zoals het zou moeten lopen.

Ik had er een rot gevoel over vertelde wel eens wat tegen M. maar verder kon ik er weinig mee.

Bij hem komen er bij het lezen van mijn weblog herinneringen boven.

We hebben vanmiddag best wel indringend zitten praten over onderwerpen die normaliter niet op tafel komen zeker nu ik een beetje in kan voelen wat hij de komende tijd allemaal weer mee moet gaan maken.

Het doet me goed om te horen dat hij in ieder geval niet bij de pakken neer gaat zitten.

Ik neem een voorbeeld aan je E !

Al met al is deze woensdag dus toch ondanks mijn duffe hoofd wat opeens weer heel helder kan zijn een zinvolle dag geweest.

Morgen weer een stapje verder met deze vierde klim.

Car

Mails weg tussende periode 19-4 tm 23-06 (2007)

Ondanks de regen en de beperkte energie ben ik heel de dag aan het rommelen geweest.

Gisteren dacht ik nog even snel met mijn wazige hoofd een fout in Vista Mail te herstellen. Ik kon de map verwijderde items al weken niet meer legen.

Niet goed de instructies gelezen en dus het verkeerde bestand weggegooid met als gevolg dat ik al mijn emails kwijt was.

Dacht nog wel dat ik een goede kopie op mijn D schijf had staan maar daarmee krijg ik ze ook niet terug (of ik doe iets fout !)

Vandaag van alles geprobeerd en uiteindelijk ben ik nu alle email kwijt tussen de periode 19-4 tm 23-06 (2007)

Heel veel emails zijn jammer maar helaas maar dat ik diverse lieve ontvangen reacties kwijt ben vindt ik toch wel heel erg jammer.
Gelukkig dat de reacties die via dit Blog zijn binnengekomen in het blog staan.

Ook de foto's die Texel dames naar me toe gestuurd hebben zijn weg.

Mocht je dus in bovengenoemde periode mails naar mijn reguliere emailadressen toegezonden hebben dan zou ik het fijn vinden als ik ze voor mijn archief nogmaals mag ontvangen.

De mail is momenteel zo beetje mijn geheugen.

Of een Windows Vista machine al een goed keuze was betwijffel ik zo onderhand ook:

• het ram geheugen van de machine wordt zonder dat ik er veel bijzonders mee doe voor 83% gebruikt dus zal er geheugen bijgeprikt moeten worden.
• De fotokaarten kunnen niet meer gelezen worden, Medion heeft me gevraagd om de machine in de fabrieksinstellingen terug te zetten zodat er gekeken kan worden of het een hardware probleem is. Heb hen gevraagd of er geen methode is om dit te onderzoeken die minder energie kost.

Hoop dat hij zonder deze acties nog een tijdje blijft draaien. (voor insiders het is een Medion MD 8822)

Car

Het verloopt weer volgens plan

Aan het eind van het weekend even een berichtje.

Het gaat lekker, helemaal volgens plan.

Gisteren een paar uurtjes met M. op pad geweest. De Fleuri's die we bij ons vorige bezoek aan de Intratuin hadden gekregen zijn besteed aan een plant die ik op Texel voor Paal 12 had zien staan. Jammer genoeg is hij eenjarig.

M. heeft zijn kookkruiden weer uitgebreid.

Vandaag samen een paar uurtjes in de buitenlucht in de tuin lopen knippen, de eerste bloei teruggesnoeid.
Leuk om te zien dat M. nu zelfs onkruid van plantjes kan onderscheiden.

K. is hard aan het leren voor zijn laatste repetitie week die komende week plaats vindt.

Ik hoop voor hem dat hij het nog gaat redden.

Vanmiddag wat mailtjes verstuurd (en hele mooie foto's van Margaretha ontvangen), ik hoop dat ik niemand vergeten ben. Mocht dat zo zijn herinner me er dan a.u.b. aan.

De komende week leef ik van dag tot dag, ik heb geen concrete afspraken gemaakt.

Car

Informatief boekje: Vervroegd in de overgang (door behandeling tegen kanker)

Via de site van de Amazones ben ik achter het bestaan gekomen van een Informatief boekje genaamd: Vervroegd in de Overgang (door behandeling tegen kanker).

Voor een klein bedrag is het te bestellen en met 94 bladzijde heel informatief.

Voor geinteresseerde lotgenoten hier de tekst die ik heb overgenomen van de Amazones site:

Boekje 'Vervroegd in de overgang' (door behandeling tegen kanker)

Onder de paraplu van het NKI/AVL is een boekje ontstaan wat voor vrouwen die aan hun behandeling beginnen, maar zeker ook voor vrouwen die al geconfronteerd zijn met die vervroegde overgang een belangrijke bijdrage biedt in de informatie-voorziening.

De titel van dit boekje is 'Vervroegd in de overgang' (door behandeling tegen kanker).

De redactie van dit boekje was in handen van Margaret Schot, nurse practitioner van het NKI/AVL en Sandra de Bruijn, verpleegkundig specialist oncologie Reinier de Graaf Groep. Ervaring en deskundigheid vanuit verschillende specialismen vanuit het NKI-AVL, Reinier de Graaf, St. Radboud en VU is door hen gebundeld.

Artsen, een seksuologe en verpleegkundigen hebben ieder vanuit hun eigen vakgebied en ervaring kennis aangeleverd en geven daarnaast praktische adviezen.

De inhoud in een notendop: - De natuurlijke en vervroegde overgang - Kankerbehandeling en vervroegde overgang (chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, hormoontherapie - Symptomen (specifieke en niet-specifieke). - Behandeling met hormoonsubstitutie en ook beschrijving van de resultaten van verschillende studies - Adviezen voor het omgaan met overgangsklachten - Seksualiteit - Adressen en websites.

