Vandaag 20 jaar getrouwd

Ik heb een wei om in te lopen

Waar nog boterbloemen staan

's Avonds laat heb ik de sterren

Af en toe een volle maan.

Ik heb een bed en ik heb een tafel

Ik heb eten op mijn bord, en

Ik heb jouw, ik mag wel zeggen.

Schat, we komen niets te kort.

Vandaag zijn we 20 jaar getrouwd en ben ik onderweg naar Texel, met een klein beetje dubbel gevoel.

Schat ik hoop dat we over 5 jaar samen lachend op deze periode terug kunnen kijken misschien dan ergens op een tropische eiland ?

Car

Klaar voor Texel

Mijn tas staat gepakt, klaar voor Texel.

Vorige week een heerlijk relaxt herfstvakantie weekje gehad zonder geloop naar het ziekenhuis.
Ben de afgelopen maanden zo intensief met mijn borstkanker bezig geweest dat het onwennig voelt om opeens "vakantie" te hebben die gebruikt moet worden om energie te herwinnen. Merk ook dat de kou me is overvallen, heb het de gehele dag wisselend koud en warm, de kou zit nu al in mijn botten.
Het rare is dat ik de afgelopen maanden prima heb kunnen slapen maar mijn gedachten zijn sinds vorige week volop aan het malen wat een onrustige nachtrust opleverd.
Sinds drie weken heb ik mijn nieuwe bril op, opeens met cilinder en leesgedeelte en ook dat wil nog niet zo wennen.

Donderdag is Michelle, een 3de jaars fotostudente aan de Koninklijke Academie voor de Beeldende Kunsten in Den Haag voor een fotoshoot bij ons thuis geweest.
Ze is bezig met een integer portret van volgens haar krachtige vrouwen geconfronteerd met borstkanker en wil hiermee bereiken dat er voorbij gegaan wordt aan de sexualiteit van borsten.
Over enige tijd volgt er een expositie en misschien zelfs een boek.
Het leuke is dat verschillende (b)log lotgenoten meewerken aan dit project.
Voor mij betekende de medewerking een stapje in de afsluiting van een periode.

Donderdagavond hebben we na enige maanden V en G weer eens gezien en vrijdagavond was het Arinso avond bij Don Giovanni met na afloop een latenight show van de nieuwe productie de Nieuwe kleren van de keizer.
Volgend weekend is het laatste speelweekend, voor K. weer een afsluiting van een leuke bijzondere tijd.
Na deze dagen had ik het weekend echt even nodig om weer bij te tanken, gas terugnemen was het devies.

Car

Weer naar de kapper

Ruim 5 maanden na de kaalslag kon ik vandaag weer naar de kapper.
Niet dat er veel te knippen viel, beetje contouren bijknippen en de vlaspuntjes eraf, dat was alles.
Maar alleen al het idee dat je met je eigen haar naar de kapper kan, heerlijk !
Nu 15 weken na de laatste chemo kon er een kleurtje in en is het kankerkoppie af.
Het ziet er naar uit dat ik net zo'n stijl haar terug krijg als voorheen, geen chemokrullen dus.

Car

Talkshow via het internet

Op donderdagavond 25 oktober presenteert Inge Diepman Pink Ribbon Live!, een webtalkshow over borstkanker.
De uitzending is van 20.30 uur tot 21.30 live te volgen op www.pinkribbontv.nl/live
Iedereen kan via internet deelnemen aan de discussie. In het eerste deel van het programma komen vooraanstaande oncologen aan het woord. Zij praten het publiek en de kijkers uitgebreid bij over de huidige stand van zaken op het gebied van de behandeling, nieuwe therapieën, de nabije toekomst en de toegankelijkheid van de zorg in Nederland.

In het tweede deel praat Inge Diepman met patiënten over de gevolgen van borstkanker op hun leven. Wat betekent de ziekte voor hun zelfbeeld? En voor hun partner, familie, vrienden? Welke invloed heeft het op hun werk? Hoe gaan ze om met de onzekerheid en de hoop?

Car

Deze uitzending is nog steeds on-demand te zien.

