maandag 30 april 2007
Bijna geen pet meer
Gepost door Car op 18:37 0 reacties
Labels: Borstkanker algemeen
zaterdag 28 april 2007
Eigenlijk veel te laat op de avond maar hoe kan je reageren ??
Eigenlijk is het veel te laat op de avond maar toch nog even....
Dat middagslaapje vanmiddag deed ook wonderen.
Ben vanavond via het internet op campingjacht geweest. Heel veel zit al vol !!
Morgen maar weer wat afbellen.
Ik heb al een paar keer de vraag gekregen hoe je kan reageren via de weblog.
Dit blijkt toch onduidelijk te zijn bij bogspot.
Door op het woord reacties te klikken wat onder elk item staat krijg je een schermpje te zien waar je een reactie kan achterlaten.
Je kan reageren via overig of anoniem of je moet een gmal account hebben dan kan het ook via de optie google/blogger.
Car
Gepost door Car op 23:43 0 reacties
Labels: Borstkanker algemeen
Lymfedrainage
We hadden afgesproken dat ik zou bellen als ik me weer goed voelde.
Dinsdag en woensdagmorgen had ik me lopen bedenken dat ik moest bellen om het weer op te starten.
Dat deed ik echter maar niet.
Woensdagmiddag belde Wil om te vragen hoe het met me ging en kon ik direct deze afspraak maken.
De vochtplek onder mijn oksel is zo goed als weg gemasseerd en ik had het idee dat de drainage voorlopig zou stoppen.
Merk wel dat 's avonds mijn arm anders aanvoelt dan 's morgens maar het gaat wel helemaal volgens plan.
De bewegelijkheid is voor het aantal weken dat de operatie nu geleden is heel erg goed.
Gelukkig vond ook Wil dat stoppen helemaal geen goed idee was en maakte ze gistermiddag de opmerking dat ze me nog lekker een tijdje in de gaten ging houden. Tijdens de chemo en zelfs daarna kan er opeens een oedeemarm ontwikkelen en we gaan er samen voor om dat te voorkomen.
Fijn dat ik al in zo'n vroeg stadium iemand heb gevonden die kundig is en ook nog ervaringsdeskundige.
Ondanks alle therapie die zij indertijd heeft gehad loopt ze nu wel met een elastieke kous maar kan gelukkig heel veel met haar arm.
Car
Gepost door Car op 23:34 0 reacties
Labels: Borstkanker algemeen
vrijdag 27 april 2007
Denk dat ik er bijna weer ben..
Het is nu vrijdagochtend. Heb het gevoel dat ik er bijna weer ben, alleen die houten kop nog.
Car
Gepost door Car op 11:16 0 reacties
Labels: Chemo's
dinsdag 24 april 2007
Komt nog niet veel uit mijn handen
Gepost door Car op 17:05 1 reacties
Labels: Chemo's
maandag 23 april 2007
Duf hoofd
Car
Gepost door Car op 17:13 0 reacties
Labels: Chemo's
zondag 22 april 2007
Zondagavond
Car
Gepost door Car op 21:09 0 reacties
Labels: Chemo's
zaterdag 21 april 2007
Als het zo elke keer gaat dan teken ik hier voor
Car
Gepost door Car op 18:23 0 reacties
Labels: Chemo's
vrijdag 20 april 2007
Eerste lading zit erin
Gepost door Car op 12:52 0 reacties
Labels: Chemo's
donderdag 19 april 2007
De avond voor de eerste keer....
Vanmiddag ben ik naar het fysiotherapie groepje in het ziekenhuis geweest. Kom elke dag een stukje hoger.
Gepost door Car op 23:16 0 reacties
Labels: Chemo's
woensdag 18 april 2007
Ellen ten Damme vertelt met documentaire eigen verhaal - Een tip van Mir
In 2005 werd borstkanker geconstateerd bij de toen 38-jarige Ten Damme. „Misschien ben ik er over een half jaar niet meer”, schoot er door haar hoofd. Daarom gaf de artieste cameraman/regisseur Rob Hodselmans, met wie ze al vaker werkte, toestemming haar leven vast te leggen. „Dan is er toch een keer een goed portret van me gemaakt”, dacht Ten Damme.
Toen bleek dat haar ziekte niet levensbedreigend was, viel het eerste doel van de documentaire weg. Maar door alle verhalen die ze over zichzelf hoorde en las, kreeg ze een nieuw doel. „Omdat het toch al de wereld in was, wilde ik mijn eigen verhaal vertellen.”
