Simulatie

Weer een stapje verder, de simulatie heeft plaatsgevonden.
Een simulator lijkt op een bestralingstoestel maar kan niet bestralen alleen doorlichten. Het te bestralen veld kan hiermee vastgesteld worden.
Terwijl ik ongeveer een half uur met mijn armen omhoog lag kwam de radiotherapeut even binnen om een paar rode stippen op mijn torso te plaatsen.
De laboranten maakte vervolgens het werk af door de simulator voornamelijk in het donker om me heen te laten draaien, om af en toe aandachtig samen mijn borst te bestuderen, een compliment te geven over het mooie litteken om me vervolgens te voorzien van zwarte en groene strepen.
De piepjes en groene lichtstrepen die in de kamer te zien waren deden me even denken aan Space Mountain.
Alles was van te voren zo overduidelijk uitgelegd dat het direct heel vertrouwd voelde.
Met een borst en decolitee voorzien van strepen zal ik de komende zeven weken rondlopen. Net alsof een klein kind in plaats van op het behang op mij heeft getekend.
Tot maandag als de eerste bestraling zal plaatsvinden moet ik er voor zorgen dat de strepen zichtbaar blijven. Hierna worden ze als het nodig is bijgetekend.
Even dus niet meer uitgebreid onder de douche staan.
Vanaf maandag weer enigszins ritme in mijn dagen, vind ik altijd wel prettig. Elke woensdag krijg ik de planning te horen voor de opvolgende week, vanmiddag kan ik bellen om te horen hoe volgende week er uit zal zien.
K. gaat weer naar school en ik zal, 7 weken lang op wisselende tijden waarbij ik de voorkeur heb uitgesproken voor de middag een ritje naar Delft maken.
Er is verteld dat vanaf dinsdag iemand die het leuk vindt mee mag komen en uitleg kan krijgen. Dus wil je een keer mee ? Laat het weten.

Car

World Statues 2007

Afgelopen weekend hebben we heerlijk met de cabrio uitgewaaid (de marmot bleef dus thuis) en zijn naar Arnhem gereden.
Zaterdagavond na het eten voor het eerst sinds maanden weer in een zwembad gelegen en zondag de levende beelden bekeken tijdens het World Statues 2007

Car

Kale vrouw gezocht

Voor K. hou ik de figuratierolletjes in de gaten. Vanavond kwam de nieuwsbrief van de castingstudio binnen.
Ze zijn net iets te laat, ik heb sinds een ruime week een gloed van bruin haar en die ga ik er voor € 250,- euro echt niet afhalen.

Car

DRINGEND: Kale vrouw gezocht voor film Dirty Mind

Naar aanleiding van een opname op dinsdag 28 augustus 2007 te Bonheide voor de film Dirty Mind (film met Wim Helsen, zie foto) is Casting Studio op zoek naar een kale vrouw, of een dame die bereid is zich kaal te scheren, tussen de leeftijd van 30 en 45 jaar voor een 'operatie'-scene.De kandidaten dienen beschikbaar te zijn op dinsdag 28 augustus 2007 tussen 7u en 18u (voorlopige uren), de juiste uren worden nog bepaald. Voor de edelfiguratieprestatie zal je 250 euro ter plaatse betaald worden.Stel je kandidaat door, tegen ten laatste maandag 27 augustus 15u, enkele recente foto's en contactgegevens (naam, telefoonnummer, adres, geboortedatum, lengte en confectiemaat) door te mailen naar brigitte@castingstudio.com met vermelding van 'kale vrouw'.

UWV en het geluk

Gisteren was dan eindelijk de langverwachtte UWV herkeuring.

De afgelopen jaren heb ik mijn best gedaan om deze voor te blijven.

Na een hele vervelende periode waarin het misschien goed was geweest als het fenomeen weblog ook bestaan had (want die was ook toen zo gevuld geweest) is uiteindelijk het reintegratiebedrijf Reaplus uit Dordrecht op mijn pad gekomen.

Mijn voormalige werkgever was allang failliet, het UWV werkte niet mee en uiteindelijk heb ik het via mijn ziektekostenverzekeraar en de steun van een paar lieve mensen bij Reaplus voor elkaar gekregen dat ik vorig jaar het reintegratietraject af kon sluiten.

