Werkt Tamoxifen ?

Het programma nieuwslicht van 23 januari j.l. (eerste 6 minuten) gaat over de werking van tamoxifen.
Per jaar krijgen duizend vrouwen met borstkanker een tumordodend medicijn tamoxifen voorgeschreven dat niet werkt.
Nu kunnen wetenschappers voor de behandeling in de kankercellen kijken om te zien of het middel aanslaat en tijdig een ander medicijn kiezen. Nieuwslicht neemt u mee tot binnenin de kankercel.

Jammer dat deze test voor de patient nog niet beschikbaar is, in de tussentijd gaan we er maar van uit dat het bij 50% van de vrouwen wel werkt.

Car

Aanpassen en verwerken

Voor Herstel en Balans moeten we nadenken over wat we onder aanpassen en verwerken verstaan en wat mij daarbij helpt of wat het moeilijk maakt.
Een lastig onderwerp want verwerken kent verschillende stadia.
Ik ben bang geweest, vol ongeloof, verdrietig, berustend en boos omdat mijn okselklieren allemaal verwijderd waren terwijl het restant achteraf schoon bleek te zijn.
Nu zit ik in de periode van hoop dat de gevolgen nog meer naar de achtergrond zullen verdwijnen en acceptatie.
De angst is grotendeels naar de achtergrond geschoven en steekt nog maar zeer beperkt zijn kop om de hoek.
Ik heb de afgelopen dagen erg lopen twijfelen of ik dit stukje wel of niet zou plaatsen, om een eerlijk beeld van de situatie op dit moment te scheppen heb ik besloten om het wel te doen.

Aanpassen:
Je schikken naar de nieuw ontstane situatie.

Dit betekent voor mij dat ik (voorlopig) rekening moet houden met een lager energieniveau, slecht slapen waarschijnlijk als gevolg van de medicatie en de belastbaarheid van mijn arm.
• Niet teveel activiteiten achter elkaar moet plannen
• Werkzaamheden in huis die ik voorheen achter elkaar uitvoerde zal ik nu moeten verdelen over een langere periode, lastig want je kan er maar vanaf zijn.
• Accepteren dat ik zware, langdurige activiteiten aan een ander over moet laten.
• Oppassen voor wondjes en niet meer langdurig in de zon zitten.
• Tijd vrij moet houden om na te denken zodat mijn hoofd niet overloopt.
• Accepteren dat ik door het slechte slapen op een ander moment van de dag wel eens slaap in zal moeten halen.

Verwerken:

Voor mij betekent het de situatie accepteren en er mee om kunnen gaan.
Er over kunnen vertellen zonder emotioneel te worden en aanvaarden dat de gebeurtenis onderdeel van mijn leven is.

En wat helpt mij daarbij:

• Het zelf actief mee kunnen werken aan mijn herstel.
• Mijn weblog waarin ik de afgelopen maanden heb opgeschreven waar ik mee bezig was of over dacht helpt mij enorm om e.e.a. een plaatsje te geven.
Door de situatie te beschrijven kan ik het vaak daarna al een stuk loslaten, ik hoef het niet meer te onthouden het staat immers op “papier” en is altijd na te lezen en ik krijg hierdoor het gevoel dat naasten beter weten waar ik mee bezig ben.
Normaal zou ik bepaalde zaken vergeten te vertellen terwijl die wel in mijn hoofd spelen.
Het lotgenoten contact wat door het weblog is ontstaan is zeer waardevol gebleken.
• Verder vind ik het ook heel fijn om over de situatie te praten.
Onderhand denk ik ook wel te weten wie wel of niet openstaan voor dit soort gesprekken.
Diegene die er voor openstaan zijn dan ook vaak goed de klos….
• Daarnaast helpt de tijd, ben er al achter dat ik tijd moet nemen om te verwerken en niet direct door moet rennen.
• Ook helpt het me om weer leuke activiteiten op te pakken en ik kijk dit jaar meer dan andere jaren uit naar het voorjaars zonnetje.

Wat maakt het moeilijk:

Ik maak het mijzelf vaak moeilijk doordat ik me nog steeds teveel aantrek van wat andere mensen vinden.

• De opmerkingen van mensen die zelf iemand kennen die behandeld is en mij vertellen hoe het met die mensen is afgelopen zonder dat ze alle details kennen.
• Als mensen zelf een beeld van me vormen en dit naar mij toe uitspreken zonder aan mij zelf te vragen hoe het gaat.
• Het is ook lastig om te merken dat de bestralingen nog niet hun volledige uitwerking hebben genoten, er is nog iets gaande in mijn lijf wat zich o.a. uit in een veranderd gevoel onder mijn oksel en in strengvorming in mijn arm.
• Concentratieproblemen en onrust. Een boek lezen wat ik graag zou willen is er nog steeds niet van gekomen.
• Onzekerheid, ik ga er vanuit dat de oorspronkelijke kanker mijn lichaam uit is maar vraag me nog wel eens af of alle DCIS door de bestralingen is aangepakt.