Hodselmans had na de eerste filmdag al het gevoel dat het materiaal het uitzenden waard was. „Ik wist dat er meer in zat dan alleen een privédocument”, vertelt hij, maar hij liet de beslissing over aan Ten Damme. Intussen filmde hij haar niet alleen tijdens ziekenhuisbezoekjes, maar ook tijdens het werken aan haar nieuwe cd en bij optredens die gewoon doorgingen tussen de bestralingen en de chemokuren door.
Een „noodzakelijk kwaad” noemt de artieste het dat ze zich moest blootgeven voor de camera. „Ik wilde wel gefilmd worden, maar niets zeggen. Onder dwang hebben we toch een interview opgenomen. Ik ben wel heel open, maar waarom zou ik open zijn tegen de rest van de wereld? Alleen mijn beste vrienden, partner en familie kennen mij echt goed. Verder niemand, en dat wil ik graag zo houden. Al besef ik dat deze film een behoorlijke inkijk zal geven.”
„Misschien krijg ik er ook wel heel erg spijt van”, vervolgt ze. Ze heeft er tijdens de opnames ook vaak aan gedacht de handdoek in de ring te gooien, maar het zien van de filmbeelden weerhield haar daar iedere keer van. „Als je iets moois wilt maken, moet je er ook iets voor over hebben.” Ze noemt de film „heel mooi en bijzonder”. „Ik denk dat mensen er iets aan kunnen hebben als ze zien hoe het met mij gaat.”
„Als je er niet aan doodgaat, gaat het leven gewoon verder. Ik was van tijd tot tijd heus wel droevig, maar probeerde er toch altijd een feestje van te maken.” Hoe nuchter ze ook klinkt, de zangeres is wel veranderd. „Je realiseert je door zo'n ervaring extra hoe leuk het leven is.”
De documentaire draait vanaf 19 april in de bioscoop. Later dit jaar zendt de NPS de film uit op televisie. De nieuwste cd van Ten Damme, Impossible Girl, ligt sinds 2 april in de winkels.
Gepost door Car op 20:31 1 reacties
Labels: Borstkanker algemeen
dinsdag 17 april 2007
Mijn pruik is geregeld
Vier pruiken met kunstof haar en een met gedeeltelijk echt haar.
Was wel even slikken om over je echte haar zo'n muts op te zetten. Blijkt echter dat ook dit al snel weer went.
Drie pruiken vielen al snel af, te lang in mijn nek of net niet de juiste kleur.
Uiteindelijk moest ik kiezen uit twee pruiken. Zowel de pruik van kunsthaar als van echt haar deden eigenlijk niet aan elkaar onder.
Uiteindelijk toch maar voor echt haar gekozen omdat ik waarschijnlijk tot eind december met het ding zal moeten doen.
Hij voelde net iets minder dik (met het oog op de zomer) kan in het najaar nog bijgekleurd worden (in een herfsttint?) ik kan normaal met het ding naar de kapper en ik kan er gewoon zelf de krulborstel inzetten. Ook voelt het net weer iets echter als je je handen door je haar haalt.
Nadeel is wel dat hij af en toe onderhouden moet worden en mijn haar dus ook gewoon een baddag kan hebben.
Op het moment dat ik denk nu kan het echt niet meer kan ik bellen en dan wordt terplekke het ding in model geknipt.
Toch wel handig dat we die "dure verzekering" hebben.
Was een buff voor mij tot nu toe een ding wat Ruud onder zijn helm droeg.... nu heb ik gezien dat ze er in allerlei leuke kleuren zijn en dat er allelei verschillende combinatie's te maken zijn. Ik heb vast een paar leuke kleuren uitgekozen voor straks in de cabrio. Die liggen alvast op me te wachten.
Car
Gepost door Car op 14:46 0 reacties
Labels: Chemo's
maandag 16 april 2007
De eerste chemo afspraak is gemaakt
Gepost door Car op 21:36 1 reacties
Labels: Chemo's
zondag 15 april 2007
Maandag naar de oncologisch verpleegkundige
Nadat hij mij gevraagd had wat ik zelf al wist van de vervolgbehandelingen heeft hij nog kort e.e.a. uitgelegd. Je realiseert je dan dat dit soort verhalen door een arts heel vaak verteld moeten worden maar voor ons zijn ze nog heel erg nieuw. Gelukkig weet ik dat we met al onze vragen bij de oncologisch verpleegkundige terecht kunnen waar we a.s. maandag een afspraak mee hebben. Zij gaat in op de praktische kant van de chemo's.
