Afrondende Feestjes

Vorige week stond in het teken van afronden.
Donderdag hebben we na afloop met de Herstel en Balans groep bij Marloes in haar nieuwe huis gelunched. Iedereen had iets meegenomen zodat de tafel goed gevuld was.

Vrijdagavond zijn we een borrel gaan halen bij Anita waarover ik hier ook al schreef. Zij gaf een feestje om te vieren dat ze een giga tumor verslagen heeft.

Trouwe bloglezers zullen weten dat M,K. en ik vorig jaar elke avond voorafgaand aan een chemo gingen eten in Eetcafe de Oude Stoep, ik had het omgedoopt tot ons chemocafe.
Op dat moment wilde ik daar buiten mijn ouders om niemand bij hebben.
In die tijd fantaseerde ik wel hoe leuk het zou zijn om juist op die plek met een hele diverse groep van familie en andere suporters te vieren dat een nieuw tijdperk aan ging breken.
Zaterdagavond was het zover. Tijd voor een samenzijn in de Stoep.
Bijna iedereen die we gevraagd hadden was ook daadwerkelijk aanwezig, andere feestjes waren afgezegd, schoonmoeders en buurvrouwen opgetrommeld om als oppas te fungeren, kilometers werden overbrugd.
De groep was eigenlijk iets te groot voor de Oude Stoep (als dit geen rem was geweest was mijn lijst van genodigden nog langer geweest) maar toen ze hoorde wat de aanleiding was van ons samenzijn precies op deze plek hebben ze werkelijk de benen uit hun lijf gelopen.
Ik heb genoten en inderdaad zoals vandaag ook een van de aanwezige schreef "duidelijk voelbaar was de aanwezigheid van een deken van warme, positieve energie".
Bedankt allemaal voor jullie aanwezigheid, dit zal voor ons een van de avonden zijn waar we nog jaren aan terug zullen denken.

Car

Uitslag DNA onderzoek

Het zou fijn zijn als nu ook de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek nog even bekent werd liep ik me vorige week te bedenken, en vervolgens lag ’s avonds de verlossende brief op de deurmat met hierin een afspraak voor het spreekuur van de afdeling Klinische Genetica voor vandaag.
In november was er bloed afgenomen om dit onderzoek te kunnen verrichten.
In mijn hoofd was het al een uitgemaakte zaak dat ik niet erfelijk belast zou zijn maar af en toe schoot er toch de gedachte doorheen van en wat nu als dit niet klopt…..wat heeft dit voor conceqenties niet alleen voor mijzelf maar ook voor K., mijn zus en nichtjes.
Van te voren was ons verteld dat de uitslag niet per brief medegedeeld zou worden maar gelukkig hielden ze ons niet in spanning en stond er direct in de brief dat er met de huidige technieken geen ziekteveroorzakende veranderingen in het BRCA-1 en BRCA-2 gen waren aangetoond.
Gelukkig was mijn voorgevoel echt waar, niet erfelijk belast !!
Vanmiddag mocht M. weer een middagje vrij nemen en volgde er nog een kort gesprek waarin e.e.a. nog nader werd toegelicht.
Gelukkig hebben we ook dit item weer positief af kunnen sluiten.

Car

Koude Pasen

Wat een koude paasdagen. Voor ons waren het echt keutel, lummel en eetdagen.
Ben blij dat het nog niet in ons op was gekomen om er met de caravan op uit te trekken, die blijft voorlopig nog een tijdje in de stalling staan.
Zaterdag werd mijn moeder 72 jaar, vorig jaar wilde ze haar verjaardag niet vieren nu zaten we met de hele familie 's avonds gezellig bij Eeterij Vader Jacob.