Zelf heb ik er nog maar een item aan toegevoegd:

Wat maakt het makkelijk:

• Lieve, zorgzame achterban, en de leeftijd (i.v.m. zelfstandigheid) van K.
• De tijd die ik van het UWV heb gekregen om te reïntegreren
• Ik heb de mogelijkheid om leuke dingen te plannen.
• Het is niet strikt noodzakelijk dat ik weer aan het werk kom.
• De lente en zomer periode gaat er aan komen.

Car

2x Tegenbeeld

M. is donderdagavond voor zijn werk een paar dagen richting de zon, om precies te zijn naar Sevilla vertrokken.
Tesamen met collega's uit de gehele wereld is hij daar hard aan het werk om hopelijk morgen nog een paar uur van de zon te mogen genieten.
Voor hij vertrok heeft hij hier thuis nog even de zware boodschappen gedaan, gestreken en toen ik 's avonds alleen in bed stapte vond ik ook nog een verschoond bed.
Op zo'n moment besef ik nog eens extra dat ik bof met zo'n kanjer.

In het kader van dit stukje ben ik momenteel toch echt nog even zijn 'TEGENBEELD'.

Zo kom je nooit in Den Haag zo kort achter elkaar.
Dit weekend was de fotoexpositie in Den Haag van de studente fotografie Michelle Hamers die in oktober een fotoserie van mij heeft gemaakt.

De expositie werd al volgt aangekondigd:

Anders dan voorgaande jaren presenteert het derde jaar Fotografie van de Koninklijke Academie der Beeldende Kunsten haar werk voor het eerst buiten de muren van de school.
Onder de titel TEGENBEELD exposeren achtentwintig veelbelovende fotografen hun werk op 19 en 20 januari in de DCR te Den Haag.

'TEGENBEELD', de titel van de expositie, is de bindende factor tussen de verschillende fotoseries van de studenten onderling: binnen een serie van zes foto's per student is er steeds één beeld (het tegenbeeld) dat de context van het geheel bepaalt. Deze zesde beeltenis ironiseert, draait, ontkent of contrasteert de overige afbeeldingen, waardoor verrassende visies over uiteenlopende thema's gepresenteerd worden.

Ik bleek in de fotoserie van Michelle het 'TEGENBEELD' te zijn.

Vorige week had Michelle mij benaderd of ze mijn foto voor de perspublicatie mocht gebruiken.
Voorheen had ik het eng gevonden om zo in de openbaarheid te komen, nu had ik het gevoel dat ik als enige die borstbesparend gefotografeerd was voor de andere meiden ja moest zeggen. Van angst was geen sprake.

Tesamen met Mandy en Diana ben ik vanmorgen naar Den Haag gereden om daar bij het station Mariska en Annemieke op te pikken.
Eerst zijn we gezellig gaan lunchen om vervolgens naar de expositie te gaan.
Dat was best even spannend, vier van ons hingen daar tenslotte toch half naakt aan de muur.

Dees was er jammer genoeg niet bij. Het was leuk om daar met de andere meiden te staan.

Voor Herstel en Balans ben ik bezig om een stukje over aanvaarden en verwerken te schrijven. Dit soort dagen dragen zeker aan aanvaarden en verwerken bij.
Het was weer fijn om dit samen te mogen doen meiden, Thanks.

Car

Armkous

Tijdens mijn jeugd woonde we in Blijdorp in een echte Rotterdamse bovenwoning met twee bewoners op een trap.

Bij ons op de trap op de benedenetage woonde
Mw. Odijk, haar borst was geamputeerd en ze droeg altijd een beige armkous om haar opgezette arm waarmee ze niet meer zo heel veel kon. Als ik aan Mw. Odijk denk dan zie ik haar beige armkous.

I.v.m. de aankomende vliegvakantie naar Mexico is mij geadviseerd om ter preventie in het vliegtuig een armkous te dragen.
Vanmiddag is de kous opgemeten, geen beige zoals onze oude buurvrouw maar een keurige zwarte met kanten randje. (met dank aan Mandy)
Je zou zeggen wat maakt het uit beige of zwart het gevoel is alleen net even iets anders.
Er is ook geadviseerd om een antibioticakuur voor wondroos mee te nemen en echt elk wondje waar ook te ontsmetten.
Moet zeggen dat ik de laatste tijd merk dat ik al wat makkelijker aan het worden ben m.b.t. wondjes.