Dokter Han heeft ook nog even naar mijn vochtbobbel onder mijn arm gekeken. Tot nu toe is hij twee keer aangeprikt maar zoals ik zelf ook al dacht laten we hem nu gewoon zitten en gaan we er vanuit de het vocht in de loop van de tijd gewoon afgevoerd zal worden.
Elke donderdag is er ook een zgn fysiotherapie groepje in het Vlietland. Koffie en bewegen en sociaal contact met lotgenoten. Als aanvulling op het gesprek met Dokter Braun heb ik ook weer wat tips en ervaringen van lotgenoten meegekregen.
Gepost door Car op 11:19 0 reacties
Labels: Rond de operatie
Beste uitslag die we konden krijgen
Hallo allemaal,
Gisteren hebben we de uitslag van van mijn okselkliertoilet operatie gehad.
De beste uitslag die we konden krijgen. De okselklieren waren helemaal schoon !!!!!!!!!!
Een "waardevol onderdeel" ligt dus nu ergens in een vriezer te wachten op vernietiging, achteraf niet nodig om te verwijderen alleen is de wetenschap nog niet zover dat ze hier op een andere manier achter hadden kunnen komen.
Achteraf zijn er dus alleen tijdens de eerste operatie kleine uitzaaiingen in de hoofdklier de zgn schildwachtklier gevonden. (en de tumor is natuurlijk verwijderd)
De kans dat de borstkanker hierdoor uitgezaaid is naar lever, nieren of huid is door deze uitslag aanzienlijk verminderd.
De chemokuren die binnenkort aan gaan vangen en waarover we volgende week geinformeerd gaan worden en bestralingen en hormoontherapie die later in het jaar gaan volgen worden uit voorzorg ingezet om de eventuele uitzaaiingen de kop in te drukken.
De komende weken ga ik dus hard aan het oefenen om mijn arm weer te kunnen gebruiken en om ervoor te zorgen dat het vocht niet meer aangeprikt hoeft te worden (is nu twee keer gebeurd)
Vanmiddag ben ik al voor de eerste keer bij de lymfoedeemtherapeut geweest.
Met een beetje geluk heb ik dus nog maar een half jaar behandelingen te gaan !!!!!!!!!!
Groetjes
Car
Gepost door Car op 11:18 0 reacties
Labels: Rond de operatie
Weer Thuis
Email 28 maart 2007
Hallo allemaal,
Hier weer even een berichtje vanuit Schiedam.
Vandaag ben ik weer thuisgekomen uit het ziekenhuis.
Afgelopen vrijdag zijn mijn okselklieren verwijderd waarin bij de vorige operatie kwaadaardige cellen waren gevonden. Er was een drain geplaatst en ik moest afwachten totdat deze drain minder dan 30 ml per dag af zou voeren.
Beetje tegenvaller want ik blijk goed in het produceren van wondvocht , de drain bleef lopen en zo heb ik de maximale 5 dagen dat de drain mocht blijven zitten volgemaakt.
Elk nadeel heeft ook weer zijn voordeel, bij 6 dagen ziekenhuis staat er in de kleine lettertjes van onze ziektekostenpolis bestaat er recht op huishoudelijke thuiszorg (6 weken, 3 uur) , dus dat heb ik vandaag kunnen regelen. (arm doet het even niet, hoofd wel).
Op de normale manier wordt dat afgewezen met een puberende zoon van 14 (die heel goed moet kunnen stofzuigen) en een man die normaliter een beetje veel werkt.
Nooit weg in deze tijd zeker nu M. zijn kwartaalafsluiting er weer aan zit tekomen.
Vanmorgen is de drain verwijderd en mocht ik naar huis. Het is nu afwachten of mijn lichaam zelf het vocht af gaat voeren. Waarschijnlijk gaat er een vochtophoping ontstaan die dan op de poli aangeprikt moet worden. Dit moet pijnloos zijn want het gevoel onder mijn arm en bovenarm is (voorlopig) weg.
Gisteren ter dag doorkoming meegemaakt hoe een hele grote Marokkaanse familie afscheid nam van oma haar borst, wat zijn wij dan nuchtere Hollanders.
De komende weken mag ik nog weinig met mijn arm doen. Tot volgende week donderdag als de fysiotherapie (vanuit het ziekenhuis) begint mag mijn arm niet hoger komen dan 90 graden.