Ready

En dan is het eindelijk echt voorbij. Heerlijk !
Thuisgekomen lag er een mooie brief op ons te wachten met daarin de uitnodiging voor een toekomstig etentje en werd even later een prachtige bos bloemen bezorgd van een collega van M. die zelf bezig is met haar strijd tegen lymfeklierkanker.
's Avonds hebben we de verjaardag van K. gevierd en een toost op het leven uitgebracht.
Ben weer flink verwend met prachtige bloemen, kaartjes en mails.
Lief dat er na al die maanden nog zoveel mensen aan me denken.
Moe maar voldaan lag ik 's nachts in bed en dat heb ik volgehouden tot vanmorgen half twaalf. De eerste dag uitslapen heb ik dus al vast te pakken.

Car

K vandaag 15 jaar !!!

K. is vandaag jarig.
15 jaar alweer al vindt hij het zelf veel te jong want bepaalde dingen kunnen nog niet als je (al) 15 bent en dat is wel eens lastig als je dagelijks met klasgenoten verkeerd die veelal wat ouder zijn.

15 jaar geleden had ik op dit moment ruim 9 maanden met hem rond gelopen en waren we in afwachting van het moment dat hij zich eindelijk aan de buitenwereld wilde tonen.
2 weken overtijd, als hij zelf niet kwam zou hij gehaald worden.
Op het laatste moment besloot hij toch maar op eigen kracht te komen.
Nu 15 jaar later heb ik de afgelopen 8 maanden een ander proces meegemaakt wat ik zelf al een paar keer vergeleken heb met de duur van een zwangerschap alleen krijg ik er nu iets anders voor terug.
Het is me gelukt om de afgelopen 7 weken zelf elke dag met de auto naar Delft te gaan, het is meegevallen, mijn huid heeft zich goed gehouden op wat jeukgevoel, steken en kleine blaasjes op de dagelijks bijgetekende lijnen na.
Af en toe was het eenzaam maar aan de andere kant ook heel fijn om dit gewoon alleen te kunnen doen.
Nog een dag morgen samen met M. naar de laatste bestraling en dan is het gelukkig over.
De komende twee weken werkt de bestraling nog door maar het geloop is over.
Denk dat ik ontdekt heb dat ik vooral na het zetten van de nieuwe Zoladex injectie een paar dagen raar in mijn vel zit, had voorheen nooit last van hormonale schommelingen dat is dus echt even wennen.
Weet dat er na morgen ook nog best wel een lastige tijd aan gaat komen maar ik hoop dat het zwarte gat waar zoveel over gesproken wordt niet op mijn pad komt of dat ik het bij voorbaat al zo heb dichtgetimmerd dat ik er over heen zal springen.
Komende week eerst eens een weekje herfstvakantie met geen verplichtingen en een hoop slaap.
Daarna ga ik samen met Linda, Mandy en Dees naar Texel.
Eerder schreef ik dat als iets goed is geweest je het niet over moet doen maar de lotjes hebben me overgehaald. Samen gaan we het eind van onze behandelingen vieren op Texel en ons lekker later verwennen.
De afgelopen maanden is door het bijhouden van onze blogs en het dagelijks elkaar volgen een toch wel bijzonder contact ontstaan, het is fijn om af en toe herkenning te vinden en te weten dat er nog meer mensen in een soortgelijke situatie zitten.
In de wachtruimte voor de bestralingen was de gemiddelde leeftijd een stuk hoger.
Binnenkort gaan we elkaar dus ontmoeten en dat is best wel spannend.
Hoop dat het erg gezellig gaat worden meiden !

6 november begint het voortraject van Herstel en Balans, wat uiteindelijk tot eind maart zal duren. Met Mandy en waarschijnlijk Linda samen gaan we flink aan onze conditie werken.
Daarnaast ga ik de komende tijd eens heel goed nadenken wat ik nu verder wil en hoe ik dat aan zal gaan pakken.
Langzaam reintegreren zit er voorlopig niet in, welk bedrijf ziet me voor een paar uurtjes aankomen ?
Ben er echter van overtuigd dat er iets leuks op mijn pad gaat komen misschien alleen niet zo snel als dat ik zelf 8 maanden geleden voor ogen had.

Onderstaand stukje komt van de website voor 'jonge' borstkankerpatienten (waarbij jong staat voor iedereen die zich jong voelt), http://www.de-amazones.nl/ en is eerder geplaatst door Dees.
Vindt het wel treffend op dit moment.