Al een tijdje liep ik mij te ergeren aan onze zwarte grindvloer die na het overslaan van zijn jaarlijkse schoonmaakbeurt van vorig jaar de afgelopen tijd steeds grijzer werd.
M. zag het echter niet, wilde het niet zien of zoals hij zelf zegt vind het niet belangrijk.
Ligt het aan het vrouw zijn of gewoon het feit dat ik veel meer uren naar die grindvloer mag kijken, ik vind het nl. wel belangrijk maar wilde niet onverstandig zijn en het toch maar even zelf doen.
Een extra dag vrij, verschrikkelijk weer dus geen rede om eens lekker buiten te gaan wandelen of de tuin in te duiken dus dacht ik ik kijk mijn lief eens lief aan.
Moest heel lief kijken maar de vloer kan er weer een tijdje tegen.

En het was helemaal niet nodig...
Maandagmorgen werden we wakker met sneeuw in de tuin.
en een met sneeuwbedekte paastafel.
Car

Drie maanden Herstel en Balans zijn bijna ten einde

Afgelopen donderdag was de laatste groepsbijeenkomst van Herstel en Balans.
Het zijn drie bijzondere maanden geweest (met een klein dipje na de vakantie) waarin lief en leed met elkaar is gedeeld. Daarnaast is er ook erg veel gelachen wat heel wat positieve energie heeft losgemaakt.
We hebben elkaar in januari beetgepakt en het zal best wel wennen zijn om bepaalde meiden binnenkort niet meer twee keer per week te zien.


Donderdag hebben we positief afgesloten door complimenten op een A4-tje op elkaars rug te schrijven.

Leuk en inspirerend om te zien hoe je na drie maanden door mensen beschreven wordt.

Car

Wat is de wereld toch klein.

Opgetogen kwam ik vanmiddag de ruimte binnen waar de echo gemaakt zou worden, mijn oncoloog had inderdaad geregeld dat ik voor mijn gemoedsrust alsnog een echo mocht gaan maken.
De Radioloog stelde zich voor, zijn naam drong niet tot me door.
Er volgde een heel verhaal over dat het toch echt noodzakelijk was om zelf goed de verandering in je borst te blijven controleren, dat was volgens hem de beste controle. Een vrolijke aardige man en absoluut niet het type dat ik me bij de weigeraar van vorige week had voorgestelt.
Op zijn verzoek overhandigde ik hem mijn dossier met de foto's gemaakt ik het Vlietland ziekenhuis waarna hij me vroeg waarom ik was overgestapt.
Ik vertelde hem dat ik niet goed kon communiceren met Dr. Braun mijn voormalige internist en dat me dat toch wel handig leek met nog vijf jaar pillen slikken in het vooruitzicht en dat toen de vrouwelijke chirurg Dr. Han ook nog eens opstapte dit voor mij de druppel was geweest om over te stappen.
Ik snap u helemaal....... Dr Han is mijn vrouw riep hij vanachter het scherm terwijl hij de echo aan het vergelijken was.
Hij heeft me beloofd om haar vanavond alsnog te bedanken voor de nette wijze waarop ze het litteken weg heeft kunnen werken, dat had ik niet meer kunnen doen.
De uitslag was goed, tot volgend jaar zei hij bij het verlaten van de ruimte dan maken we weer een mammo en een echo, afgesproken ????

Car

Een nieuwe baan !!!!

Soms komt er iets op je pad waar je gewoon geen nee tegen kan zeggen.

De afgelopen maanden heb ik sterk het gevoel gehad dat als de tijd er rijp voor zou zijn er wel weer een leuke uitdaging op mijn pad zou komen.

Toen de reïntegratiemedewerker van het UWV me enige weken geleden telefonisch vertelde dat weer aan het werk komen na de diagnose kanker lastig was heb ik hem verteld dat ik dat zo zwart niet zag.

Zoals ik eerder schreef had ik me voorgenomen om eerst eens lekker van de zomer te gaan genieten en goed na te gaan denken wat ik nu eigenlijk wilde.

Ik heb me het afgelopen jaar regelmatig af lopen vragen waarom de kanker zich geopenbaard had binnen twee maanden nadat ik weer aan het werk was na een lange periode thuis.