Vanmiddag zijn ook wederom mijn ogen opgemeten, voor de vierde achtereenvolgende keer was de sterkte anders. We gooien het maar op hormonale schommelingen en kijken het nog een paar weken aan.
Tot die tijd blijft mijn nieuwe bril gewoon in de kast liggen.

Car

Lopen doet Hopen = zweten voor het goede doel

De Stichting Lopen doet Hopen heeft als streven om een mooie opbrengst voor het KWF Kankerfonds bij elkaar te lopen. Kanker blijft een vreselijke ziekte en daar moet gewoon zoveel mogelijk geld naar toe.

Zweten dus voor het goede doel!lopen doet hopen = HEMELVAARTSDAG 1 mei 2008

De organisatie van Lopen doet Hopen is al maanden druk bezig met de voorbereidingen. Lopen doet Hopen gaat in 2008 ook in Rotterdam op 1 mei van start.
Hardlopen (1, 5 en 10 kilometer), twee wandeltochten en een heel erg leuke Kinderwandeltocht. Met als uiteindelijke doel om zoveel mogelijk geld over te houden voor twee goede doelen: KWF Kankerbestrijding en het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Loopt je ook mee?
Meer informatie is te vinden op de site http://www.lopendoethopen.nl/ .

Vanaf heden kan je online inschrijven voor de loop. Wil je op de hoogte gehouden worden middels de nieuwsbrief of vast aanvullende informatie ontvangen? rotterdam@lopendoethopen.nl

Afspraak bij Viva la donna en NY event

De eerste week Herstel en Balans zit erop. De kop van 13 weken is er af.
Donderdag was de eerste lange dag en vooral door alle verhalen van de deelneem(st)ers vrij intensief. Ik vond het dan ook heerlijk dat mijn mannen 's avonds afspraken hadden en ik het rijk alleen had.

Vrijdagochtend schrok ik wakker, ik had me verslapen.
K. nam de situatie waar en had zich met zijn snotterige hoofd nog eens omgedraaid, school was allang begonnen.
Ik had om 11.00 afgeproken in Den Haag bij Vivaladonna , i.v.m. de slechte parkeermogelijkheden had ik me voorgenomen om maar met het openbaar vervoer te gaan.
Ik heb hen benaderd met de vraag of we iets voor elkaar kunnen betekenen in het kader van mijn reintegratie.
Er volgde een leuk gesprek met de oprichtster waarin we hebben afgesproken dat ik vanaf volgende week voorlopig een dagdeel per week met haar mee ga lopen.
Leuk om weer met iets nieuws te gaan beginnen.

Dit weekend vond het newyear event van M. zijn werk plaats.
Vanaf 12 uur rondleiding door het nieuwe pand, vervolgens in Oud Londen ontvangst, show en diner.
Ongeveer 300 mensen liepen er rond waarvan voor mij heel veel onbekend waren.
Mensen die vroegen of ze me nog nooit gezien hadden (oh nee, mijn haar zit anders...) en de vraag die tijdens dit soort feestjes altijd gesteld wordt "wat doe jij voor werk" (het volgens mijn moeder meest ondergewaardeerde beroep huisvrouw krijg ik niet over mijn lippen dus werd het oh even niets...) .
Toen de band en DJ in de loop van de avond begonnen te spelen werd het me te druk en ben ik afgetaaid.
M. heeft toen maar voor twee gefeest en hoorde ik om half zes naast me in bed kruipen.

Car

Lotgenoten

Gisteren was de eerste kennismakingsbijeenkomst van Herstel en Balans het revalidatieprogramma voor mensen die kanker hebben gehad.

De groep bestaat uit 12 personen, 3 mannen en 9 vrouwen allemaal geconfronteerd met borstkanker. Het overgrote deel van de vrouwen is daarbij ook nog eens heel jong.

Ik had het grote voordeel dat ik twee van de deelneemsters al persoonlijk kon en met een derde al regelmatig door onze blogs contact had gehad.

Het bleek zelfs dat ik een vierde ook via via kon.
We hebben afgesproken dat we uit privacy overwegingen verder niet publiceren over details van H&B.

Om de spanning te doorbreken hebben we in een groep in eerste instantie een bal overgegooid en namen genoemd.

Toen daar nog een ballon of bal bij kwam ontstonden de eerst concentratieproblemen.

Na een kwartiertje de bal in de gaten gehouden te hebben had ik het gevoel dat ik al heel wat gedaan had.

Na afloop volgde er nog een kort kennismakingsgesprek.

En daarna werd het leuk.......
Dees moest toevallig in Rotterdam zijn en had geopperd om met de bloglotgenoten uit eten te gaan. We hadden bij Hoofstuk II afgesproken.