Het boekje is gratis af te halen of tegen portokosten (4 postzegels van 0,44 eurocent = € 1.76) aan te vragen bij het voorlichtingscentrum van het NKI/AVL (Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam).

Geïnteresseerde Amazones kunnen deze via de mail opvragen bij Karin (karinhaanstra@hotmail.com). Vergeet hierbij je naam en je adres niet te vermelden. Amazones dienen het bedrag van € 1.76 over te maken op giro 4340044 t.n.v. Stichting Amazones o.v.v. "boekje overgang". Meer mag natuurlijk ook. Karin zorgt dan dat het boekje bij je terechtkomt.

Car

De vierde shot zit erin !

Vannacht heerlijk geslapen en vanmorgen lopen treuzelen om naar het ziekenhuis te gaan.
Aan M. gevraagd of hij niemand voor me wist die deze chemo over wilde nemen.
Volgens hem had hij dat graag voor me gedaan terwijl hij in het verleden voor een kleinere ingreep wel eens het ziekenhuis heeft verlaten.
Maar goed mijn verstand weet dat de trein nog niet stilstaat dus op naar het ziekenhuis waar we weer voor negen uur waren zodat ik in de kleinste kamer plaats kon nemen.
Het is allemaal prima verlopen.
Het infuus zat er direct in, even wilde de pomp niet meer lopen maar dat werd snel opgelost.
L. zat weer naast me. Peg een collega van Sanasmile heeft enige tijd geleden bij mij het woord chemovriendin geïntroduceerd, denk dat ik jouw ook maar zo gaan noemen L.
In mijn gevoel was het vandaag rustiger in het ziekenhuis en er was ruimschoots de tijd om met de verpleegkundige te praten.
Moet zeggen dat alle verpleegsters op de zesde elke keer even lief en behulpzaam zijn. Daar over niets anders dan lof.
Gisteren heeft de huisarts me op het hart gedrukt toch nog eens duidelijk aan de oncologieverpleegkundige te vertellen waar voor mij de frustratie zit. Hij zou het zelf ook aankaarten.
Vandaag met een van de verpleegkundige enige tijd hierover gesproken.
Vanaf komend najaar zal er op het gebied van begeleiding iets gaan veranderen en mede om hiermee dan weer anderen te kunnen helpen heb ik haar het adres van mijn blog gegeven omdat ik de afgelopen tijd hier al menige frustratie van me heb afgeschreven.
Voor dat we vertrokken is mijn bloeddruk nog even opgemeten. Rood had afgelopen week al vastgesteld dat mijn bloeddruk laag was. Nu weer onderdruk 59.
Is dus ook de verklaring voor het feit dat als ik buk ze zie vliegen. Ga de komende week meer zout en drop naar binnen werken.

Na afloop zijn we naar het stadskantoor gegaan om voor M. een nieuw paspoort aan te vragen en direct een rondje over de centrummarkt gemaakt.
M. was hier nog nooit geweest en doet het woord,ik sta er als een slaafse vrouw bij (die het af en toe niet kan nalaten zich er toch mee te bemoeien).
Het leek wel vakantie, heerlijk relaxed. Boodschappen doen in de buitenlucht is heerlijk met dit weer.
Bij een sjaaltjeskraam nog twee buffs en gekleurde sjaaltjes gescoord en de verkoopster verteld hoe zo'n ding heet en haar ook laten zien hoe je als je kaal bent zo'n ding op je hoofd kan zetten. Ga ik morgen mee experimenteren. Ze was pas begonnen met deze kraam en erg geïnteresseerd. Ik merk dat ik er dan heel makkelijk over praat.

Thuis gekomen is M. na het eten in slaap gevallen. Het was voor hem zonder dat hij het had laten zien toch ook weer spannend geweest.
Bedankt T. voor je mooie verhaal hou hem maar in de gaten hoor !

Ik ben nog steeds zo wakker als wat...

Car

Later bleek dat een van de sjaaltjes niet in het tasje zat, wel afgerekend natuurlijk.

Toch nog beter dan de truck van gisteren, toen belde mijn vader dat hij in het plastictasje dat ik aan hem had meegegeven het kentekenbewijs van mijn auto had gevonden.

I.p.v. in mijn eigen tas had ik hem teruggestopt in deze tas. Gelukkig was het niet de afvalzak.

Chemobrains volgens Riet.

Zomaar een woensdag en donderdag

Ik zit hier nu aan de keukentafel met de laptop voor me, boven op zolder zijn twee heren begonnen met het ophangen van de horren.

Pa en ma komen zo zodat ik naar de fysiotherapie kan en vanmiddag komt Karin de wekelijkse stofzuiger en badkamerbeurt doen.

(heb me een beetje te druk gemaakt en daardoor weer voor elkaar gekregen dat mijn nek vastzit en mijn hoofd scheef staat, misschien een lekkere massage ?)

Mech belde net of ik een kop koffie had. Fijn Mech dat je het aandorst om te bellen we zien elkaar binnenkort.

Weer enige uren later.....terug op de zolder.

Naar de fysiotherapie geweest, vrouwenpraat uitgewisseld over de aankomende hormoontherapie en de gevolgen die dat met zich meebrengt. Over van alles wat je door de doktoren niet vertelt wordt. Ook is mijn nek lekker gemasseerd en heb ik het advies meegekregen me niet te druk te maken. Weer loslaten....

Voor de vijfde chemo wordt mijn hormoonspiegel bepaalt om te kijken of ik door de chemo al in de overgang ben gekomen. Afhankelijk daarvan krijg ik naast de pillen die 5 jaar geslikt moeten worden ook nog elke drie maanden een gemene spuit.