Was dit een waarschuwing dat ik niet op de juiste weg was ? Zat ik niet op de juiste plek ?

Kort voordat we naar Mexico vertrokken werd ik gebeld door Ed, zijn core business is het detacheren van bouwkundig personeel.

Hij vertelde dat een klant op zoek was naar iemand die voor een aantal uren per week zelfstandig de administratie kon verzorgen.

Aan mij de vraag of ik hier geen zin in had.

Ed schatte in dat ik wel toe was aan een nieuwe uitdaging. Mijn reputatie van turbo die graag dingen uitzoekt achtervolgd me nog steeds.

Oei zeven jaar geleden draaide ik mijn hand hier niet voor om maar om hier nu direct mee te starten, in eerste instantie kunnen terugvallen op een ander was toch ook wel een lekker idee.

Na een nachtje slapen en overleg met de achterban werd mijn C.V. afgegeven en tijdens de vakantie kreeg ik een berichtje dat het bedrijf graag wilde praten.

Er volgde een heel leuk open gesprek waarin angst werd weggenomen en waarna mijn enthousiasme alleen maar toenam.

Een zelfstandige functie door mijzelf voorlopig gemaximeerd op acht uur per week, welke ik mag verdelen over twee dagen waarbij ik ook nog eens zelf mijn werktijden kan bepalen, desnoods een aantal uren vanuit huis.

Als de klus maar geklaard wordt. Ik zou wel mooi gek zijn als ik hier nee tegen zou zeggen.

Herstel en Balans is over twee weken afgelopen en aansluitend ga ik deze uitdaging aan.

In het begin zal het best nog wel wennen zijn, Dees omschreef het vanavond zo mooi:

"Je weet vast nog wel van 'vroeger' dat je na de zomervakantie altijd een week nodig had om bij te komen. Nu na deze 'kanker'-vakantie zal het best nog even duren, maar dat geeft niet, je vindt vanzelf je ritme wel"

De weg naar boven is wederom verder ingezet. Ben ik dan toch echt over het zwarte gat heengesprongen ?

Car

p.s.
Vandaag ook nog een gesprek gehad met de oncoloog, hij gaat zijn best voor me doen om alsnog een echo voor elkaar te krijgen, ik hoor nog van hem.
Hij vroeg me hoe ik me voelde na de Zoladex injectie ? Een beetje raar weer maar komt dit door de Zoladex, de wederom nieuwe glazen in mijn bril, het gezeur om de echo of toch de spanning die de nieuwe ontwikkelingen met zich mee brengen ?
Ik heb het maar even in het midden gelaten en verteld dat ik het nog niet in kon schatten.

Het boek van Anita

Tijdens onze Cuba vakantie in mei 2006 (tesamen met heel veel collega's van M) had ik een ontmoeting met Anita en Annemarie.
Tijdens het ontbijt deelden we een tafeltje en spraken met elkaar. Anita en Annemarie waren voor het eerst samen als geliefden op vakantie en hadden een hele heftige periode achter de rug.
Deze korte ontmoeting bleef me bij en toen ik dan ook in mei 2007 hoorde dat bij Anita een zeer agressieve vorm van Non Hodgkin was geconstateerd en zij ook met een blog was begonnen ben ik haar gaan volgen.
Ik heb haar mijn blogadres niet gegeven omdat M. prive en zakelijk graag gescheiden wil houden.
In de loop van de maanden zijn we af en toe gaan mailen en hebben we afgesproken in Delft om gezamenlijk van een heerlijke lunch te genieten. Ook dit was weer een bijzondere en inspirerende ontmoeting.
Ondanks de slechtere vooruitzichten die Anita had is ze al die maanden zo verschrikkelijk positief gebleven, soms liep ze te hard van stapel waar we dan weer over mailde.
Veel lotgenoten schrijven over hun ervaringen een boek, zo ook Anita.
Gisteren heeft ze te horen gekregen dat na alle behandelingen men er vanuit gaat dat op de MRI hooguit nog littekenweefsel te zien is, een fantastisch resultaat, ze hoeft niet nabehandeld te worden en vandaag is haar boek uitgekomen bij boekscout.nl .
Of ik het binnenkort al kan lezen weet ik niet maar het zal hier wel alvast in de boekenkast staan.
Onbewust heeft Anita mij net zoals een paar andere lotgenoten geïnspireerd en bijgedragen aan de stappen die ik momenteel weer durf te nemen.