(Peggy: dit is nieuw protocol). De komende tijd mag de arm niet overbelast worden en moet ik goed luisteren naar mijn lichaam wat er mogelijk is (Ineke, Edith & Carla: waar een reintegratietraject al niet goed voor is) Nu is het weer afwachten op de uitslag van de klieren, (volgende week donderdag krijgen we dat te horen) Vervolgens zullen de afspraken met de radioloog gemaakt worden.
Officieel moeten de chemo kuren 6 weken na de eerste operatie beginnen. (a.s. maandag is dat alweer 4 weken geleden) dus nu even twee weekjes "rust" en bijkomen zodat ik dinsdag als pa en ma 50 jaar getrouwd zijn de hele tijd van de partij kan zijn.
Car
Gepost door Car op 11:17 0 reacties
Labels: Rond de operatie
We hadden een geheimpje....
Lieve allemaal,
Wij hadden een geheimpje.....
Vanochtend om negen uur mochten we het ziekenhuis bellen of de voorlopige uitslag al bekend was en of we om 10 uur op het spreekuur mochten komen om deze te horen.
Die was er en ik had gehoopt om aan jullie mede te kunnen delen dat plan A geslaagd was, en ik alleen nog maar bestraald hoefde te worden.
Dat is dus niet zo. De kwaadaardigetumor heeft de chirurg in zijn geheel kunnen verwijderen, in de snijranden is echter een tweede kleine tumor gevonden die zich in het pre-stadium van borstkanker bevind.
Ook was de klier die vorige week verwijderd was niet schoon (volgens de arts zijn er 1 1/2 mm kankercellen in gevonden)
Plan B treed nu in werking:
Volgende week dinsdag wordt "mijn zaak" besproken in het multidiciplinair team waarna wij donderdag van de chirurg het behandelplan definitief te horen krijgen.
Kort daarna wordt alsnog het zgn okseltoilet geruimd wat betekent dat ik waarschijnlijk een dag of vijf opgenomen wordt. Vervolgens kom ik zoals het zo mooi gezegd wordt in aanmerking voor chemotherapie, radiotherapie (zgn bestralingen) en hormoontherapie.
In welke vorm en op welke termijn deze behandelingen plaats gaan vinden horen we als het definitieve behandelplan aan ons wordt voorgelegd.
Omdat in de borst enkel nog het voorstadium gevonden is wordt er gesteld dat dat geen rede is tot amputatie en wordt er vanuit gegaan dat de chemotherapie en bestralingen afdoende zouden moeten zijn.
Nu het er naar uitziet dat dit vele maanden in beslag gaat nemen heb ik besloten om niet meer ongevraagd naar jullie als groep te mailen. Natuurlijk zullen individuele telefoontjes en mailtjes wel beantwoord worden.
Schroom dus niet mocht je zelf de behoefte hebben om contact op te nemen om dit te doen, mocht dat op een bepaald moment niet uitkomen dan geef ik of M. of K. dat wel aan.
Liefs Car
Gepost door Car op 11:12 0 reacties
Labels: Rond de operatie
Het gaat volgens plan
Lieve allemaal,
Weer vanaf mijn eigen bank, goed verzorgt door M. die in een dag een spoed cursus bellen met je eigen huistelefoon en kamerthermostaat achter de rug heeft wil ik jullie laten weten dat het gisteren allemaal heel voorspoedig is verlopen.
De radioactieve vloeistof liet de klier onder mijn arm zien, iedereen in het ziekenhuis was even lief en de operatie verliep voorspoedig.
Wat extra morfine laat je nog wat langer slapen en doet wonderen tegen de pijn.
Om een uur of acht waren we gisteravond thuis, lekker weer in mijn eigen bed.
Het is nu wachten tot dinsdag 20 maart dan staat er een afspraak gepland voor het horen van de uitslag.
Gepost door Car op 11:08 0 reacties
Labels: Rond de operatie
Om maar direct met de deur in huis te vallen....
Lieve allemaal,
Aan het eind van deze voor ons zo bewogen week wil ik een ieder die al op de hoogte is informeren over de stand van zaken en een ieder die we nog niet gesproken hebben afgelopen week het nieuws vertellen.
Afgelopen dinsdag heb ik na een aantal dagen spanning in het Vlietland te horen gekregen dat de knobbel die ik in mijn borst voelde een kwaadaardige hormoongevoelige tumor is.
Op dat moment wordt direct de keuze voorgelegd om voor een borstbesparende operatie of amputatie te kiezen. Alle voors en tegen worden uitgelegd maar nog niet alles dringt echt door.