Vanmiddag ook nog overlegt met de huisarts hoe ik moet handelen als na de volgende chemo de aderontsteking in mijn been weer op gaat spelen.

Zijn advies is een kous er om en de tijd uitzitten totdat de chemo's voorbij zijn. Het zij zo.

Kwam er net ook achter dat ik gisteravond helemaal vergeten ben om Bar te laten weten dat ik niet met het groepje van het Vrijwilligerssteunpunt mee uit eten zou gaan. Dat was me veel te druk aan mijn hoofd maar ik had wel af moeten bellen.

Ook is het er niet meer van gekomen om San terug te bellen.

Zou eigenlijk naar haar toegegaan zijn maar i.v.m. het even niet meer autorijden is Noordhoek moeilijk te bereiken. In plaats daarvan zouden we bellen (San heb het in de loop van de dag wel geprobeerd, probeer het komend weekend)

Als dingen momenteel niet op een lijstje staan vergeet ik het echt.

Het was gisteren een beetje rare dag.

Ik had mezelf 's morgens buitengesloten omdat de tussendeur in de garage niet meer open ging. Hij klemde al een tijdje.

Gelukkig stonden Moon en Pleun op de tennisbaan en nadat ik mijn medicijnen voor vrijdag had opgehaald ben ik bij hen langs gegaan voor een bak koffie.

Pleun heeft daarna de deur open kunnen maken en in de loop van de dag direct voorzien van een nieuw slot.

Mijn eigen hobby bob had er al een paar keer heel deskundig naar staan kijken maar de oplossing nog niet gevonden totdat het nu dus even mis ging.

'S avonds hebben we gezellig met z'n viertjes andijviestamppot gekookt en gegeten. M. kwam "ietsje" later.

Zo op naar het "chemorestaurant" en dan morgen maar weer een shotje halen.

Realiseer me goed dat momenteel alles draait om..... als iemand me tips kan geven om dat los te laten graag advies.

Car

De Boei

Enige tijd geleden had ik een email gestuurd naar de coördinatrice van de borstkankervereniging in Rotterdam met de vraag wat er op het gebied van lotgenotencontact geregeld is in Rotterdam.
Ze had me uitgenodigd om vandaag bij het Roparuninloophuis de Boei te komen kijken en mee te doen met het meditatieuurtje.
Ik loop al enige weken rond met het idee dat ik het fysiotherapie uurtje in het Vlietland ziekenhuis misbruik voor lotgenotencontact. Volgens de oncologieverpleegkundige moet ik me dat niet aantrekken maar nu er een nieuwe lichting vrouwen is bijgekomen wordt dat gevoel versterkt.
Met L. (lotgenoot uit het Vlietland) had ik afgesproken dat we vandaag de stoute schoenen aan zouden trekken om een kijkje te gaan nemen bij de Boei.
L. belde echter vanmorgen af en ik ben alleen gegaan.

Toen ik ons huis verliet zag ik de bus voor mijn neus voorbij rijden. Ik had de keuze of een half uur wachten of toch maar de auto pakken tot het station.
Ik heb mijn kap opengegooid en hardop pratend ben ik naar het station gereden. Of het een goede keuze was ben ik niet zo zeker van maar het is goed gegaan.
Achteraf realiseerde ik me dat ik ook de fiets had kunnen nemen maar dat kwam op dat moment niet in me op.
Vervolgens met de metro en tramlijn 25 naar Rotterdam Zuid. Onderweg vond ik het erg druk aan mijn hoofd maar ik heb me m.b.v. de Margriet voor deze drukte proberen af te sluiten. (met dank aan de dames van support want van hen kwam dus het abonnement op de Margriet)

Ik had me voorgesteld dat de Boei een buurthuisachtig karakter zou hebben, nu ik heb me daar in vergist.
Een prachtig gebouw heel mooi opgeknapt met de deur op slot maar met hele lieve vrijwilligers die me direct een kop thee brachten.
We waren met drie vrouwen en een man Paul die de meditatie gaf. Hij is een ex-huisarts woonachtig in Baarn. Hij zit ook in het bestuur van de Boei.
Elke veertien dagen komt hij speciaal om meditatie te geven naar Rotterdam.
Ik vond het heel bijzonder en heerlijk rustig, vooral in mijn hoofd.
Het was wel direct de laatste keer voor de zomervakantie maar ik ben blij dat ik de stap heb gezet, ik heb er nu aan kunnen ruiken en kan zo beter beslissen wat ik in september wil gaan doen. Ik weet nu dat dit ook een van de mogelijkheden is.
Met een stapel folders van de Boei voor het Vlietland ziekenhuis in mijn tas ben ik weer richting huis gegaan.
Realiseerde me ook dat dit soort ondernemingen eigenlijk momenteel iets teveel van het goede is, volgens M. ben ik vanavond helemaal hyper Heb me dus maar even achter mijn computer teruggetrokken om weer even de stilte op te zoeken.

Vorige week op Texel heb ik ook de tip gekregen om druyoga te gaan doen en daar wil ik me in de volgende periode eens in gaan verdiepen.

Car

Vrijdag ben ik weer aan de beurt

M. was vanmorgen om zeven uur al onderweg naar kantoor om vervolgens weer om half tien voor mijn neus te staan om samen naar het Vlietland te gaan.

Mijn bloedwaardes waren goed vandaag dus vrijdag mag ik weer. Leukocyten waarde 3.3.

Weer een andere oncologieverpleegkundige had dienst, leuk mens. De eerste keer bloedprikken lukte niet de ader in mijn elleboog is te hard en niet meer te gebruiken.