Het ene moment sta je volop in het leven. En dan opeens krijg je te horen dat je kanker hebt. Je gelooft het niet. Het is oneerlijk en je bent machteloos. Een medisch circus begint. Dit boek gaat over het proces dat je doormaakt, met je partner, je familie, je vrienden en collega's maar vooral met jezelf. Maar ook over de wil om te overleven, de overweldigende steun die je ervaart. En ondanks al die steun voel je je soms zo vreselijk eenzaam. Een zorgeloos leven lijkt voor altijd voorbij.

Maandag horen jullie meer over mijn stappen.
Dat ik er heel blij mee ben kan ik wel alvast verklappen.
Fijn weekend allemaal.

Car

Het vervolg van de APK

Met mijn dossier onder mijn arm stond ik vanmorgen weer aan de balie van de afdeling radiologie. De radioloog zou alsnog de foto's van vorig jaar met die van gisteren vergelijken.
Na enige tijd wachten kwam de medewerkster met mijn dossier terug met de mededeling dat er geen verschillen te zien waren tussen de foto's, alles was goed en er was dan ook geen aanleiding tot het maken van een echo. Gefeliciteerd mevrouw.
Verbaasd keek ik haar aan, "ik snap het toch niet helemaal geen verschillen ? " "vorig jaar zat er een tumor in die was alleen niet te zien", "menige keer is me afgelopen jaar verteld dat er zowel een mammografie als echo gemaakt moeten worden ter controle"
Er moet aanleiding zijn tot het maken van een echo, en die aanleiding was vorig jaar het voelen van een bobbel. Nu voelde ik toch niets ?
"Nee hooguit wat lidtekenweefsel, maar dat de foto's identiek zijn vindt ik een rare uitspraak " probeerde ik nogmaals "er is tenslotte in gesneden".
Ik kon praten wat ik wilde de radioloog had beslist.
A.s. maandag belt de oncoloog om te horen hoe dit is afgelopen ik zal het nog wel eens met hem bespreken dat dit niet de gerustheid geeft waarop ik had gehoopt.

Car

Eerste echte APK

Ik kon gisteravond de slaap maar niet vatten, ondanks dat ik een gevoel heb dat het wel goed zit schoten er allerlei senario's door mijn hoofd.

Overstappen naar een nieuw ziekenhuis brengt risico's met zich mee.
Vanmiddag meldde ik me op de afdeling radiologie voor de afgesproken mammografie en echo.
Mijn dossier bleek echter ook op deze afdeling leeg te zijn alleen was ik deze keer (misschien toch de zenuwen ?) mijn Vlietlanddossier met de foto's van vorig jaar vergeten mee te nemen.
Helemaal niet meer aan gedacht.
De mammografie is gemaakt, was niets bijzonders op te zien maar valt ook niet te vergelijken met die van vorig jaar want die was dus niet in hun bezit.
Vorig jaar bij het ontdekken van de knobbel was er echter op de mammografie ook niets te zien, een echo bracht toen uitkomst (borstweefsel van "jonge" vrouwen onder de 50 jaar heeft vaak een andere structuur waardoor de mammografie schijnzekerheid verschaft)
Een echo wilde de radioloog niet maken, "iedereen kan wel zeggen dat hij een mammografie niet voldoende vindt mevrouw". Ik moet een dossier hebben.
In eerste instantie was ik boos maar vooral teleurgesteld, achteraf realiseerde ik me dat deze mensen niets van mijn voorgeschiedenis afwisten.
Morgenochtend om half negen mag ik langskomen met mijn dossier, dan kan de mammografie vergeleken worden en als blijkt dat ik gelijk heb wordt er alsnog een echo gemaakt.
Ach ik ben weer een ochtend van de straat.