De aangevraagde IRO bij het UWV waardoor het traject gedeeltelijk gefinancierd zou worden is tot op de dag van vandaag niet door het UWV uitbetaald.
Ik had het vertrouwen in mezelf teruggevonden en hierdoor ook heel veel klachten gereduceerd.

Misschien mede door tijdens het eerste sollicitatiegesprek open en eerlijk te zijn werd me een baan aangeboden op mijn oude kennisnivo.

Zodat zowel het bedrijf al ikzelf zouden kunnen kijken hoe het zou gaan heb ik toen zelf voorgesteld om van de mogelijkheid gebruik te maken om een proefplaatsing van drie maanden aan te vragen.

Eind februari kreeg ik echter de diagnose borstkanker zodat het afgesproken opvolgende contract geen doorgang vond. Gevolg: Weg baan !

Kon ik het voorheen moeilijk accepteren dat ik was uitgevallen, nu heb ik het direct naast me neergelegd in de overtuiging dat de borstkanker eerst overwonnen moest worden en dan kwam mijn tijd wel weer.

Voor zover een stukje geschiedenis.

I.v.m. de capaciteitsproblemen bij het UWV mocht ik dus gisteren een ritje naar Rijswijk maken.

Binnenkomend bleken er meer baliepersoneel en beveiligingsmedewerkers aanwezig te zijn dan clienten.

De jonge arts die ons (M was meegegaan) kwam halen had zich waarschijnlijk ingesteld op een 100% goedkeuring, ikzelf vorig jaar ook !

Eens na mij kijkend, ik had voor dit bezoek besloten om mijn haarverlies maar eens niet middels de pruik te verbergen, en een snelle blik op het door mij ingevulde formulier werpend werd hij even rood en maakte toen de domme opmerking:

U heeft geluk dat u borstkanker heeft !!!!!!!!!!, nu is er geen discussie mogelijk.
Pardon ??

Een kort gesprek volgde waarin niet gevraagd werd naar afspraken kaarten, waar ik onder behandeling was en waarin hij aangaf maar parttime tijdelijk voor het bureaucratische UWV te werken.

Hij vond dat ik er voor iemand die net 5 chemo's achter de rug had maar goed uitzag. Weer zo'n dom mens die zelf op zicht zomaar een conclusie trekt zonder verder te kijken.

Daarnaast wist hij ook te vertellen dat ik voor herstel en reintegratie een jaar uit moest trekken.

Aan het eind van het gesprek vond hij het nog wel nodig om te adviseren om de borstkanker maar te verzwijgen voor een nieuwe werkgever.

Ach daar moet je begrip voor hebben, die meneer mist zijn okselklieren niet en aan hem is dan ook niet verteld dat de arm niet langdurig en met meer dan 5 kilo belast mag worden om lymfoedeem te voorkomen. Moet je dit dan verzwijgen ? Moet ik me anders voor gaan doen dan ik ben ?

Gelukkig kan ik tegenwoordig om dit soort situatie's lachen.
Heb ik toch nog geluk dat de borstkanker op mijn pad is gekomen !!

Car

Nog even in de wacht

Ik had me ingesteld op het feit dat de bestralingen afgelopen maandag opgestart zouden worden.
Maandag hadden ze in het ziekenhuis laten weten dat ik dinsdag te horen zou krijgen of de simulatie vandaag aansluitend aan de uitleg plaats kon vinden.
Het verwachtte telefoontje bleef echter uit.
Het is te druk, de simulatiedatum is nu vastgesteld op volgende week woensdag 29 augustus waarna de eigenlijke bestralingen vanaf maandag 3 september plaats gaan vinden,
Volgens het protocol was beginnen met bestralen 3 a 4 weken na de laatste chemo de bedoeling nu worden het er 7 !
Moet er maar niet te lang bij stil staan of dit gevolgen zou kunnen hebben.

Car

Slaat de therapie aan ?

Slaat de therapie aan ?

Die vraag is de afgelopen maanden een paar keer gesteld en ook ikzelf vraag me dat natuurlijk af.

Weten doe je het echter niet dat moet de toekomst uitwijzen. Ik moet er echter wel vanuit gaan en daar heb ik gezien de percentages die ik van mijn oncoloog heb ontvangen ook wel alle rede toe.