Met mijn been kan de de internist dokter Braun niets, het komt volgens hem niet van de chemo, hooguit is het familiair bepaald en komt er nu getriggert door de chemo uit dat ik slechtere aders in mijn been heb.

Van die afdeling is hij niet, mocht ik de volgende kuur nog meer last hebben contact opnemen met de huisarts.

Ik kreeg vandaag ook de vraag voorgelegd naar welk ziekenhuis ik voor de bestralingen wilde gaan.

Heb hem doorgegeven dat ik voor de Reinier de Graaf Groep in Delft kies.

Ik had me voorgenomen om met Moon zowel bij de Reinier de Graaf als de Daniel den Hoed te gaan kijken maar dat is er niet meer van gekomen. Heb nu op gevoel en rijafstand de beslissing genomen.

Realiseer me ook dat wij hier in de randstad een luxe positie hebben doordat we uit meerdere ziekenhuizen kunnen kiezen en de rijafstand eigenlijk nog wel te overzien is.

Tussen de vierde en vijfde chemo krijg ik een oproep voor een intake gesprek.

Vervolgens heeft M. me op de metro gezet naar Spijkenisse.

Een medewerkster van Petra van de Laar, Kirsten heeft me bij de metro afgehaald zodat het Texelse zout uit mijn pruik gewassen kon worden. Hij glimt weer.

Vervolgens heeft Kirsten me bij E. (mijn oudste nicht) afgezet die vlak bij de haarstudio woont.

Voor de 50 jarige bruiloft in april van mijn ouders hadden wij elkaar zeker 23 jaar niet gezien en nu mede door mijn blog had E. aangegeven dat ik toch echt eens thee moest komen drinken.

F. was er ook en we hebben gezellig zitten beppen.

We moeten iets verzinnen zodat we in de toekomst op de een of andere manier contact kunnen houden (zou leuk zijn als Mir daar dan ook bij is)

Car

De tondeuse op elkaars hoofd

M. was vanavond weer aan de beurt voor zijn tondeuse beurt. Dit keer mocht de tondeuse na afloop ook op mijn hoofd. De paar rare haren die nog doorgroeien heeft M. voor me weggehaald.

Snap nu overigens ook dat M. toen we vorig jaar in Berlijn liepen en het flink koud was echt op zoek moest naar een muts.
Loop al meer kaal rond in huis maar af en toe is het toch flink koud.

Met dank aan Rebecca zo'n foto had ik toch een week geleden nog niet aangedurft.Vond je gigantisch stoer !!

Car

De auto staat weer voor de deur

Mijn auto staat sinds gisteren weer heel voor de deur.
Ik had het idee dat er een 1 op mijn kentekenplaat zou komen te staan als teken van schade maar zelfs dat is niet waar.
Zelf zie ik natuurlijk weer een heel klein braampje maar de garage en M. zijn zeer tevreden met het behaalde resultaat dus ik ga in de praktijk brengen wat me afgelopen dagen herhaaldelijk is verteld : Loslaten
Ik heb wel besloten om voorlopig geen bestuurder meer te zijn. Met dat chemohoofd van mij ben ik bang dat hij anders binnenkort weer bij de garage staat en dat is dan nog de beste versie.
Gisteren heb ik dus een verse tramkaart aangeschaft en morgen ga ik met de bus en metro mijn haar (of marmot zoals ik hem maar ben gaan noemen) laten wassen. Het Texelse zout moet er nog even uit (ook als zou ik dat wel willen bewaren)
Ik heb geregeld dat de meiden van de haarstudio me van de metro afhalen en mijn nicht E. waar ik aansluitend ga beppen me weer ophaald bij de haarstudio.
Lastig om zo iets van mijn zelfstandige gevoel op te moeten geven maar het is hopelijk maar voor een paar weken en duizenden mensen reizen met het openbaar vervoer. Waarom ik dan niet ????

Car

Een gewone zaterdag

Ik ben vandaag veel met de nasleep van Woman Wizard bezig geweest. Zowel in mijn hoofd, aan de telefoon als mensen me belde omdat ze het gelezen hadden en reageren op mailtjes via email en weblog.
Hoop dat M. en K. het een beetje snappen want echt sociaal ben ik op deze wijze niet.
Zal proberen de komende dagen wat minder te doen jongens !!
M is begonnen om een lat op de tuindeur te bevestigen zodat de horren komende week geplaatst kunnen worden. (niet zijn favoriete bezigheid maar wat is hij toch lief dat hij dat voor mij doet !!)

De "nieuwe wenkbrauwen" zijn gekocht van het merk Christian. Voelde me net de koningin toen de verkoopster door had wat er aan de hand was en ik op een kruk in de winkel voor het display moest gaan zitten.
Ook voor het eerst van mijn leven nagellak en een bokkenpoot aangeschaft. Kreeg nog een heerlijke dagcreme van Lancaster voor een droge huid. Ik had me tot kort helemaal niet gerealiseerd dat je huid veranderd.

Samen met M. vandaag ook nog nieuwe lenzen opgehaald. Ze waren op.
Ik ben erg benieuwd of er iemand meeleest die chemo heeft gehad (Riet ik begreep dat jij hier in iedergeval meer van weet) en wat er tegen jullie is gezegd.
Tegen mij heeft de oncologieverpleegkundige gezegd dat ik tijdens de chemo beter geen lenzen in kan doen omdat er gaten in kunnen vallen door de chemo.

L. een lotgenoot vertelde mij gisteren overigens door de telefoon dat jij erg had moeten lachen om mijn opmerking over muggen. Zij wordt ondanks de chemo flink geprikt. Waarschijnlijk muggen met een reukprobleem.