Een vrouw ergerde zich eraan dat van een heleboel sterren wordt gezegd dat ze 'kanker overwonnen' hebben, terwijl dat van gewone borstkankerpatienten niet zo eenvoudig gezegd kan worden. Hierop reageerde een andere vrouw met de volgende tekst:
Meisjes, snappen jullie het nou nog niet ?
Nou nog een keer dan, het zit zo:

- voor de UWV en ARBO ben je binnen het jaar volledig weer hersteld
- voor verzekeraars eigenlijk nooit meer zo'n beetje ...
- voor de buitenwereld zodra je weer haar hebt
- en voor jezelf ..... zodra je je weer een beetje met beide voeten op aarde terugbent en de
draad weer min of meer kunt oppakken
- voor je oncoloog pas na pakweg een jaar of tien
- voor filmsterren en BN'ers geldt een aparte clausule, die zijn beter zodra ze dat zelf in de
media roepen.....

Car

Jeuk

Jeuk, Jeuk en kriebels en dan niet mogen krabben.

Vandaag gevraagd of er niets voorgeschreven kon worden, maar volgens de radiotherapeut moet ik het nog maar een weekje vol zien te houden.

Koude washandjes zouden de oplossing moeten zijn.

Vanaf maandag nog maar 5 keer. Ik heb het een beetje gehad, gelukkig is het weekend.

Car

Overgang naar de Reinier de Graaf

Overstappen tijdens een behandeltraject is best wel een stap en ik kan me dan ook goed voorstellen dat menigeen dit niet ziet zitten.
Vandaag had ik de eerste afspraak met mijn nieuwe oncoloog in het Reinier de Graaf Gasthuis.
Nadat ik op 14 september mijn dossier had opgevraagd ben ik vorige week gaan bellen omdat het verdacht stil bleef.
De brief bleek nog niet ontvangen te zijn. (of nog niet verwerkt)
Een welwillende medewerkster heeft echter direct actie ondernomen en vrijdag lag de brief op de mat dat het dossier was overgedragen.
Kort voor de afspraak met de oncoloog bleek echter dat de overdracht uit precies een A4 tje bestond.
Snel ben ik hierop naar de afdeling radiotherapie gelopen waar een vriendelijke medewerkster bereid was om even mijn dossier te kopieeren. Zonder een PA verslag is het lastig praten met een arts.
Hierop volgde een goed gesprek met een arts die overkwam als een mens die ook naar de persoonlijke situatie kijkt.
Tijdens doorlezing van het dossier werden direct heel wat vragen beantwoord die ik zo direct van mijn meegebrachte vragenlijstje kon schrappen. Met deze arts valt gelukkig wel te communiceren.
Binnenkort volgt er een botdichtheidsscan omdat er kans is op botontkalking ten gevolge van het gebruik van de tamoxifen. Zo ontstaat er een 0 meting zodat dit de komende jaren in de gaten gehouden kan worden.
Mijn bloedwaarden waren helemaal terug op het oude nivo, de hormoonwaarde die nu niet geprikt was wordt binnenkort opnieuw bepaald zodat er gekeken kan worden of de Zoladex zijn werk goed doet. (weten we direct of we geen risico meer lopen op kleine kippies)
Omdat het Vlietland de mamma en scan foto's niet overdraagt aan het ziekenhuis worden er zodra dit weer mogelijk is nieuwe gemaakt.
De arts stelde voor om geen nieuwe chirurg in het ziekenhuis te zoeken maar alle controles door hem uit te laten voeren, vond ik een prima idee.
Kan er weer een arts van het lijstje geschrapt worden.

Wat ik al vermoedde werd ook bevestigd.
In het Reinier de Graaf had ik mee kunnen doen aan een trail (onderzoek) en de keuze gekregen om niet over te gaan tot ruiming van de okselklieren maar er voor te kiezen om deze mee te bestralen. Achteraf heb ik er helemaal niets meer aan maar ik had deze keuze graag gehad.
Tot voor kort ging ik er vanuit dat de behandeling in elk ziekenhuis gelijk was en er volgens protocollen gewerkt werd, blijkt dus niet helemaal zo te werken.
Vanaf nu ga ik me hier nu wel bij neerleggen.

Over 6 weken staat de volgende afspraak.
Zowel M. als ik hebben heel veel positieve energie door dit gesprek gekregen.
Ben happy met mijn stap.

Gisteren is mijn borst van nog meer lijnen voorzien. Het kleine veld, de plek waar de tumor heeft gezeten is in kaart gebracht en zal vanaf maandag nog 10 keer een dosis straling ontvangen.
Het eind is in zicht en ik kan gaan aftellen.

Car

Een Vandaag/De commercie achter Pink Ribbon