Van lotgenoten had ik gehoord dat de oncoloog tijdens een bezoek een computerscherm had laten zien met daarop op hen van toepassing zijnde wetenschappelijke percentages van kans op genezing en terugkeer van de kanker.

Bij mijn laatste bezoek heb ik hier om gevraagd maar de vervanger had geen toegang tot het programma.

Het bleef me echter bezig houden en de volgende afspraak is pas over drie maanden.

Vandaar dat ik mijn oncoloog een brief heb geschreven en afgelopen week een telefoontje kreeg met de vraag of ik wel statistieken kon lezen waarna hij me een uitdraai toestuurde.

Hieruit blijkt dat in mijn geval (let op het is afhankelijk van soort tumor en diverse andere factoren) na 10 jaar na alleen een operatie en bestralingen 26% van de vrouwen een herhaling van de borstkanker ondervinden. 1% is overleden aan een andere oorzaak.

Door chemotherapie neemt dit percentage af met 12% en de hormonaletherapie voegt er nog eens 5% aan toe.

Als ik de hormonaletherapie dus afmaak is de kans op terugkeer 9%

(en 1% kans die elke vrouw heeft, de bekende opmerking ik kan ook onder een auto lopen)

De afspraak bij de radiotherapeut heeft me niet de gehoopte vervolgafspraken opgeleverd.

Woensdag mag ik terugkomen voor de uitleg over de radiotherapie door een voorlichtingslaborant waarna ik de simulatiedatum te horen krijg.

Dan weet ik pas wanneer de eerste bestraling is zodat ik wat sociale afspraken kan gaan plannen.

Car

Het gewone leven

Het gewone leven komt weer op gang.
M. heeft zijn neus weer laten zien op kantoor en K. heeft genoten van evenementen die een wereldstad als Rotterdam te bieden heeft.
Afgelopen zaterdag de Dance Parade en woensdagavond The Wednesday Night Skate en naast het vele uitslapen tussendoor met vrienden en vriendinnen afspreken.
Donderdag zijn we naar Nieuwegein gereden om de nieuwe werkplek van M. te zien.
Prachtig ruim kantoor en een hele mooie grote werkkamer.
We hebben de snelwegen vermeden en kwamen langs allemaal dorpen waar het volgens ons heerlijk rustig, en volgens K. de laatste zendeling nog net niet opgegeten was.
Daarna in de Utrechtse binnenstad gegeten bij van Buuren (een adres om te onthouden) en genoten van de voorstelling The Wiz in het Beatrix Theater.

Gelukkig had de moeder van de toneelvriending van K. waarover ik afgelopen week schreef een positieve uitslag. Bij haar was de knobbel goedaardig.

Maandag heb ik een afspraak met de radiotherapeut waarna we de afspraken voor de komende weken gaan plannen.
Kom maar op met die afspraken dan kan ik daar weer andere afspraken omheen plannen.

Car

Auto

Na drie maanden ben ik vandaag weer alleen in de auto gestapt.
Gelukkig kan de wereld weer groter worden.
Nog wel in een leenauto van de garage want die van mij vond het nodig om afgelopen vrijdag voor een stoplicht de geest te geven.
Gelukkig was M. op dat moment de bestuurder en kon hij hem naar de kant duwen en regelen dat hij weggesleept werd richting garage.
Waarschijnlijk nog een gevolg van de eerdere aanrijding die ik eerder dit jaar met mijn chemohoofd veroorzaakt had. Na de reparatie was er net 100 km mee gereden dus een echte testrit had hij nog niet achter de rug.

Ik heb de afgelopen maanden niet altijd zin gehad in vrnl. telefonische uitleg en info over hoe ik me voelde, diegene die de chemomist zullen herkennen of zelf wel eens iets aan de hand hebben gehad zullen dat zeker begrijpen.
M. heeft zijn best gedaan om dat stukje over te pakken.
Denk dat de weblog een hele goede infovoorziening is (geweest en zal zijn) die soms nog wel verder gaat dan dat je normaliter zou vertellen. De ene weet hierdoor naar zijn gevoel iets teveel en een ander iets te weinig.