Car

Recordopbrengst Roparun

Kom ik net beneden en ligt het Algemeen Dagblad opengeslagen midden op de tafel met het volgende artikel RECORDOPBRENGST ROPARUN, teams rennen 3.7 miljoen bijeen voor goede doelen.

Met dit bedrag kunnen alle goeden doelen ruimschoots worden bediend. De komende weken gaan ze naarstig op zoek naar extra projecten die van deze extreem hoge opbrengst kunnen worden betaald.

Direct sloeg mijn hart een slag over, wat zou het fijn zijn als de wens van Woman Wizard (Annemarie) een eigen verwenhotel op Texel voor vrouwen met kanker een klein stukje dichterbij zou komen.

Zou de Roparun wel van het bestaan van Woman Wizard weten ?

Car

De groeten van Mir

Leuk al die reacties van Texel Ladys, allemaal de groeten van Mir!

Voor de verandering weer eens naar het Vlietland

Vanmorgen om half tien stond mijn vader al weer voor de deur. Hij vond het niet nodig dat ik nat zou regenen en is ook met me meegegaan naar de lymfedrainage.
Aan Wil kort verteld wat een aparte dagen ik achter de rug had. Haar op de hoogte gebracht over mijn been.
Wat een lief mens is dat toch, welke therapeute vraagt of je haar volgende week even wil bellen omdat ze zo met je meeleeft. Heb ik het toch maar mee getroffen.

Vervolgens weer naar het Vlietland om de tweede echo te laten maken.
Wederom wees deze uit dat er geen sprake is van trombose, ging ik ook al van uit.
Maandagochtend moet ik weer bloed prikken om te bepalen of de vierde kuur vrijdag door kan gaan. Hierna heb ik een afspraak met de internist dokter Braun.
Met hem moet ik overleggen over mijn been en om nu te voorkomen dat ik maandag nogmaals geprikt moet worden zijn we even naar een oncologieverpleegkundige op de zesde verdieping gaan zoeken.
Daar heb ik het verhaal verteld en ze heeft een briefje geschreven welke extra buisjes bloed er maandag nogmaals geprikt moeten worden.
Aan haar heb ik ook verteld dat ik het gevoel had dat het vele lopen op Texel goed voor mijn been was.
Nu ik weer thuis ben is vooral mijn voet dikker aan het worden.
Volgens haar moet je met een vaatontsteking rust nemen en vooral het been omhoog houden.
Lekker is dat linkerarm op een kussen en linkerpoot op een kruk. Echt iets voor mij.
Ik heb me dom gehouden en direct nog even gevraagd of je bij een vaatontsteking mag vliegen (die stukje verwenweekend). Volgens haar was dat geen enkel probleem.
(bedankt voor je reactie gehannes)

Thuisgekomen belde de assistente van de huisarts om mee te delen wat de uitslag van de echo was (wist ik dus al)
Aan haar verteld dat in het ziekenhuis verteld was dat ik moest rusten en mijn been hoog moest houden.
Zij is het direct na gaan vragen bij de huisarts en vertelde dat dit helemaal niet waar was.
Bij een vaatontsteking moet je juist goed in beweging blijven dus het bewegen op Texel was alleen maar goed geweest.
Wie heeft er nu gelijk en is het ziekenhuis nog wel te vertrouwen ? Moet ik alles zelf nachecken ?
Mijn gevoel zeg dat ik voor optie twee moet gaan.
M. zal dus moeten lopen komend weekend !!! (en daar heeft hij zo'n hekel aan)

Zonder dat ik ze gebeld had stond Feenstra vanmiddag ook weer voor de deur.
Vorige week was de verwarmingsketel weer een paar keer in storing geschoten maar ik had nog geen actie ondernomen. Alleen maar op een briefje geschreven dat ik dit komende week moest gaan doen.
Volgens Feenstra had ik twee dagen geleden gebeld, nu ik zat op Texel en ben wel gek maar nog niet zo gek.
Een hogere macht zal dit wel voor me gedaan hebben, bedankt !!!
Kwam eigenlijk wel goed uit dat ze weer voor de deur stonden (was pas de 16de keer).
Twee wijze heren hebben een tijdje naar de ketel gekeken en het probleem zit er volgens hen in dat op de printplaat die onlangs vervangen is een jumper op de verkeerde plek zat.
Laten we dat nu dan maar hopen.

Vanmiddag zijn Rood en Pleun nog een bakkie komen doen. Gemengd lotgenotencontact zullen we maar zeggen.
Als het mee zit willen we woensdag eens gaan kijken hoelang we het volhouden om te tenissen. We zijn alle drie zwak ziek en misselijk dus misschien is het verstandig om alvast een ambulance op de hoek van de straat te zetten.
Ien mocht je dit lezen wil jij mijn tennismaat zijn ??