Daarna een bezoekje aan de oncoloog, de hormoonwaarde is inderdaad weer gestegen.
Het advies is om toch maar weer met de Zoladex te gaan beginnen (bijwerkingen van de Lucrin zouden identiek zijn)
Het blijft een eigen keuze, maar heb je een keuze ?
Komende week dus maar weer een bezoekje brengen aan de huisarts om de spuit te laten zetten.

Car

Weer terug in ons koude kikkerlandje

Gisteren zijn we na een 15 uur durende reis weer thuisgekomen.

Het vliegen is prima gegaan, had ik bij aankomst waarschijnlijk door het dragen van de afknellende armkous nog drie dagen een dikke hand, op de terugweg heb ik besloten om de kous niet om te doen en maar te kijken wat er gebeurde.

Op wat extra rompoedeem na helemaal niets.

Bij aankomst op Schiphol stond Moon klaar met de auto.

We hebben het heerlijk gehad, lichamelijk en geestelijk helemaal los van alles.

Alleen met het nu bezig geweest en echt genoten van het weer, al het lekkers en de totaal andere omgeving. En nieuwe indrukken opgedaan.

De datum een jaar na de diagnose is op een opmerking van de gids na vrijwel geruisloos voorbij gegaan. (ze vertelde aan de groep dat kanker in Mexico bijna niet voorkomt, waarschijnlijk door het ontbreken van stress, ik verschoot even van kleur op dat moment en moest M. echt niet aankijken)

Volgens K. zijn leukste vakantie tot nu toe, hij voelde zich deel uitmaken van RTL travel. (het zielige kind was Europa nog niet uitgeweest en niet meegeweest naar Barbados en Cuba)

Andere jaren hield ik vaak een dagboek bij wat vervolgens in de kast belandde.

Van Mexico en onze komende vakantie's wil ik fotodagboeken bij gaan houden op http://www.hanenopvakantie.blogspot.com/.

Dit blog is alleen afgeschermd, zodat ik zelf op de hoogte blijf wie er toegang hebben, ben je nieuwsgierig, stuur me een mailtje dan nodig ik je uit.

Vandaag zijn mijn mannen weer aan het werk en naar school gegaan en heb ik heerlijk lopen lummelen en de vakantieblog voorzien van foto's.

In de loop van de ochtend contact gehad met een verslaggeefster van het Algemeen Dagblad, ik had toegezegd om mee te werken aan een artikel voor het maandag katern Diagnose over het positief omgaan met ziek zijn. Binnenkort komt er nog een fotograaf langs.

Een van de komende maandagen zal het artikel geplaatst worden. In de gaten houden dus.

Om vijf uur moest ik er toch aan geloven, geen enkele Maya had zijn diensten aangeboden. (om eerlijk te zijn had Moon dit een dag eerder wel gedaan maar had ik verteld dat dat niet nodig was)

Ben ik toch maar even naar de supermarkt gereden, de koelkast moest tenslotte toch gevuld worden zodat er 's avonds gekookt kon worden.

En dan realiseer je je dat morgen Herstel en Balans weer begint en dat ik hier opeens helemaal geen zin meer in heb. Ik wil verder met mijn leven en geen kankerverhalen meer (aan)horen.

Toen ik ook nog eens hoorde dat tijdens onze vakantie een van de deelnemers te horen heeft gekregen dat hij uitgezaaide longkanker heeft en dat hierdoor de sfeer afgelopen week ver beneden pijl was heb ik me voorgenomen om me morgen niet mijn vakantiegevoel door alle verhalen af te laten nemen.

Zou het liefst met een klein groepje het sporten afmaken, de psychoeducatie verzorgen we zelf wel onderling.

Car

Los van alles

Dikke kus aan iedereen thuis.

Car