Car

(p.s. Pleun ik was dus echt niet thuis, we hebben hier ook nog een werkende voicemail !)

Nieuwe kostenpost ziektekostenverzekeraar

De vakantie is voorbij, de caravan staat weer voor minstens een jaar in de stalling en alles is weer opgeruimd dus vandaag maar weer overgegaan tot actie.
Nadat ik de afgelopen dagen met Dees (zij is naast lotgenoot ook productspecialist oncologie) heen en weer gemaild had over de voors- en tegens van hormoontherapie, vanmiddag een goed gesprek met de huisarts gehad waarin alle plussen, minnen en open vragen over de hormoontherapie tersprake zijn gekomen.
Omdat ik de eerste vrouw binnen zijn praktijk ben bij wie hij Zoladex spuit kon hij ons niet op alle vragen antwoord geven.
Voorheen werd volgens hem een ander medicijn toegepast en werd Zoladex vrnl. gegeven aan mannen met prostaatkanker.
Morgen gaat hij overleggen met een gynaecoloog uit het Dijkzicht om zo toch alle vragen te kunnen beantwoorden.
Het blijkt dat bij 30% van de premenopauzale vrouwen sprake is van een hormoongevoelige tumor, daarbij worden al veel vrouwen door de chemotherapie postmenopauzaal, ik dus niet.
Of dit positief of negatief is ga ik me verder maar niet in verdiepen.
De eerste maandelijkse Zoladex spuit is dus gezet en vanavond heb ik de eerste tamoxifen pil er ook maar direct achteraan gegooid. In het vervolg maakt hij onderdeel uit van de dagelijkse vitaminepillen.
Het prikken was overigens een fluitje van een cent.
Deze hele therapie is overigens weer een leuke kostenpost voor de ziektekostenverzekeraar. Kosten per maand inclusief plaatsen 250 euro.
Brengt ons voor 5 jaar op een totaalbedrag van 15.000 euro.
En mij levert het maandelijks een loopje naar de apotheek op, ik krijg maar voor een maand medicijnen mee en moet er aan denken om ze elke maand te bestellen. Voorraad aanhouden daar doet de apotheek niet aan.
Handig of niet ? Ik wil toch niet dik worden !

Car

Weer thuis

We zijn weer thuis, het is me gelukt om een weekje los te zijn van... maar uiteindelijk neem je toch ook jezelf mee op vakantie en was ik begin deze week alle starende meewarige gezichten van mijn mede camping bewoners echt zat.
Was s' avonds blij dat ik de caravan in kon en de buff (of "kankerdoek") die ik er onderhand echt niet uit vind zien van mijn hoofd kon trekken en op die paar vierkante meter kaal rond kon lopen/zitten.
Je zou zeggen loop dan gewoon kaal naar buiten maar dat gaat me net nog iets te ver ook al begint er al wat babydons op mijn hoofd te groeien. Zou het alleen maar doen uit opstandigheid. En mijn pruik op de camping beviel ook niet.
Daarbij weer een nieuw portie regen en kou, een overvolle tweede camping en toen heb ik M. maar gevraagd om de hele boel naar Schiedam te verhuizen.
Hij was even niet blij met me.
Vanochtend in de stromende regen de luifel van de caravan getrokken, het moddergrondzeil opgepakt en op naar huis.

Vanavond warm op onze eigen bank hebben we er gelukkig alweer om kunnen lachen.
Toen K. opperde om ons te melden voor het tv programma groeten uit de Rimboe maakte M. de opmerking "wij krijgen het dit jaar nog geen eens voor elkaar om een kaartje te sturen groeten vanaf de camping" lijkt me geen goed plan.

Enige maanden geleden hebben de ouders van een toneelvriendin van K. aangeboden om hem mee te nemen op vakantie naar Egypte. Omdat wij de hoop hadden als gezin zelf toch ook nog even weg te kunnen hebben we uiteindelijk van dit lieve aanbod geen gebruik gemaakt.

Hoe bizar kan het lopen, afgelopen week kregen we het bericht dat zij hun vakantie hebben moeten annuleren omdat er vorige week een knobbel uit haar borst is verwijderd die te klein was voor een bioptie. Goed of kwaadaardig laat nog een week op zich wachten.

Car