Het klinkt raar maar we hebben het gigantisch gezellig gehad, gelachen over de gevolgen van de behandelingen, opvliegers, medicijnen, vermoeidheid, slecht slapen, de draad weer oppakken en de domme opmerkingen van mensen om ons heen.

De serveerster kreeg een rood hoofd toen wij haar vertelde dat we niet zelf voor deze look hadden gekozen nadat ze meekreeg dat wij over onze korte koppies spraken en zich in het gesprek mengde door te vertellen dat ze ook onlangs haar lange haar had afgeknipt.

Ben er van overtuigd dat de gesprekken op zo'n avond nog veel verder gaan dan tijdens Herstel en balans mede door het al zo vertrouwde gevoel.

Wat ben ik blij dat ik tegen een paar lotgenoten ben opgeblogd.

Car

p.s. Lees ook eens wat Dees, Mandy, Marloes en Diana er van vonden.

Zeilen op de wind van vandaag

Soms vindt je opeens iets heel moois in je mailbox.

Je moet zeilen op de wind van vandaag
De wind van gisteren helpt je niet vooruit
De wind van morgen blijft misschien wel uit.
Je moet zeilen op de wind van vandaag.

van Frans Mulder (van Purper)

Car

Ook nog leuke dingen

Ik moet ook de leuke dingen niet vergeten.

Afgelopen week heb ik geboekt voor de meivakantie.

Heb weer lang lopen twijfelen of ik dit nu wel alleen moest doen maar uiteindelijk toch een druk op de knop gegeven.

M. zal deze periode weer onderduiken op kantoor (eindejaarsafsluiting) en ik ga samen met K. ons laten verwennen in Turkije.

"Wat hebben we het toch slecht"

Car

Rebecca

Vandaag is Rebecca gecremeerd.
Ik weet dat vijf woman wizard lady's haar vandaag de laatste eer zijn gaan bewijzen.
Zoals een van hen het zo mooi omschreef :" het is goed om ook dit met elkaar te delen, om daar samen te staan en samen weer naar huis te rijden"
Ik was er graag bij geweest maar voelde aan dat het hier nog te vroeg voor is.
Zou daar op dit moment alleen nog maar staan janken om mezelf, dit komt zo dicht bij.
Eigenlijk vindt ik dat ik daar helemaal geen recht toe heb, mijn kanker is niet uitgezaaid.

Waarom raakt me dit dan zo ?
Is het verdriet nog zo ruw ?
Vorige week vroeg ik me nog af of Herstel en Balans nu echt wel nodig was.
Nu weet ik weer waarvoor ik maandag ga beginnen.

In gedachten was ik vandaag bij hen.
Ik heb geprobeerd mijn zinnen te verzetten door op kledingjacht te gaan, met lege handen kwam ik echter huis.

Car

Happy Newyear

En dan is 2008 begonnen, ik heb er de afgelopen dagen een beetje op lopen wachten en ben erg benieuwd naar de nieuwe uitdagingen die gaan ontstaan.
Voor K. het jaar waarin hij voor zijn gevoel eindelijk echt uit kan gaan en misschien wel aan zijn laatste middelbare schooljaar gaat beginnen.
Voor M. wederom een overname in het vooruitzicht.
Ik ga voor meer leven in de brouwerij. Opbouwend verder.

Mir en W zijn letterlijk met opbouwende werkzaamheden bezig. Sinds kort is hun blog in de lucht.

De kerstdagen zijn hier rustig verlopen.
Eerste kerstdag hadden mijn ouders voor het eerst sinds jaren tijdens de kerst hun beide dochters inclusief aanhang weer eens om zich heen. W. en Mir hadden voor een heerlijk diner gezorgd.
De rest van de week was M. vrij en hebben we vooral heel veel geslapen en aangekeutelt.
Een week achter elkaar met minimaal drie aan tafel, het lijkt zo gewoon maar zeker sinds de verhuizing naar Nieuwegein geen gegeven meer.
Oudejaarsavond was hier in de omgeving erg onrustig, veel groepjes jongeren die rondliepen met vuurwerk, bushokjes in de omgeving zijn ontdaan van glas.
Het was ook onrustig in mij, van mij mocht er een streep door 2007 en kon 2008 nu echt beginnen. Was een beetje een emodoos.

Nieuwjaarsdag hebben we de kerstboom naar buiten gegooid en 's avonds heeft M. nog een keer voor mijn ouders zijn overheerlijke hertenbiefstuk gemaakt.

En dan blijkt vandaag dat Rebecca op nieuwjaarsdag is overleden.
Ik heb het de afgelopen weken aan voelen komen maar toch was het vandaag schrikken toen ik het berichtje van haar vader op haar blog las.
Er zijn geen woorden voor als ouders hun nog zo jonge dochter moeten verliezen.

Car