Vandaar dat we gevraagd hebben of we afgelopen donderdag nog een keer bij de chirurg terug mochten komen om zo onze vragen nog beantwoord te krijgen.
Dit was gelukkig geen enkel probleem.
Woensdag hadden we al een afspraak met de oncologisch verpleegkundige die al weer wat vragen kon beantwoorden hierdoor was ik donderdag al zo ver dat ik aan de chirurg (dokter Han) door kon geven dat ik graag borstbesparend geopereerd wilde worden met als behandeling de Sentinel node Scan. Tijdens de echo die gemaakt is was n.l. niet te zien dat mijn klieren in de oksel aangetast zijn (dus hoop op geen uitzaaiingen).
Door de Sentinel node scan is het mogelijk om tijdens de operatie een van de hoofdklieren in de oksel de verwijderen in de hoop dat die daadwerkelijk schoon blijkt te zijn. De kans dat de overige klieren dan behouden kunnen blijven blijft hierdoor aanwezig. (zgn ruiming van het okselkliertoilet)
A.s. maandag vindt de operatie al plaats. Als ze daadwerkelijk de schilwachtklier vinden mag in s'avonds al weer naar huis. Het is dan 10 dagen wachten op de uitslag.
Als de klier daadwerkelijk schoon is en de tumor geheel verwijderd is volgen er na enkele weken nog ongeveer 33 bestralingen.
Is de klier niet schoon dan volgt plan B: Alsnog verwijdering van het okseltoilet en ook kan het zijn dat er wederom geopereerd wordt als de snijranden van de tumor niet schoon zijn.
Ook kan de borst alsnog verwijderd moeten worden. Er is tegen ons verteld het is steeds als als als.....dan dan dan....
Ik ga echter van het positieve uit.
Hoe het ook loopt ik wilde toch ook graag een ieder die nog niet op de hoogte is het verhaal vertellen omdat de komende weken "hopelijk" in het teken zullen staan van de bestralingen en ik de afgelopen week al gemerkt heb dat ik waar ik anders tegen iemand zou zeggen zullen we eens afspreken nu lekker nog even mijn mond hield om de agenda schoon te houden.
Diegene die al iets wisten wil ik alvast bedanken voor alle lieve reactie's.
Lieve groet
Car
p.s. mochten jullie zien dat ik iemand vergeten ben waarvan je zelf vindt dat je diegene hiervan op de hoogte wil brengen schroom dan niet om deze email door te sturen.
Gepost door Car op 11:03 0 reacties
Labels: Rond de operatie
Voorwoord
Toen ik op 27 feburari 2007 de diagnose borstkanker te horen kreeg ben ik naar een manier gaan zoeken om dierbare familie, vrienden en bekenden op de hoogte te brengen en later te houden van wat bij ons/mij speelt.
In eerste instantie heb ik dit gedaan d.m.v. emailbrieven. Ik heb gemerkt dat dit zowel voor mijn omgeving als voor mijzelf heel positief heeft gewerkt . Ondanks dat kanker toch nog een eng woord blijkt te zijn waarmee niet iedereen weet hoe hier mee om te gaan vonden mensen toch de moed om mij te benaderen. (weet zelf ook nog steeds niet goed hoe ik gereageerd zou hebben) De ene deed dit door een reactie te geven op de mails, de volgende door een telefoontje of door gewoon eens langs te wippen. Ook dorsten mensen aan te geven het gewoon heel erg eng te vinden.
Nu we bijna 1.5 maand verder zijn is het enge er gelukkig bij de meeste mensen af.
Nu het technische gedeelte van de operaties achter de rug is en ik de volgende periode inga van chemokuren, hormoontherapie en bestralingen heb ik besloten om niet langer meer naar een grote groep mensen te mailen maar deze web-log bij te gaan houden. Ik kan hier hopelijk af en toe mijn ei kwijt en diegene die het leuk vinden om mij te volgen kunnen dat doen zonder dat ze elke keer ongevraagd van mij een email in hun mailbox vinden. Het leven gaat weer zijn gewone gang voor mij , M en K. betekent dat dat de komende maanden in het teken zullen staan van de prefentieve behandelingen. Hopelijk blijft er ook nog energie over voor de caravan, tuin of een andere gezellige bezigheid.
De vier emailbrieven die ik de afgelopen periode verzonden heb zullen als eerste gepubliceerd worden.
Car
Gepost door Car op 10:59 0 reacties
Labels: Rond de operatie