Car

Woman Wizard/ Verwendagen op Texel

Hoe kan je een paar dagen Woman Wizard verwoorden ?
Eigenlijk kan dat niet als je er zelf niet bij bent geweest, het is bijna alleen te voelen.
Toch wil ik een poging gaan wagen al is het alleen maar omdat ik zoveel vergeet momenteel. (de chemo dementie en afasie waar ik het vanmiddag ook al over had)

Tegen een paar dagen Woman Wizard kunnen geen 1000 pillen of sessies bij een therapeut op.
Het was een onvergetelijke ervaring met het besloten gevoel van een eiland (de enige hoofddoeken waren die van de vrouwen met kanker en de auto hoeft niet op slot) en een dosis positiviteit van een stelletje waarzinnige vrouwen om nooit te vergeten.
Meiden ik heb zoveel van jullie opgestoken allemaal bedankt !!!!
Ik heb dingen gehoord die een oncologieverpleegkundige me nooit verteld had. Daar kan ik iets mee. Vooral voor de lotgenoten die meelezen:

• Het vocht dat uit mijn neus loopt zonder dat ik het zelf merk komt doordat mijn neusharen nu ook weg zijn (dacht dat ik extra snot produceerde door de chemo).
• Teennagels kunnen er opeens afvallen, de nieuwe nagels zit er echter al onder.
• Eeltplekken onder je voeten zijn tijdens de chemokuren heel gewoon.
• Het bijslikken van vitame E is niet onverstandig (ben ik dus direct vandaag gaan halen)
• Door te smeren met calendula heelt de wond mooi (ook dat stond op mijn boodschappenbriefje vandaag).
• Ga niet in een vliegtuig binnen 6 maanden na een aderontstekening, voor dat je het weet lig je met een trombosebeen in het buitenland in een ziekenhuis.
• Je huid wordt steeds droger, stel daar ook je creme op af.
• Muggen prikken niet tijdens de chemo's, ze ruiken het en pakken je partner.

Aangekomen in Hotel Cooghen wat een absolute aanrader is werden we verwelkomt met een high tea in de patio van het hotel. Allemaal zelf gemaakt door de vrijwilligers.
Hierna had ik een reikie behandeling waarbij als leuk detail te vertellen is dat de vrijwilligster mij 's avonds toen we bij haar en haar collega aanschoven in het restaurant vroeg hoe het toch kon dat ik nog steeds mijn haar had na drie chemo's.
Was ik de enige vrouw met borstkanker chemo's die dit overkwam ? Ze had er de hele middag over lopen denken en stelde de vraag gelukkig.
Een compliment voor Petra vd Laar.
Terwijl ik op de tafel lag met het idee straks schuift die pruik van mijn hoofd had zij zelfs met haar handen onder mijn hoofd niets opgemerkt.

Op maandag zijn we na het ontbijtbuffet naar de manicure geweest en vervolgens naar Ecomare. Het was achteraf goed dat Mir de auto mee het eiland op had genomen.
Een uurtje een schoonheidsslaapje en diner in Strandpaviljoen paal 21
Dinsdag varen op het wad met op kleine afstand de zeehonden en 's middags een tarot consult (ga ik inhoudelijk lekker niets over vertellen) en als afsluiting een heerlijk diner bij Paal 12 en een hele bijzondere danssessie op het strand.
Dit was een cadeautje aan onszelf een hele bijzondere ervaring om nooit meer te vergeten.
Het gehele weekend zijn we overladen met cadeautjes, van een heerlijke fles zonnebrand, verwenproducten tot een cadeaubon van een winkel in cadeauartikelen (waar we ook nog eens thee kregen)
Dit alles evenals de diners in de restaurant waren betaald door sponsoren.

Mochten er dus mensen onder mijn lezers zijn die nog een (eventueel eenmalig) goed doel zoeken om te sponseren neem dit jaar Woman Wizard !!

Texel ik hoop snel nog eens terug te komen. Met deze herinnering doen we de laatste twee chemo's en 35 bestralingen er nog even bij.

Je zou bijna elke vrouw toewensen om een vorm van kanker te krijgen zodat iedereen Woman Wizard mag ervaren.

Car

Uitslag huisarts is bekend

Heb net contact gehad met de assistente van de huisarts. In eerste instantie vertelde ze me dat de bloedwaarde goed was.

Later belde ze terug, ze twijfelde en had nog even met de huisarts overlegd, ze had verkeerde info verstrekt.

Hij is n.l. toch verhoogd (>1.0)

Had haar al verteld dat ik er van overtuigd ben dat er iets aan het rommelen is in mijn aderen omdat het been ook dikker is en ik tintelingen voel in mijn tenen en voet. Heb echter ook gemerkt dat bewegen zoals ik ook de afgelopen dagen op Texel heb gedaan goed is.

Dit blijkt dus nu toch te kloppen. De huisarts denkt nu toch ook (net als ik) aan een aderontsteking waarschijnlijk als bijwerking van de chemo.

Het protocol is nu dat ik morgenochtend om 11.25 nogmaals een echo ga maken om trombose definitief uit te sluiten. (pa kan je met me mee ??)

Na tweeën is dan die uitslag bekend (eigenlijk al direct want het wordt je ook verteld in het ziekenhuis)

Afgesproken dat ik maandag het been aan dokter Braun, de internist laat zien. Hij kan ook bij de foto die gemaakt is en de bloedwaarde inzien.

Heb haar verteld dat ik de afgelopen dagen iemand heb gesproken die een aderontsteking had tijdens het kuren en waarbij niet verteld was dat je beter niet (binnen 6 maanden) in een vliegtuig kan stappen omdat het gevolg een trombosebeen kan zijn bij haar als gevolg een opname in een buitenlands ziekenhuis.

Dacht vanmiddag op mijn fiets naar de Loper te gaan om bij de Etos "wenkbrauwen te kopen", nu dus maar eerst naar de huisarts om het nieuwe formulier op te halen.

Morgen is overigens mijn auto weer klaar, denk alleen dat het niet echt verstandig is om daar de komende dagen al in te stappen ik lijdt momenteel aan chemo dementie en afasie.

Car

Hallo allemaal we zijn weer terug

Vanavond om half acht zette ik weer voet op Schiedamse bodem.
Wat hebben wij vier bijzondere dagen gehad.
We hebben gegeten, gedronken, gelachen, gedanst, gepraat en ook heel veel gehuild met een groep hele bijzondere vrouwen ieder met zijn eigen achtergrond en ervaringen afkomstig uit diverse plaatsen in Nederland.
Misschien dat ik de komende dagen hier iets van op mijn blog zal plaatsen. Het is een hele bijzondere ervaring geweest en ik ben zo blij dat ik geweest ben.
Ik moet het zelf eerst even laten bezinken, komende week zal ik dan proberen om kort e.e.a. te verwoorden.
Een ding weet ik alleen nu al zeker door deze ervaring zijn Mir en ik weer dichter tot elkaar gekomen.

Vorig jaar kreeg ik van Ineke de tip om me aan te melden bij de site http://www.dagelijksegedachte.net/.
Vanavond vond ik in mijn mailbox de gedachte:

Een aanraking wordt nooit vergeten. Ons lichaam blijft het zich herinneren

Toepasselijker kan bijna niet.
Meiden bedankt !!!

Zag bij thuiskomst dat Arja een berichtje op mijn blog heeft achtergelaten. Ook heel bijzonder. Onlangs heb ik W.H. geinformeerd over de situatie en ook aan hem laten weten dat ik veel aan Arja moet denken de afgelopen tijd. Via een ander kanaal bereikt ze me nu zelf.

Arja wil je me mailen zodat ik je kan bereiken ??

Car

Effe weg

Mijn koffertje staat gepakt en morgenochtend om negen uur komt Mir met de auto voorrijden. Op naar Den Helder.

Tot en met woensdag zitten we samen op Texel.

Wie had dat een paar maanden geleden kunnen denken samen met mijn zus een paar dagen weg.

Allebij man en kind(eren) alleen achterlaten.

W. mocht je dit lezen bedankt en denk aan je rug als je L. mee moet slepen tijdens de avondvierdaagse.

Car

Wat een wereld !! (die door draait)

De weg omhoog is weer ingezet. Heb vandaag al weer twee keer op mijn fiets gezeten om een boodschapje te doen.
Met dit warme weer is fietsen eigenlijk heel erg lekker want ik merk dat als ik blijf staan praten de wereld echt nog een beetje door draait.

Sinds de kuur van afgelopen week heb ik een krampachtig gevoel in mijn linkerkuit en tenen. Net een zweepslag of ik flink getennist heb. Toen ik de vraag bij de oncologieverpleegkundige neerlegde of dit kon komen door de FEC kuur verwees ze me naar de huisarts om op trombose te laten testen.
De arts die me gisteren zag was niet zeker van zijn zaak en vanochtend moest ik nogmaals langskomen.
M. die pas maanden met een oorontsteking loopt gebruikte dit als rede om met me mee te gaan. Twee vliegen in een klap.
Zo kon ik met pa enige uren later weer de route naar het Vlietland afleggen om voor de zekerheid een echo te laten maken.
(wederom door die aardige heer die enige maanden geleden de knobbel vond, gelukkig had hij nu beter nieuws, geen trombosebeen)
Ik moest nog wel bloed gaan prikken om de stollingwaarde vast te stellen zodat er gekeken kan worden of er iets aan zit te komen.

Enige dagen geleden zag ik een klavertje met heel veel blaadjes bij de plantenbeurs staan en met het idee dat brengt geluk heeft M. hem voor me in een pot gezet.
Het lijkt echter wel of dit jaar allemaal niet zo wil lukken. (E. en M. jullie zijn uitgesloten en worden binnenkort de ouders van een wolk van een baby die rondgereden wordt in een nieuwe C + C)
Het ene is gelukkig met geld op te lossen andere zaken dus niet.
Werd er enige weken geleden nog in Spanje op klaarlichte dag ingebroken zodat V. en G. die onderweg waren naar Nederland binnen enkele uren met het vliegtuig weer terug konden zo werd gisteren de fiets met kinderzitje en al van Mir uit haar eigen van hek voorziene tuin weggenomen.
De dief heeft zijn oude fiets wel voor haar achtergelaten, toch aardig niet ??
Hoorde echter dat gisteren in Rotterdam een jongen die de fiets van zijn vader zag voorbij rijden en hem terug wilde eisen direct maar werd neergestoken.
Moeten we dus nog bijna blij zijn dat Mir de dader niet heeft gezien ? (http://www.ad.nl/rotterdam/article1422374.ece)

Wat niet met geld op te lossen is (of eigenlijk toch ook wel weer een beetje) is dat Pleun waarvan we dachten dat hij een hart van goud had afgelopen week is getroffen door een hartaanval. Hij heeft ons flink laten schrikken.
Opgenomen in het SFG blijkt wederom dat je in bepaalde ziekenhuizen in een wereldstad als Rotterdam e.o. niet voor alles volledig geholpen kan worden.
Tijdens de behandeling moest hij vandaag vervoerd worden naar een ander ziekenhuis waar de klus hopelijk goed zal worden afgemaakt.

Afgelopen week heb ik weer een paar lieve mailtjes gekregen waarin mensen aangeven dat als ze iets kunnen doen ze dat graag willen.

Door het alleen al te laten weten doen jullie al zoveel.

In zo'n week na de chemo heb ik het het liefst zo rustig mogelijk om me heen. Ben dan ook helemaal niet gezellig. Alleen al de wetenschap dat er mensen zijn die we mocht het nodig zijn kunnen bellen is eigenlijk al voldoende. Als er echt nood aan de man is weten we jullie ieder met zijn eigen kwaliteiten te vinden.

Ik ga vanaf zondag genieten van de verwendagen op Texel. Ik heb er heel erg veel zin in. Het vooruitzicht op Texel heeft me echt wel een beetje de week doorgeholpen.
Voor het eerst sinds de geboorte van K. zijn mijn mannen een aantal dagen samen thuis en gaat ma alleen op pad.
Ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Car

Gedachte laten varen

Dat terugkijken op je eigen blog dient ergens voor. De gedachte van afgelopen weekend dat mijn lichaam zich misschien aan de chemo aan zou gaan passen heb ik maar laten varen.

Het is weer net als de vorige keer ik moet hier gewoon weer "even" doorheen.

Gisteren is mijn moeder met vervoer op maat gekomen en in de loop van de middag is pa haar gevolgd.

Ma heeft hier gekookt en na het eten heb ik met pa een ommetje door de wijk gemaakt om toch het gevoel te hebben dat mijn benen zich gestrekt hadden.

Toen M. thuiskwam was ik alweer onderweg naar bed.

Vanmorgen heeft Karin de stofzuiger door ons huis gegooid. Nu de ramen een paar uur open hebben gestaan en ik het gevoel heb dat het chemische luchtje weer een beetje uit ons huis is verdreven duik ik maar weer mijn bed in.

Car

Duf hoofd

Vandaag was het duffe hoofd weer aanwezig. Voel me gewoon jakkie.

Car

Bijna identiek aan het tweede chemo weekend

Net als na de tweede chemo heb ik me afgelopen weekend best wel goed gevoeld. Vooral zaterdag had ik een hoop energie.

We zijn met z'n drietjes naar de markt in Rotterdam-centrum geweest om nog wat gezellige boodschappen te halen.

Vervolgens met K. nog een aantal van zijn favoriete kledingzaken afgelopen want kledingkopen met je ouders blijkt als veertienjarige toch nog wel heel makkelijk te zijn. (vooral die pinpas is handig)

Ik had zelfs zin om zelf ook nog een broek en shirt te passen.

De eerste kilo's aan mijn heupen blijven er nu echter aanzitten dus de baggy spijkerbroek die volgens K. heel goed stond heb ik toch maar niet aangeschaft. Hopelijk kan ik na de behandelingen snel weer iets van sport oppakken.

Daarna gezondigd bij de Bram Ladage. Volgens de chemovoorschriften is patat niet toegestaan. Ik ben er echter maar van uitgegaan dat de doorloopsnelheid en het verversen van het vet bij de Ladage hoog ligt.

Nergens last van gehad alleen smaakte de patat me eigenlijk helemaal niet, dus risico voor niets gelopen.

's avonds kwamen V. en G. nog een bakkie doen. Volgende week gaan ze weer terug naar Spanje.

Na deze toch wel actieve dag heb ik 's nachts onrustig geslapen, veel gedroomd en vroeg wakker. Uiteindelijk ben ik om 6 uur maar het vervelende gevoel uit mijn maag gaan verdrijven met een broodje geitenkaas.

Zondag heeft M. om 11 uur K. bij het Hofplein afgezet.

'S middags zijn wij gaan kijken of we nog aan kaartjes konden komen.
We hadden geluk, een de moeder van een medespeelster had twee kaartjes voor rij 2 over en zo zaten we mooi vooraan.

Volgend weekend is K. zijn laatste speelweekend voor de zomerstop en ik wilde hem graag nog een keer zien spelen. Je weet maar nooit hoe ik me volgende week voel.

Toevallig liepen we ook P. en A. Schenk nog tegen het lijf die het kinderfeestje van N. aan het vieren waren.

Ook zat Ruud Lubbers als oom van.. in de zaal. (vond K. niet echt boeiend)

Na afloop had ik het wel een beetje gehad. De frisselucht doet me beter dan teveel binnen zitten.

Gelukkig had M. nog energie over om een nieuw recept uit het roerbakkookboek uit te proberen. (zijn favoriete bereidingswijze en nog lekker ook)

Ik ben benieuwd wat de komende dagen me gaat brengen, ik ben voorbereid op afname van energie maar wie weet valt het dit keer wel mee. Ik heb begrepen dat je lichaam zich steeds meer aan de chemo's aan kan gaan passen.

Merk overigens wel dat de aders van de arm waarin de chemo wordt ingebracht weer aan het opzwellen zijn.

Car

Nog even een foto van een "open" cabrio

De derde chemo zit er in

De derde chemo zit er in.
Het aanprikken ging in een keer goed. Was ik erg blij om want daar zag ik het meeste tegenop.

M. had door dat hij vanmorgen niet teveel tegen me moest zeggen, was dan ook vrij stil bij ons thuis vanochtend.
Wat zit er nu in die chemo zakjes ? Ik heb het voor mijzelf en misschien ook andere die een FEC kuur krijgen eens opgeschreven (in volgorde van toediening) :

• 16 mg Zofran + 10 mg Dexamethason (middel tegen misselijkheid)
• 162 mg Epirubicine
• 905 mg 5 FU
• 905 mg Cyclofosfamide

Tussen elk zakje wordt er gespoeld met 0.9% NaCl.

M. is in de tussentijd even bij de auto gaan kijken die gisteren in de garage is gearriveerd. Hij ligt al flink uit elkaar zodat het maandag voor de expert duidelijk is wat de totale schade is.
Het bizarre is dat vandaag na anderhalf jaar mijn vorige auto eindelijk de showroom is uitgereden. De verkooporder lag nog op het bureau bij de dealer.
Hij gaat rondrijden in Terneuzen.

Heb momenteel een beetje koud gevoel over me heen maar wie weet is dat na het eten wat M. klaar aan maken is wel weer over. (mijn "alfahulp is fantastisch !!!)

K. heeft vanavond zijn tweede speelavond, normaliter waren we zeker gaan kijken. Wie weet lukt het zondag of volgende week nog een keer voor de zomerstop.

Car